Patiëntenorganisaties uit 22 landen deden onderzoek onder mensen met MS. Daarmee willen zij meer inzicht krijgen in hoe mensen met MS hun symptomen ervaren en aanpakken, en welke invloed dit heeft op hun kwaliteit van leven. In Nederland deden ruim 1.000 mensen mee aan het onderzoek.
De Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS) is een vragenlijst om te begrijpen hoe mensen met MS hun klachten ervaren en aanpakken. Het onderzoek is opgezet door het European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) en 24 MS-verenigingen in 22 landen. Zo willen zij meer inzicht krijgen in hoe de klachten het dagelijks leven beïnvloeden.
In veel Europese landen worden MS-symptomen vaak over het hoofd gezien. Vooral de onzichtbare symptomen, zoals vermoeidheid en cognitieve problemen. Ook verschillen de behandelingen en vergoedingen per land. Dit onderzoek laat zien hoe mensen met MS hun klachten ervaren, hoe zij behandeld worden en hoe de zorg hierop kan inspelen. Zo kunnen beleidsmakers beter begrijpen wat er nodig is voor betere MS-zorg.
Iedereen met MS kon tussen mei en augustus 2023 de IMSS-vragenlijst invullen. De vragen gingen over persoonlijke gegevens, klachten en ervaringen met zorg en behandeling. Alle antwoorden waren anoniem.
In Nederland deden 1.037 mensen met MS mee. Gemiddeld ervaren zij 14 symptomen tegelijk. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, gevoelsproblemen, cognitieve klachten en evenwichtsproblemen. De meest ingrijpende symptomen in het dagelijks leven zijn vermoeidheid, mobiliteitsproblemen, cognitieve klachten en blaasproblemen. Opvallend is dat 1 op de 3 mensen met MS niet tevreden is over de behandeling van hun klachten. Terwijl 86% van de mensen met MS wel wordt behandeld voor deze symptomen.
De vereniging zet zich in voor betere toegang tot behandeling van klachten en revalidatie voor mensen met MS. Ook willen zij zorgverleners laten weten wat mensen met MS nodig hebben. Verder willen zij meer aandacht vragen voor onzichtbare klachten die een grote invloed hebben op het dagelijks leven.
MS Vereniging Nederland nodigt zorgverleners, beleidsmakers en mensen met MS uit om de resultaten te bekijken. MSVN: “Zo kan er samen worden gewerkt aan betere MS-zorg en meer begrip voor mensen met MS.”
Download hier het volledige rapport voor Nederland (in het Engels).
Als je MS hebt en kinderen in de puberteit, dan kan praten over MS soms best lastig zijn. Pubers reageren niet altijd zoals je hoopt en je wilt hen niet onnodig belasten. Toch is het belangrijk om het gesprek aan te gaan. Het Nationaal MS Fonds organiseert daarom een gratis webinar op donderdag 19 juni 2025 om ouders hierbij te ondersteunen.
Jong&MS organiseert Luchtige Lunches voor mensen met MS tot 40 jaar. Het is een ontspannen manier om anderen te ontmoeten die ook MS hebben. De bijeenkomsten vinden op verschillende plekken in Nederland plaats. De eerstvolgende Luchtige Lunch is op zaterdag 28 juni in Amsterdam.
Op Wereld MS Dag heeft de MS Vereniging Nederland de Nora Holtrust Prijs uitgereikt. Deze prijs is voor mensen die zich inzetten voor mensen met MS, NMOSD en/of MOGAD. Dit jaar is verpleegkundig specialist Tiny Kempkens de winnaar.
De genomineerden voor de Nora Holtrust Prijs 2025 zijn bekend. Deze prijs is voor mensen die veel doen voor andere mensen met MS. De prijs is vernoemd naar Nora Holtrust. Zij richtte MSweb op en overleed in 2020. Sindsdien wordt de prijs jaarlijks uitgereikt.