Bert Maalderink en Nationaal MS Fonds maken samen podcast Bekend met MS
Tijdens de Nationale MS Dag op 2 november lanceerden het Nationaal MS Fonds en sportverslaggever Bert Maalderink de nieuwe podcast Bekend met MS.
Internationaal onderzoek naar de impact van MS-klachten
Patiëntenorganisaties uit 22 landen deden onderzoek onder mensen met MS. Daarmee willen zij meer inzicht krijgen in hoe mensen met MS hun symptomen ervaren en aanpakken, en welke invloed dit heeft op hun kwaliteit van leven. In Nederland deden ruim 1.000 mensen mee aan het onderzoek.
De Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS) is een vragenlijst om te begrijpen hoe mensen met MS hun klachten ervaren en aanpakken. Het onderzoek is opgezet door het European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) en 24 MS-verenigingen in 22 landen. Zo willen zij meer inzicht krijgen in hoe de klachten het dagelijks leven beïnvloeden.
Wat maakt dit onderzoek belangrijk?
In veel Europese landen worden MS-symptomen vaak over het hoofd gezien. Vooral de onzichtbare symptomen, zoals vermoeidheid en cognitieve problemen. Ook verschillen de behandelingen en vergoedingen per land. Dit onderzoek laat zien hoe mensen met MS hun klachten ervaren, hoe zij behandeld worden en hoe de zorg hierop kan inspelen. Zo kunnen beleidsmakers beter begrijpen wat er nodig is voor betere MS-zorg.
Hoe is de enquête uitgevoerd?
Iedereen met MS kon tussen mei en augustus 2023 de IMSS-vragenlijst invullen. De vragen gingen over persoonlijke gegevens, klachten en ervaringen met zorg en behandeling. Alle antwoorden waren anoniem.
Belangrijkste resultaten uit Nederland
In Nederland deden 1.037 mensen met MS mee. Gemiddeld ervaren zij 14 symptomen tegelijk. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, gevoelsproblemen, cognitieve klachten en evenwichtsproblemen. De meest ingrijpende symptomen in het dagelijks leven zijn vermoeidheid, mobiliteitsproblemen, cognitieve klachten en blaasproblemen. Opvallend is dat 1 op de 3 mensen met MS niet tevreden is over de behandeling van hun klachten. Terwijl 86% van de mensen met MS wel wordt behandeld voor deze symptomen.
Wat doet MS Vereniging Nederland met deze informatie?
De vereniging zet zich in voor betere toegang tot behandeling van klachten en revalidatie voor mensen met MS. Ook willen zij zorgverleners laten weten wat mensen met MS nodig hebben. Verder willen zij meer aandacht vragen voor onzichtbare klachten die een grote invloed hebben op het dagelijks leven.
Samen naar betere MS-zorg
MS Vereniging Nederland nodigt zorgverleners, beleidsmakers en mensen met MS uit om de resultaten te bekijken. MSVN: “Zo kan er samen worden gewerkt aan betere MS-zorg en meer begrip voor mensen met MS.”
IMSS-rapport voor Nederland
Download hier het volledige rapport voor Nederland (in het Engels).
Lees ook
Terugblik op MS Moments over de mogelijke oorzaken van MS
MS heeft niet 1, maar meer oorzaken. Hoe dit precies zit, dat weten we nog niet. Wetenschappers begrijpen wel steeds meer over hoe MS ontstaat. Stichting MS Research vroeg onderzoekers hierover te vertellen tijdens 2 MS Moments. We blikken terug op deze 2 bijeenkomsten over het Epstein-Barr-virus en erfelijkheid bij MS.
Nieuwe gesprekshulp maakt seks en MS beter bespreekbaar
MS kan invloed hebben op de manier waarop je seks en intimiteit ervaart. Toch vinden veel mensen het moeilijk om dit onderwerp te bespreken met hun partner of zorgverlener. Dat is begrijpelijk. Het is vaak een gevoelig onderwerp. Maar wat als je het wel vraagt? De nieuwe gesprekshulp van MS Vereniging Nederland helpt hierbij.
Webinar ‘Seksualiteit en intimiteit bij MS’
Welke invloed heeft MS op je seksualiteit en intimiteit? Hierover gaat het webinar ‘Seksualiteit en intimiteit bij MS’ van MS Vereniging Nederland op 6 november.