Wat kan een leefstijlprogramma betekenen voor mensen met MS? En wat laat onderzoek zien over het effect ervan? In dit interview gaan Brigit de Jong, Marjan Vriesman en Susanne Voogd met elkaar in gesprek. Alle drie hebben ze ervaring met het leefstijlprogramma Leef! met MS.
Marjan en Susanne hebben beiden MS en volgden het leefstijlprogramma Leef! met MS. Ze vertellen over hun ervaringen met het programma. Brigit werkt als neuroloog en onderzoeker bij Amsterdam UMC. Ze onderzocht wat het effect is van Leef! met MS op de gezondheid van mensen met MS. Ook vertelt ze over de resultaten die uit het onderzoek naar voren kwamen.
Brigit: Zullen we onszelf om te beginnen even kort voorstellen?
Marjan: “Goed idee. Ik ben Marjan, 53 jaar en heb sinds 2001 MS. In 2021 volgde ik het leefstijlprogramma Leef! met MS.”
Susanne: “Ik ben Susanne, 50 jaar en ik heb al 27 jaar MS. Ik volgde 3 jaar geleden het programma Leef! met MS. Dit heeft mij veel gebracht.”
Brigit: “Ik ben Brigit, neuroloog gespecialiseerd in MS en werkzaam als arts en onderzoeker bij het MS Centrum Amsterdam. Ik doe onderzoek naar de rol van leefstijl naast medicatie. Ik onderzoek hoe leefstijl kan bijdragen aan het verminderen van klachten en mogelijk invloed heeft op het verloop van MS.”
Susanne: Marjan, wat heeft Leef! met MS jou gebracht?
Marjan: “Het heeft mij bewust gemaakt van hoe ik leef. Ik leerde hoe je zelf gezonde voeding samenstelt. Dat vond ik heel waardevol. Ik heb al veel diëten geprobeerd, maar hier leerde ik hoe je zelf je maaltijden kunt samenstellen. Ook het contact met andere deelnemers vond ik belangrijk. Je merkt dat je niet de enige bent die tegen uitdagingen aanloopt. Praktische tips van anderen helpen echt. Bijvoorbeeld als koken veel energie kost.”
Brigit: Susanne, hoe kijk jij terug op jouw deelname aan Leef! met MS?
Susanne: “Voor mij heeft het programma echt veel betekend. Ik zeg altijd dat ik er cadeautjes aan heb overgehouden. Ik voel meer balans: fysiek én mentaal. Ik ben volledig afgekeurd, maar kijk nu voorzichtig of ik weer stappen kan zetten richting werk of vrijwilligerswerk. Dit had ik eerder nooit gedacht.”
Marjan: Wat bedoel je precies met die balans?
Susanne: “Ik zorgde altijd vooral goed voor anderen. Door het programma werd ik me ervan bewust dat ik ook goed voor mezelf moet zorgen. Bijvoorbeeld door bewust 3 keer per dag een maaltijd voor mezelf te maken. Dit heeft mijn leven echt veranderd. Ik zorg nog steeds voor anderen, maar zet mezelf nu meer op 1.”
Corien heeft MS en doet mee aan het leefstijlprogramma Leef! met MS. Welke adviezen volgt ze op? Merkt ze resultaat in haar dagelijks leven? En lukt het haar om de veranderingen in haar leefstijl vol te houden? Ze deelt haar ervaringen op MS.nl.
Bekijk de blog van CorienSusanne: Waarom is onderzoek naar leefstijl bij MS eigenlijk belangrijk?
Brigit: “In de spreekkamer horen we steeds vaker de vraag: wat kan ik zelf doen? Dan kijken we naar de 4 leefstijlpijlers: voeding, beweging, slaap en ontspanning. Uit data weten we dat het met mensen met een gezondere leefstijl het gemiddeld beter gaat. Maar, wat is oorzaak en wat is gevolg? Daarom is onderzoek nodig.”
Susanne: Wat zijn de belangrijkste resultaten van het onderzoek?
Brigit: “We hebben ongeveer 500 mensen met MS 24 maanden gevolgd. Op korte termijn zagen we verbeteringen in lichamelijke klachten, mentale klachten, vermoeidheid en stemming. Op de lange termijn zagen we stabilisatie van klachten. Bij MS is dat positief, omdat het een progressieve ziekte is. Ook zagen we dat gewicht en BMI afnamen en dat dat zo bleef.”
Marjan: Wat betekent dit in de praktijk voor mensen met MS?
Brigit: “Dat leefstijl kan bijdragen aan hoe iemand zich voelt en mogelijk aan stabilisatie van klachten. Leefstijl is geen oplossing voor MS. Dat wil ik echt benadrukken. We willen mensen niet het gevoel geven dat ze falen als hun ziekte toch verergert. Leefstijl kan helpen, maar er spelen veel factoren mee.”
Ook Annelies doet mee aan het leefstijlprogramma Leef! met MS. Ze schrijft in haar blog wat ze leert van het programma en wat dit met haar doet. Eerlijk en recht uit het hart!
Bekijk de blog van AnneliesBrigit: Zouden jullie anderen het programma Leef! met MS aanraden?
Susanne: “Ja, 100 procent.”
Marjan: “Ja, zeker. Juist omdat het je laat beseffen dat je zelf iets kunt doen.”
Brigit: Wat nemen jullie mee uit dit programma?
Susanne: “Ik kijk graag naar mijn kansen en naar wat ik nog wél kan. Daardoor merk ik vooruitgang. Ik heb MS, maar MS bepaalt mijn leven niet.”
Marjan: “Voor mij is het vooral het gevoel dat je zelf invloed hebt. Het is een proces, maar het helpt je wel op weg.”
Brigit: “En dat is precies waar leefstijl om draait: op een realistische manier kijken naar wat mogelijk is. Zonder valse verwachtingen, maar met oog voor wat het wél kan opleveren.”
2 keer per jaar start er een nieuwe groep. Je kunt je alvast aanmelden voor de wachtlijst. Je hoort dan wanneer er een nieuwe groep start.
Naar wachtlijst
Van behandelingen en voeding tot het omgaan met vermoeidheid en de gevolgen van de diagnose. Hoe help je een kind met MS om de beste keuzes te maken? En wat is de rol van ouders hierin? Kinderneuroloog Rinze Neuteboom en verpleegkundig-specialist kinderneurologie, Sarita van den Berg vertellen erover.
Marguerite en Yvette zetten zich als vrijwilliger in voor MS.nl. Ze vertalen wetenschappelijk onderzoek naar begrijpelijke artikelen voor mensen met MS en hun naasten. Wat betekent dit werk voor hen?
Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?
Een gezonde leefstijl krijgt steeds meer aandacht als aanvulling op de behandeling van MS. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele en promovendus Jip Aarts leggen uit wat wetenschappers de afgelopen jaren hebben ontdekt.