Bert Maalderink en Nationaal MS Fonds maken samen podcast Bekend met MS
Tijdens de Nationale MS Dag op 2 november lanceerden het Nationaal MS Fonds en sportverslaggever Bert Maalderink de nieuwe podcast Bekend met MS.
Mensen met MS weten na diagnose niet welke vervolgstappen nodig zijn
De jaarlijkse Wereld MS Dag is hard nodig. Dat blijkt uit een enquête onder leden van MS Vereniging Nederland. 94% van de deelnemers geeft aan dat er meer bewustzijn nodig is rondom de ziekte MS.
Daarnaast is voor veel mensen met MS, multiple sclerose, niet helder wat ze moeten doen na de diagnose. 47% gaf in de enquête aan dat onduidelijk is welke vervolgstappen nodig waren.
Begrijpen wat MS is
Wereld MS Dag is een dag waarop de wereldwijde MS-gemeenschap samenkomt en ervaringen deelt om elkaar te steunen en om meer aandacht te creëren voor MS. Uit de enquête van MS Vereniging Nederland blijkt dus dat hier veel behoefte aan is. 65% van de deelnemers aan de enquête liet weten dat hun omgeving het lastig vindt om te begrijpen wat MS is en op welke wijze het je leven beperkt. 651 personen vulden de enquête in.
Mensen met MS hebben meer hulp en informatie nodig
Bij 77% van de deelnemers werd de diagnose tussen de 21 en 50 jaar vastgesteld. Na de diagnose voelde 35% zich aan hun lot overgelaten. Daarnaast liet 47% van de deelnemers weten dat ze na de diagnose niet wisten welke vervolgstappen ze moesten nemen. Ook was voor 51% van hen na de diagnose MS niet duidelijk bij welke instanties ze hulp konden krijgen.
Chris Schouten, directeur MS Vereniging Nederland: “Het is opmerkelijk dat bijna de helft van de leden die gereageerd hebben niet wist wat ze na de diagnose konden doen. Er is duidelijk behoefte aan goede, betrouwbare informatie. Dit is ook één van de redenen waarom het Nationaal MS Fonds, MS Research en MS Vereniging Nederland samen het initiatief hebben genomen voor MS.nl. Ik vermoed dat deze website voor velen informatie biedt. Dat meer dan een derde van de deelnemers zich aan hun lot overgelaten voelt, zie ik als een opdracht aan onze vereniging. Ik denk dat met name de werkgroepen in onze 19 regio's hierin belangrijk kunnen zijn."
Lees ook
Terugblik op MS Moments over de mogelijke oorzaken van MS
MS heeft niet 1, maar meer oorzaken. Hoe dit precies zit, dat weten we nog niet. Wetenschappers begrijpen wel steeds meer over hoe MS ontstaat. Stichting MS Research vroeg onderzoekers hierover te vertellen tijdens 2 MS Moments. We blikken terug op deze 2 bijeenkomsten over het Epstein-Barr-virus en erfelijkheid bij MS.
Nieuwe gesprekshulp maakt seks en MS beter bespreekbaar
MS kan invloed hebben op de manier waarop je seks en intimiteit ervaart. Toch vinden veel mensen het moeilijk om dit onderwerp te bespreken met hun partner of zorgverlener. Dat is begrijpelijk. Het is vaak een gevoelig onderwerp. Maar wat als je het wel vraagt? De nieuwe gesprekshulp van MS Vereniging Nederland helpt hierbij.
Webinar ‘Seksualiteit en intimiteit bij MS’
Welke invloed heeft MS op je seksualiteit en intimiteit? Hierover gaat het webinar ‘Seksualiteit en intimiteit bij MS’ van MS Vereniging Nederland op 6 november.