Hoe ga je om met deze hitte als je MS hebt?
Het zijn heel erg warme dagen. Temperaturen lopen op tot bijna 40 graden. Veel mensen met MS hebben veel last van de hitte. Hoe komt het dat de warmte zo’n effect heeft op MS? En is er iets aan te doen?
Mensen met MS weten na diagnose niet welke vervolgstappen nodig zijn
De jaarlijkse Wereld MS Dag is hard nodig. Dat blijkt uit een enquête onder leden van MS Vereniging Nederland. 94% van de deelnemers geeft aan dat er meer bewustzijn nodig is rondom de ziekte MS.
Daarnaast is voor veel mensen met MS, multiple sclerose, niet helder wat ze moeten doen na de diagnose. 47% gaf in de enquête aan dat onduidelijk is welke vervolgstappen nodig waren.
Begrijpen wat MS is
Wereld MS Dag is een dag waarop de wereldwijde MS-gemeenschap samenkomt en ervaringen deelt om elkaar te steunen en om meer aandacht te creëren voor MS. Uit de enquête van MS Vereniging Nederland blijkt dus dat hier veel behoefte aan is. 65% van de deelnemers aan de enquête liet weten dat hun omgeving het lastig vindt om te begrijpen wat MS is en op welke wijze het je leven beperkt. 651 personen vulden de enquête in.
Mensen met MS hebben meer hulp en informatie nodig
Bij 77% van de deelnemers werd de diagnose tussen de 21 en 50 jaar vastgesteld. Na de diagnose voelde 35% zich aan hun lot overgelaten. Daarnaast liet 47% van de deelnemers weten dat ze na de diagnose niet wisten welke vervolgstappen ze moesten nemen. Ook was voor 51% van hen na de diagnose MS niet duidelijk bij welke instanties ze hulp konden krijgen.
Chris Schouten, directeur MS Vereniging Nederland: “Het is opmerkelijk dat bijna de helft van de leden die gereageerd hebben niet wist wat ze na de diagnose konden doen. Er is duidelijk behoefte aan goede, betrouwbare informatie. Dit is ook één van de redenen waarom het Nationaal MS Fonds, MS Research en MS Vereniging Nederland samen het initiatief hebben genomen voor MS.nl. Ik vermoed dat deze website voor velen informatie biedt. Dat meer dan een derde van de deelnemers zich aan hun lot overgelaten voelt, zie ik als een opdracht aan onze vereniging. Ik denk dat met name de werkgroepen in onze 19 regio's hierin belangrijk kunnen zijn."
Lees ook
Welke bijwerkingen van MS-medicijnen komen het meest voor?
Mensen met MS gebruiken vaak lange tijd medicijnen. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen geven. Met de Bijwerkingmonitor onderzoekt Bijwerkingencentrum Lareb welke bijwerkingen mensen ervaren. En hoeveel last zij hiervan hebben.
Onderzoek zoekt mensen met MS die in het buitenland stamceltherapie kregen
Het St. Antonius Ziekenhuis en Amsterdam UMC starten samen het landelijke onderzoek STAM-NL. Voor dit onderzoek zoeken zij mensen met MS die sinds 2000 in het buitenland stamceltherapie hebben gehad. Met de resultaten willen de onderzoekers de zorg voor mensen met MS verbeteren.
Podcast Als je het mij vraagt
Jong&MS lanceert nieuwe afleveringen van de podcast ‘Als je het mij vraagt’. Hierin gaan jongeren met MS en professionals met elkaar in gesprek over thema’s die raken aan het dagelijks leven met multiple sclerose.