De jaarlijkse Wereld MS Dag is hard nodig. Dat blijkt uit een enquête onder leden van MS Vereniging Nederland. 94% van de deelnemers geeft aan dat er meer bewustzijn nodig is rondom de ziekte MS.
Daarnaast is voor veel mensen met MS, multiple sclerose, niet helder wat ze moeten doen na de diagnose. 47% gaf in de enquête aan dat onduidelijk is welke vervolgstappen nodig waren.
Wereld MS Dag is een dag waarop de wereldwijde MS-gemeenschap samenkomt en ervaringen deelt om elkaar te steunen en om meer aandacht te creëren voor MS. Uit de enquête van MS Vereniging Nederland blijkt dus dat hier veel behoefte aan is. 65% van de deelnemers aan de enquête liet weten dat hun omgeving het lastig vindt om te begrijpen wat MS is en op welke wijze het je leven beperkt. 651 personen vulden de enquête in.
Bij 77% van de deelnemers werd de diagnose tussen de 21 en 50 jaar vastgesteld. Na de diagnose voelde 35% zich aan hun lot overgelaten. Daarnaast liet 47% van de deelnemers weten dat ze na de diagnose niet wisten welke vervolgstappen ze moesten nemen. Ook was voor 51% van hen na de diagnose MS niet duidelijk bij welke instanties ze hulp konden krijgen.
Chris Schouten, directeur MS Vereniging Nederland: “Het is opmerkelijk dat bijna de helft van de leden die gereageerd hebben niet wist wat ze na de diagnose konden doen. Er is duidelijk behoefte aan goede, betrouwbare informatie. Dit is ook één van de redenen waarom het Nationaal MS Fonds, MS Research en MS Vereniging Nederland samen het initiatief hebben genomen voor MS.nl. Ik vermoed dat deze website voor velen informatie biedt. Dat meer dan een derde van de deelnemers zich aan hun lot overgelaten voelt, zie ik als een opdracht aan onze vereniging. Ik denk dat met name de werkgroepen in onze 19 regio's hierin belangrijk kunnen zijn."
MS is nog niet te genezen en we snappen nog niet alles van de ziekte. Daarom is wetenschappelijk onderzoek hard nodig. Met de MS-onderzoeksdagen geeft Stichting MS Research jonge onderzoekers ieder jaar een podium om hun onderzoeken te delen. Ook delen ze prijzen uit aan jonge talenten. Welke onderzoekers vielen dit jaar in de prijzen?
De NMOSD/MOGAD-werkgroep van MS Vereniging Nederland viert dit jaar haar vijfjarig jubileum. Een mooi moment om terug te blikken op behaalde successen en vooruit te kijken naar de toekomst. Want er is nog veel te doen voor mensen met deze zeldzame ziekten.
Als je MS hebt en kinderen in de puberteit, dan kan praten over MS soms best lastig zijn. Pubers reageren niet altijd zoals je hoopt en je wilt hen niet onnodig belasten. Toch is het belangrijk om het gesprek aan te gaan. Het Nationaal MS Fonds organiseert daarom een gratis webinar op donderdag 19 juni 2025 om ouders hierbij te ondersteunen.
Patiëntenorganisaties uit 22 landen deden onderzoek onder mensen met MS. Daarmee willen zij meer inzicht krijgen in hoe mensen met MS hun symptomen ervaren en aanpakken, en welke invloed dit heeft op hun kwaliteit van leven. In Nederland deden ruim 1.000 mensen mee aan het onderzoek.