“Bij MS is seks een groot taboe.” Het is een van de reacties op de vragenlijst die MS.nl en kenniscentrum seksualiteit Rutgers eind vorig jaar verspreidden. Maar mensen met MS en hun naasten willen het er wel over hebben. Hoe houd je je seksleven prettig? En hoe praat je over seks?
“Vaak zeggen mensen tegen me: ik heb geen zin in seks”, vertelt arts-seksuoloog Hanneke Bolt. Samen met 8 andere deskundigen werkte ze mee aan nieuwe artikelen op MS.nl over dit onderwerp. “Meestal blijkt dat mensen vooral moeilijk opgewonden raken. Of ze zijn bang voor pijn.”
Ook andere klachten, zoals blaasklachten, kunnen iemand tegenhouden om seks te hebben. “Soms durven mensen elkaar al niet meer over de rug te wrijven. Ze zijn bang dat de ander dan meer verwacht. Terwijl ze dat dan niet willen, omdat ze bang zijn om urine te verliezen. Maar er hoeft natuurlijk nooit iets wat je niet wil.”
Klinisch seksuoloog VVS Mirjam Hemker herkent dit. Ook zij hielp als deskundige mee. “Het is geen leuk onderwerp: incontinentie. Zeker niet samen met seksualiteit. Mensen praten er liever niet over.” Zonde, vindt Hemker. “Seks is meer dan penis-in-vagina seks. Het kan eigenlijk alles zijn dat opwinding veroorzaakt.”
De community op MS.nl is een veilige, online plek om te praten over het leven met MS. Mensen met een account kunnen hun ervaringen delen in gespreksgroepen of een vraag stellen. Bijvoorbeeld over MS, seksualiteit en intimiteit. Moderatoren begeleiden de gesprekken, zodat iedereen zich prettig voelt op MS.nl.
Bekijk de gesprekkenDaarom is het belangrijk dat mensen makkelijker betrouwbare informatie kunnen vinden. Hemker: “Als het over seks gaat, is informatie gauw overdreven of juist vaag. Terwijl goede artikelen over seksualiteit mensen het idee geven dat seks belangrijk mag zijn.”
Ze moedigt mensen vooral aan te proberen. “De meeste dingen leren we met vallen en opstaan, zoals veters strikken.” Voor seks geldt eigenlijk hetzelfde. “Opnieuw leren vrijen met een veranderd lijf, lukt niet in 1 keer. Dat is aanklooien.”
Mies* (46) heeft MS en herkent dat het belangrijk is om dingen te proberen. “Mijn lichaam veranderde door MS. Ik werd er onzeker over. Juist doordat ik gespannen was, verloor ik sneller urine tijdens de seks.” Volgens haar is het belangrijkste dat je met je beperkingen door MS opnieuw ontdekt wat je lekker vindt.
“Het duurde bij mij best even voor ik weer goed in mijn vel zat”, vertelt Mies. “Maar vaak zijn seksuele problemen best goed op te lossen met wat creativiteit. Met extra kussens, wat handdoeken ernaast of vaker wisselen van standjes. Je moet je vooral realiseren dat seks op veel verschillende manieren kan."
*De naam van Mies is verzonnen voor haar privacy. De echte naam is bekend bij de redactie.
Eind vorig jaar vroegen MS.nl en Rutgers mensen met MS: wat wil je weten over seksualiteit? Bijna 500 mensen reageerden. Veel reacties gingen over hoe belangrijk het is om over relaties en seksualiteit te praten. Maar dit blijkt lastig, laten ook deze reacties zien:
7 op de 10 mensen willen graag meer informatie over hoe je met je zorgverlener kunt praten over relaties en seksualiteit. Op MS.nl kunnen mensen dit nu lezen.
Bekijk de nieuwe artikelen over seksuele klachten op ms.nl/over-ms/seksuele-klachten
Bekijk de nieuwe artikelen over relaties en seksualiteit op ms.nl/leven-met-ms/relaties-en-seksualiteit
Dit nieuwsartikel is op 6 mei 2025 gepubliceerd in het magazine MenSen van MS Vereniging Nederland.
Wereldwijd krijgt elke 5 minuten iemand de diagnose MS. In Nederland hebben ruim 36.000 mensen deze ziekte en hier komt iedere dag iemand bij. MS is niet te genezen, maar tijdige behandeling zorgt wel voor minder invaliditeit. Daarom is het schrijnend dat de diagnose nog vaak gemist wordt. Niet voor niets staat de diagnose MS centraal op vrijdag 30 mei: Wereld MS Dag.
De HersenFIT studie onderzoekt hoe bewegen kan helpen bij mensen met MS en parkinson. Wetenschappers van het Amsterdam UMC onderzoeken welke trainingen het beste werken tegen angst en somberheid.
MS.nl is hét platform voor mensen met multiple sclerose (MS), hun naasten en zorgprofessionals. Op dit moment zijn we op zoek naar nieuwe moderatoren voor onze community. De community telt inmiddels meer dan 1.800 leden en is dé plek om ervaringen te delen, informatie te vinden en steun te krijgen.
Op vrijdag 30 mei is het Wereld MS Dag. Op Wereld MS Dag vragen mensen over de hele wereld aandacht voor multiple sclerose (MS). MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel die (nog) niet te genezen is. Het is soms ook moeilijk om MS vast te stellen, waardoor de behandeling dan pas laat start. Daarom staat Wereld MS Dag dit jaar in het teken van de MS-diagnose. In aanloop naar Wereld MS Dag roepen we zoveel mogelijk mensen op om mee te doen aan de MS Hart Actie. Daarmee steunen we iedereen die met MS te maken heeft.