"Het gaat om balans, niet om perfectie"
Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?
MS-verpleegkundige Annette beoordeelt artikelen op MS.nl: “Ik leer zelf ook van mensen met MS”
Annette van Aalzum (links op de foto) is MS-verpleegkundige in het St. Antonius Ziekenhuis. Als deskundige leest ze artikelen voordat ze op MS.nl verschijnen. De redactie gebruikt die feedback om artikelen kloppend te maken. En ervoor te zorgen dat de informatie aansluit bij de ervaring van mensen met MS.
Annette: “Ik vind het fijn dat MS.nl zo duidelijk en overzichtelijk is. Het is veel prettiger dan alle websites waar we eerder naar verwezen. Daarom help ik graag mee als deskundige.” Ze kijkt altijd kritisch naar de teksten. "Ik gebruik mijn ervaring vanuit de spreekkamer. Ik leer zelf veel van de mensen met MS die ik spreek.”
“Als MS-verpleegkundigen alles wisten, konden we problemen gelijk voor iedereen oplossen.”
De artikelen die de redactie stuurt, kloppen volgens Annette vaak wel. “Maar soms kan iemand iets in een tekst verkeerd opvatten. Op die details let ik.” Bijvoorbeeld als in een artikel staat dat de MS-verpleegkundige alles weet over MS. Dan weet Annette: dat is niet zo. “Als MS-verpleegkundigen alles wisten, konden we problemen gelijk voor iedereen oplossen. Dat lukt natuurlijk niet. In zo'n situatie stel ik dus voor om het anders op te schrijven.”
Hoofdredacteur Ellen Zoetmulder (rechts op de foto) is heel dankbaar voor de feedback van Annette en de andere deskundigen. Ellen: “We hebben inmiddels ruim 30 deskundigen die hun kennis inzetten voor MS.nl.” Dit zijn onderzoekers, neurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen, psychologen en andere professionals die veel weten van MS.
“Deskundigen horen welke vragen en uitdagingen mensen met MS hebben.”
“Ze controleren of wat we schrijven klopt. Als er nieuwe kennis over MS is, vullen ze dit aan. Ook horen deskundigen vaak welke vragen en uitdagingen mensen met MS hebben." Zo zorgt de redactie samen met hen dat de informatie op MS.nl actueel en betrouwbaar is.
Onder elk artikel staat welke deskundigen hebben geholpen. Bij artikelen over leven met MS lezen ook mensen met MS mee. “Dit is het lezerspanel. Hierin zitten mensen die weten hoe het is om met MS te leven.”
“Het is een plek waar mensen altijd informatie kunnen opzoeken.”
Volgens Annette is het heel belangrijk dat MS.nl bestaat. “Het is een plek waar mensen altijd informatie kunnen opzoeken. En waar ze iets op hun gemak kunnen lezen.” MS.nl is er ook als iemand bijvoorbeeld 's avonds met een vraag zit. “Op MS.nl kunnen mensen altijd betrouwbare informatie vinden. Of vragen of iemand hun situatie herkent. Ook als hun eigen MS-centrum niet bereikbaar is.”
Lees ook
Leefstijl en MS: wat zegt de wetenschap?
Een gezonde leefstijl krijgt steeds meer aandacht als aanvulling op de behandeling van MS. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele en promovendus Jip Aarts leggen uit wat wetenschappers de afgelopen jaren hebben ontdekt.
De PROUD-kids studie
Veel kinderen met MS die worden behandeld in het Nationaal Kinder MS Centrum in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, doen mee aan de PROUD-kids studie. Wat houdt dit onderzoek in? En waarom wordt het gedaan?
"Over medicinale cannabis bestaan helaas veel misverstanden"
Cannabis is geen regulier geneesmiddel. Toch wordt het al honderden jaren gebruikt als een geneeskrachtig kruid. Een groep mensen met MS zegt dat cannabis een positief effect heeft op hun klachten. Zoals pijn en slaapproblemen. Toch is het effect per persoon verschillend. Paul Blijham is neuroloog en schrijft inmiddels aan zo'n 150 patiënten medicinale cannabis voor op een speciaal cannabisspreekuur.