Terugblik op ECTRIMS Patient Community Day 2025

Van 23 tot 26 september vond in Barcelona ECTRIMS plaats. Dit is het grootste jaarlijkse MS-congres ter wereld. Onderzoekers, artsen en zorgverleners spraken over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS, multiple sclerose. De laatste dag stond in het teken van de Patient Community Day, een dag voor mensen met MS en andere aandoeningen van het zenuwstelsel en hun naasten. Deze onderwerpen kwamen aan bod.  

Nieuwe regels voor MS-diagnose 

In 2024 zijn de McDonald-criteria herzien. Dat zijn de regels die artsen gebruiken om te bepalen of iemand MS heeft. Door nieuwe inzichten uit wetenschappelijk onderzoek is het soms nodig om deze criteria te herzien en aan te passen als dat nodig is. Artsen letten nu minder op de zichtbare klachten en meer op biologische tekenen van de ziekte. Dit zijn dingen die artsen in het lichaam kunnen meten. Zo kan MS worden ontdekt voordat iemand klachten krijgt. In de nieuwe regels is te zien dat het bijvoorbeeld niet meer nodig is om te wachten op een tweede aanval voordat een arts de diagnose kan stellen.  

Nieuwe behandelingen 

Onderzoekers spraken veel over nieuwe behandelingen voor MS. Deze behandelingen zijn nog niet goedgekeurd, maar moeten nog verder worden getest.  

• BTK-remmers. Onderzoeken met BTK-remmers geven goede resultaten voor het tegenhouden van ontstekingen in het zenuwstelsel. Deze medicijnen zorgen ervoor dat bepaalde afweercellen minder actief worden.
• CAR T-cellen. CAR T-cellen zijn speciale afweercellen die in het laboratorium sterker worden gemaakt. Nu worden ze alleen bij kanker gebruikt, maar misschien kunnen ze in de toekomst ook helpen bij MS.
• Remyelinisatie. Er is veel interesse in het herstellen van zenuwschade door MS. Dit heet ook wel remyelinisatie. De combinatie van een medicijn tegen allergie en een medicijn tegen diabetes gaf goede resultaten. Maar het is nog niet bekend hoe dit over een langere periode werkt.  

De taken van de MS-verpleegkundige 

Samen beslissen wordt steeds belangrijker in de zorg. Dit betekent dat mensen die ziek zijn en hun zorgverleners samen kiezen welke behandeling het beste is. Bij MS is de MS-verpleegkundige hierbij belangrijk. Er zijn steeds meer verschillende medicijnen voor MS, dus het is belangrijk om erover te praten en zelf mee te beslissen. De MS-verpleegkundige kan hierbij helpen. Ook worden er digitale hulpmiddelen gemaakt die verpleegkundigen kunnen helpen om persoonlijk advies te geven. 

Beter bewegen en leven  

Rehabilitatie betekent dat iemand oefeningen doet en leert hoe diegene beter kan bewegen na een ziekte of blessure. Rehabilitatie zou vanaf het begin van de ziekte een onderdeel moeten zijn van de behandeling.  

• Psychische gezondheid. Psychologische problemen zoals angst en depressie komen vaak voor bij MS. Maar niet iedereen durft erover te praten. Het is belangrijk om te weten dat er goede behandelingen voor psychische klachten zijn die zorgen voor een beter leven.
• Digitale technologie. Er komen steeds meer apps die kunnen helpen bij rehabilitatie. Bijvoorbeeld apps die gezondheid en activiteit meten. Hiermee is het mogelijk om problemen te ontdekken. Of juist de invloed van behandelingen te zien.
• Ouder worden. Er is steeds meer kennis over rehabilitatie bij oudere mensen met MS. En andersom is bepaalde kennis over ouder worden ook belangrijk voor MS. 

Mensen met MS zijn partners in onderzoek 

Mensen met MS zijn experts door ervaring. Zij weten hoe het is om dagelijkse te leven met klachten zoals vermoeidheid, cognitieve problemen en psychische gezondheid.  Onderzoek naar MS moet samen met mensen met MS gebeuren en niet alleen over hen gaan. Het is belangrijk dat zij vanaf het begin meedenken en meebeslissen. Als mensen met MS deelnemen aan wetenschappelijke studies, kan onderzoek sneller leiden tot oplossingen die hun leven beter maken. 

Weinig verschillende groepen in onderzoek 

Verschillende sprekers vertelden dat sommige groepen meer betrokken moeten worden bij onderzoek. Jonge mensen met MS hebben andere vragen en zorgen zoals werk, reizen, relaties en gezinsplanning. Toch wordt er nog te weinig onderzoek gedaan naar hun situatie. Ook nemen groepen die een minderheid zijn te weinig deel aan onderzoek. Bijvoorbeeld Afro-Amerikaanse vrouwen. Zij krijgen vaker ernstigere MS, maar doen minder vaak mee aan onderzoek.  

Patiëntenorganisaties 

Patiëntenorganisaties helpen veel bij onderzoek naar MS. Dit zijn groepen die speciaal bestaan voor mensen met een bepaalde ziekte. Door onderzoek te steunen, kunnen onderzoekers beter begrijpen wat MS veroorzaakt. Er werd ook gesproken over werk. Veel mensen met MS werken niet, omdat werkgevers het niet goed begrijpen of vooroordelen hebben. In Barcelona begint een project om werkgevers te leren wat MS is. Zo krijgen mensen met MS meer kansen op werk en wordt de werkplek fijner.