Kunnen biomarkers voorspellen hoe MS zich ontwikkelt? En welke nieuwe behandelingen voor MS worden nu getest? Onderzoekers spraken over deze onderwerpen tijdens de ECTRIMS Patient Community Day.
Van 23 tot 26 september vond in Barcelona ECTRIMS plaats. Dit is het grootste jaarlijkse MS-congres ter wereld. Onderzoekers, artsen en zorgverleners spraken over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MS, multiple sclerose. De laatste dag stond in het teken van de Patient Community Day, een dag voor mensen met MS en andere aandoeningen van het zenuwstelsel en hun naasten. Deze onderwerpen kwamen aan bod.
In 2024 zijn de McDonald-criteria herzien. Dat zijn de regels die artsen gebruiken om te bepalen of iemand MS heeft. Door nieuwe inzichten uit wetenschappelijk onderzoek is het soms nodig om deze criteria te herzien en aan te passen als dat nodig is. Artsen letten nu minder op de zichtbare klachten en meer op biologische tekenen van de ziekte. Dit zijn dingen die artsen in het lichaam kunnen meten. Zo kan MS worden ontdekt voordat iemand klachten krijgt. In de nieuwe regels is te zien dat het bijvoorbeeld niet meer nodig is om te wachten op een tweede aanval voordat een arts de diagnose kan stellen.
Onderzoekers spraken veel over nieuwe behandelingen voor MS. Deze behandelingen zijn nog niet goedgekeurd, maar moeten nog verder worden getest.
Samen beslissen wordt steeds belangrijker in de zorg. Dit betekent dat mensen die ziek zijn en hun zorgverleners samen kiezen welke behandeling het beste is. Bij MS is de MS-verpleegkundige hierbij belangrijk. Er zijn steeds meer verschillende medicijnen voor MS, dus het is belangrijk om erover te praten en zelf mee te beslissen. De MS-verpleegkundige kan hierbij helpen. Ook worden er digitale hulpmiddelen gemaakt die verpleegkundigen kunnen helpen om persoonlijk advies te geven.
Rehabilitatie betekent dat iemand oefeningen doet en leert hoe diegene beter kan bewegen na een ziekte of blessure. Rehabilitatie zou vanaf het begin van de ziekte een onderdeel moeten zijn van de behandeling.
Mensen met MS zijn experts door ervaring. Zij weten hoe het is om dagelijkse te leven met klachten zoals vermoeidheid, cognitieve problemen en psychische gezondheid. Onderzoek naar MS moet samen met mensen met MS gebeuren en niet alleen over hen gaan. Het is belangrijk dat zij vanaf het begin meedenken en meebeslissen. Als mensen met MS deelnemen aan wetenschappelijke studies, kan onderzoek sneller leiden tot oplossingen die hun leven beter maken.
Verschillende sprekers vertelden dat sommige groepen meer betrokken moeten worden bij onderzoek. Jonge mensen met MS hebben andere vragen en zorgen zoals werk, reizen, relaties en gezinsplanning. Toch wordt er nog te weinig onderzoek gedaan naar hun situatie. Ook nemen groepen die een minderheid zijn te weinig deel aan onderzoek. Bijvoorbeeld Afro-Amerikaanse vrouwen. Zij krijgen vaker ernstigere MS, maar doen minder vaak mee aan onderzoek.
Patiëntenorganisaties helpen veel bij onderzoek naar MS. Dit zijn groepen die speciaal bestaan voor mensen met een bepaalde ziekte. Door onderzoek te steunen, kunnen onderzoekers beter begrijpen wat MS veroorzaakt. Er werd ook gesproken over werk. Veel mensen met MS werken niet, omdat werkgevers het niet goed begrijpen of vooroordelen hebben. In Barcelona begint een project om werkgevers te leren wat MS is. Zo krijgen mensen met MS meer kansen op werk en wordt de werkplek fijner.
Hier kun je binnenkort de Patient Community Day 2025 terugkijken. De opnames van de sessies zijn beschikbaar in het Engels en Spaans. Hou hier in de gaten wanneer je deze kan terugkijken.
Klik hier om naar de website van ECTRIMS te gaan
Veel mensen met MS hebben last van pijn. Pijn kan sterk verschillen en het dagelijks leven beïnvloeden. Sommige mensen hebben meerdere soorten pijn tegelijk. Artsen weten nog niet goed welke soorten pijn het meest voorkomen en wat dit betekent voor het dagelijks leven van mensen met MS.
Het verloop van multiple sclerose, MS, is bij iedere persoon anders. Bij veel mensen verergert MS doordat ze terugvallen hebben waarvan ze niet helemaal herstellen. Maar de ziekte kan ook erger worden zonder dat iemand zulke terugvallen heeft. Artsen kunnen nog niet goed voorspellen wie snel achteruit zal gaan.
Veel mensen met multiple sclerose, MS, krijgen medicijnen om ontstekingen in hun lichaam te verminderen. Toch zoeken zij ook manieren om zelf meer grip te krijgen op hun gezondheid. Het is nog niet goed duidelijk hoe het aanpassen van voeding, beweging, stress en slaap tegelijk hun klachten kan verminderen.
Als een arts denkt dat iemand multiple sclerose, MS, heeft, worden er verschillende onderzoeken gedaan. Bijvoorbeeld een MRI-scan of een ruggenprik. Steeds vaker worden ook het bloed en het hersenvocht onderzocht om te kijken of er ontstekingen zijn in het centrale zenuwstelsel. Dit onderzoek kost erg veel geld.