Kinderneuroloog Rinze Neuteboom en verpleegkundig specialist kinderneurologie Sarita van den Berg
Van behandelingen en voeding tot het omgaan met vermoeidheid en de gevolgen van de diagnose. Hoe help je een kind met MS om de beste keuzes te maken? En wat is de rol van ouders hierin? Kinderneuroloog Rinze Neuteboom en verpleegkundig-specialist kinderneurologie, Sarita van den Berg vertellen erover.
Rinze: “We krijgen veel vragen over behandelingen. Deze vragen gaan vaak over andere vormen van behandelingen, vooral gericht op het immuunsysteem. Ook vragen over onderwerpen als vitamine D, voeding en leefstijl worden veel gesteld.”
Sarita vult aan: “Kinderen met MS hebben het vaak moeilijk met hun gevoelens. Stel je voor: je bent jong en je hoort dat je een ziekte hebt die nooit meer overgaat. Dan is dat heel heftig. Je toekomstbeeld verandert voorgoed. Het vraagt tijd om dit een plekje te geven in je dagelijks leven. Daar worstelen veel kinderen én ouders mee. En daar krijgen we ook veel vragen over.”
Sarita: “Vermoeidheid is klacht nummer 1. Dit is niet altijd lichamelijke vermoeidheid, maar ook psychische vermoeidheid. Het is ook vermoeidheid die komt kijken bij angst en stress. Dit heeft dan weer invloed op hoe het bijvoorbeeld op school gaat. Kinderen merken al die invloeden in hun dagelijks leven. Hun leven verandert enorm. We zien dit en we proberen altijd positief te blijven. Het helpt niet als we in het negatieve meegaan. We kijken altijd naar: wat kan er wel? Wat kan er beter en hoe gaan we dat aanpakken? Soms zitten we wel 2 uur lang in een consult om alle vragen te beantwoorden. En te zoeken naar manieren om het leven aangenamer voor ze te maken.”
De ouderwetse relatie tussen arts en patiënt waarbij je doet wat de dokter zegt, is er al heel lang niet meer.
Rinze: “We zien dat de maatschappij verandert. Dit is ook het geval bij kinderen. Vaak zijn het tieners als wij ze in behandeling hebben. Hoe ze naar de ziekte kijken is anders dan een aantal jaren geleden. Hun wereld bestaat uit sociale media, telefoons, veel prikkels. Er zijn nu bovendien veel plekken waar informatie te vinden is. Vroeger kwamen mensen naar het ziekenhuis, ze kregen de diagnose en het behandelplan en dat was het. Dit is nu niet meer zo. Mensen zijn mondiger geworden. Ze zoeken zelf dingen op. De ouderwetse relatie tussen arts en patiënt waarbij je doet wat de dokter zegt, is er al heel lang niet meer.”
Sarita: “Hoe jongeren klachten ervaren is ook veranderd. Vroeger zag je dat het met wat hulp best wel goed ging. Nu merken we steeds vaker dat medicijnen innemen voor veel jongeren een probleem is. Ze vergeten het vaak. Dit komt voor een deel door concentratieproblemen die bij MS horen. Maar ze beseffen ook lang niet altijd dat medicijnen innemen belangrijk is. Want ja, ze voelen zich toch goed? Dus waarom die medicatie nemen? Ze zijn bovendien niet bezig met hoe hun leven er over 20 of 30 jaar uitziet. Wij wel. We proberen ze daar inzicht in te geven. Dit is een enorme uitdaging. Daarom laten we de kinderen graag meedenken. Door bijvoorbeeld te vragen: Wat is nu voor jou belangrijk? Hoe denk jij dat dit wel gaat lukken? Zo willen we ze zelf verantwoordelijk maken voor hun ziekte. Dit moet ook wel, want als ze 18 worden gaan ze naar de volwassenenzorg. Dan moeten ze het helemaal zelf doen. Daar bereiden we ze nu al op voor.”
We hebben ouders keihard nodig in het motiveren van de kinderen.
Sarita: “We hebben ouders keihard nodig in het motiveren van de kinderen. Zij zijn er om hun kinderen te steunen natuurlijk. En ze moeten de strijd aangaan als het kind niet wil meewerken. We leggen ouders uit hoe ze hiermee om kunnen gaan en wat de effecten in de toekomst kunnen zijn als de kinderen niet behandeld worden. Dit leggen we in duidelijke taal uit. Op die manier proberen we het hele gezin te helpen om met de ziekte om te gaan.”
Marguerite en Yvette zetten zich als vrijwilliger in voor MS.nl. Ze vertalen wetenschappelijk onderzoek naar begrijpelijke artikelen voor mensen met MS en hun naasten. Wat betekent dit werk voor hen?
Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?
Een gezonde leefstijl krijgt steeds meer aandacht als aanvulling op de behandeling van MS. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele en promovendus Jip Aarts leggen uit wat wetenschappers de afgelopen jaren hebben ontdekt.
Veel kinderen met MS die worden behandeld in het Nationaal Kinder MS Centrum in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, doen mee aan de PROUD-kids studie. Wat houdt dit onderzoek in? En waarom wordt het gedaan?