Veel belangstelling voor bijeenkomst over medicijnen en MS

Het onderwerp ‘Medicatie en MS’ stond deze middag centraal. Neuroloog in het St. Antonius Ziekenhuis Erwin Hoogervorst was uitgenodigd als spreker. Vanwege ziekte kon de andere spreker, verpleegkundig specialist Carla Kloet, er helaas niet bij zijn.  

Het middagprogramma 

Mascha Barelds, de manager van MS.nl, begon de middag met een korte uitleg over MS.nl. Ze legde uit dat MS.nl is ontwikkeld door het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en MS Research. Het is een centrale plek waar mensen met MS en hun naasten betrouwbare, medische informatie en ervaringsverhalen kunnen vinden.  
Hierna begon de presentatie van Erwin Hoogervorst over behandelingen, medicatie en zorg op maat.  

Nieuwe medicijnen 

De presentatie begon met inleidende informatie over medicatie en MS. Er zijn tussen 2010 en 2021 veel nieuwe medicijnen voor MS bijgekomen. Hierdoor lukt MS remmen nu al goed. Behalve bij de progressieve vorm van MS. Daar kan MS nog niet goed geremd worden. Hoogervorst verwacht niet dat er in de komende jaren nog veel medicijnen bij zullen komen die een groot verschil gaan maken. Nu is het volgens hem vooral nodig om te werken aan behandeling op maat en een manier om de ziekte te genezen.  

Veel interactie 

Veel mensen in de zaal stelden vragen. Deze gingen onder andere over de mogelijkheid om minder behandelingen te krijgen. Bijvoorbeeld bij injecties of infuusbehandelingen met Natalizumab. Erwin Hoogervorst legde uit dat ervaringen in covidtijd laten zien dat sommige behandelingen minder vaak nodig zijn. Er wordt nu uitgebreid onderzocht of dit een standaard richtlijn kan worden. Op dit moment is dat nog niet het geval. Binnen 1 tot 2 jaar worden de onderzoeksresultaten verwacht.  

Zorg op maat 

Er werd deze middag veel gesproken over zorg op maat. Dit betekent dat de zorg aangepast wordt aan de behoeften van de patiënt. Naar verwachting zullen mensen met MS in de toekomst steeds vaker met hun zorgverlener praten over behandelingen en medicijnen. Samen wordt dan gekeken naar welke medicatie en behandelingen het best passen. De beslissing om te starten, stoppen of veranderen van medicatie neem je samen met je zorgverlener. Zo’n keuze is persoonlijk. Het heeft onder andere te maken met je gezondheid, wat je belangrijk vindt in het leven en in welke levensfase je zit

Wanneer stoppen met medicatie? 

Volgens Erwin Hoogervorst is het vaak lastig om te bepalen wat de juiste behandeling op het juiste moment is. Wanneer te beginnen met een behandeling is bekend: zo snel mogelijk. Maar over stoppen is nog weinig bekend. Er wordt soms gezegd dat mensen met MS die wat ouder zijn (55+) medicatie kunnen afbouwen. Of hier zelfs mee kunnen stoppen. Maar, dit is nog niet goed onderzocht. Dit belangrijke onderzoek komt er nu wel.  

Stamceltherapie 

Stamceltherapie kwam kort ter sprake. Volgens Hoogervorst kan stamceltherapie goed werken bij mensen met veel ontstekingen. Toch kunnen de MS-klachten enige tijd na de behandeling toch weer terugkomen. Dan kan het zijn dat opnieuw een behandeling met andere medicatie nodig is. De regels om stamceltherapie te kunnen krijgen zijn al jaren hetzelfde. Er wordt nu gekeken of de regels iets soepeler kunnen worden gemaakt. Volgens Hoogervorst zijn de effecten van Ocrelizumab en stamceltherapie in grote lijnen vergelijkbaar.  

Medicijn tegen vermoeidheid 

Een vraag uit de zaal was of er een middel bestaat dat de vermoeidheid bij MS kan verminderen. Helaas bestaat dit niet. Het advies is om te leren omgaan met de vermoeidheid. Cognitieve therapie, een behandeling bij de ergotherapeut of revalidatiearts kunnen hierbij helpen. Ook leefstijl heeft invloed op vermoeidheid. Het is belangrijk om goede voeding te nemen en regelmatig te bewegen. Een vitamine B12 tekort wordt zelden gezien bij mensen met MS. Het slikken van vitamine D versterkt het afweersysteem.