Op MS.nl vind je het laatste nieuws over wetenschappelijk onderzoek en nieuws van MS.nl. Ook lees je hier updates van onze partners: het Nationaal MS Fonds, de MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research.
Op MS.nl is een nieuwe rubriek gestart waarin mensen uit de community hun vragen kunnen stellen aan experts uit de MS-zorg. De eerste vragen gaan over het thema cognitie. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele van het MindS-LAB beantwoordt vragen over het brein bij mensen met MS. Ze geeft haar antwoorden in een video én je kunt ze nalezen.
De maand mei staat in het teken van multiple sclerose (MS). Met als hoogtepunt Wereld MS Dag op vrijdag 30 mei. MS is een ziekte die moeilijk te voorspellen is. Ruim 36.000 mensen in Nederland hebben MS. Dit beïnvloedt hun dagelijks leven. Deze maand zijn er overal in het land activiteiten. Om bewustwording over MS te vergroten, betrokkenheid te stimuleren en geld in te zamelen voor onderzoek en ondersteuning.
Als volwassenen de diagnose MS krijgen, zijn ze vaak tussen de 20 en 49 jaar. Een leeftijd waarop ze nog volop werken. Toch stoppen veel mensen binnen een paar jaar na de diagnose met werken. In deze Nederlandse studie kijken onderzoekers naar de invloed die de diagnose MS heeft op veranderingen op het werk.
Stamceltherapie is een behandeling voor mensen met MS. Deze behandeling werkt het beste bij mensen met relapsing remitting MS. Maar soms werkt de behandeling niet goed. Onderzoekers wilden weten of ze konden voorspellen bij wie de therapie wel of niet goed werkt.
Mensen met MS kunnen verschillende klachten krijgen. Seksuele veranderingen horen hier vaak bij. Mirjam Hemker, klinisch seksuoloog VVS bij revalidatiecentrum Reade, spreekt regelmatig mensen met MS en hun partners. “Soms vermijden mensen met MS seks, omdat het confronterend of niet prettig is.”
Mies (46) kreeg een oogzenuwontsteking toen ze 18 jaar was. Er volgde een MRI-scan, waarop meerdere ontstekingen te zien waren. Binnen een jaar had ze nog een schub. Ze kreeg de diagnose RRMS. Inmiddels heeft ze SPMS met verschillende klachten. Zoals moeite met lopen, cognitieve problemen en incontinentie. MS zorgde de afgelopen jaren ook voor seksuele klachten en problemen in haar relatie.
Veel mensen met MS ervaren seksuele problemen. Die problemen komen vaak samen voor met andere MS-klachten. Dat blijkt uit verschillende onderzoeken naar seksualiteit bij MS.
Deze maand bestaat MS.nl 1 jaar. Tot een jaar geleden was online informatie over MS heel verspreid. MS.nl heeft dit veranderd. In ons jaarverslag kijken we terug op een mooi en bijzonder eerste jaar voor MS.nl. En vertellen we over onze plannen voor de toekomst.
De leeftijd waarop iemand MS krijgt, lijkt invloed te hebben op het verloop van de ziekte. Dat is de conclusie van een groep wetenschappers die medische gegevens van meer dan 1000 mensen onderzochten. Dit waren gegevens van mensen die zenuwschade of een eerste schub hebben gehad.
Yvette vertaalt als vrijwilliger onderzoeksnieuws voor MS.nl. Dit doet ze in samenwerking met medisch redacteur Elvira. Samen zorgen zij ervoor dat mensen met MS en hun naasten kunnen lezen over de nieuwste resultaten uit wetenschappelijk onderzoek.
Ben je jonger dan 35 en heb je MS? En ben je nieuwsgierig, eerlijk en kritisch? Meld je dan aan voor het lezerspanel van MS.nl.