Multiple Sclerosis in Nederland. Een prospectief inceptie-cohort studie (NEURONED-MS)

Let op: het grootste deel van de tekst hieronder is woord voor woord overgenomen van CCMO.nl. De redactie controleert de informatie voor plaatsing bij de onderzoekers en na plaatsing periodiek in het register. > Meer over Onderzoek op MS.nl

Doel onderzoek 

Het doel van dit project is om een cohort studie op te zetten, te onderhouden en jaarlijks uit te bereiden van patiënten die onlangs met MS zijn gediagnosticeerd in Nederland. Deze cohort studie wordt het NEURONED-MS genoemd. De meeste MS cohorten recruteren patienten in tertiaire centra. Deze cohorten zijn daardoor niet representatief voor de Nederlandse MS populatie. Deze selectie bias heeft tot gevolg dat informatie over de fysieke, mentale en sociale impact niet van toepassing is op de hele Nederlandse MS populatie, en waardoor adequaat advies aan beleidsmakers niet mogelijk is.

De NEURONED-MS cohortstudie is bedoeld om onderzoek naar MS mogelijk te maken. In deze studie worden gegevens verzameld die gebruikt worden voor verschillende onderzoeken naar MS en worden de volgende vragen onderzocht: 

• Hoe is het natuurlijk beloop van MS in Nederland?
• Wat is de impact van MS op het fysieke, mentale en sociale functioneren van patiënten in Nederland?

Wanneer mag je meedoen? 

De voorwaarden om mee te doen aan dit onderzoek zijn onder andere: 

• Je bent minimaal 18 jaar oud
• Je bent minder dan 12 maanden geleden gediagnosticeerd met MS of met Clinically Isolated Syndromes (indien aan 3 van de 4 Barkhof criteria wordt voldaan)
• Je woont in Nederland
• Je kan toestemming geven om mee te doen aan het onderzoek

Wanneer mag je niet meedoen?

Je mag niet meedoen aan het onderzoek wanneer je onder andere aan een van deze voorwaarden voldoet: 

• Je woont niet in Nederland
• Je kan niet spreken en lezen in het Nederlands
• Je bent niet in staat om toestemming te geven om mee te doen aan het onderzoek

Organisaties die meedoen 

Vrije Universiteit Medisch Centrum

Aanmelden voor dit onderzoek 

Wil je meedoen aan dit onderzoek? Bespreek dit dan met je zorgverlener. Deze kan je advies geven. En jullie kunnen samen bespreken of je voldoet aan de voorwaarden van het onderzoek.