NEURONED-MS: een prospectieve inceptiecohortstudie naar MS in Nederland

Let op: het grootste deel van de tekst hieronder is woord voor woord overgenomen van CCMO.nl. De redactie controleert de informatie voor plaatsing bij de onderzoekers en na plaatsing periodiek in het register. > Meer over Onderzoek op MS.nl

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van dit project is om een cohort studie op te zetten, te onderhouden en jaarlijks uit te bereiden van patiënten die onlangs met MS zijn gediagnosticeerd in Nederland. Deze cohort studie wordt het NEURONED-MS genoemd. De meeste MS cohorten recruteren patienten in tertiaire centra. Deze cohorten zijn daardoor niet representatief voor de Nederlandse MS populatie. Deze selectie bias heeft tot gevolg dat informatie over de fysieke, mentale en sociale impact niet van toepassing is op de hele Nederlandse MS populatie, en waardoor adequaat advies aan beleidsmakers niet mogelijk is.

De NEURONED-MS cohortstudie is bedoeld om onderzoek naar MS mogelijk te maken. In deze studie worden gegevens verzameld die gebruikt worden voor verschillende onderzoeken naar MS en worden de volgende vragen onderzocht: 

• Hoe is het natuurlijk beloop van MS in Nederland?
• Wat is de impact van MS op het fysieke, mentale en sociale functioneren van patiënten in Nederland?

Wanneer kun je meedoen? 

Je kunt je aanmelden voor dit onderzoek als je aan de volgende volwaarden voldoet: 

• Je bent minimaal 18 jaar oud.
• Je bent minder dan 12 maanden geleden gediagnosticeerd met MS of met Clinically Isolated Syndromes (indien aan 3 van de 4 Barkhof criteria wordt voldaan).
• Je woont in Nederland.
• Je kan toestemming geven om mee te doen aan het onderzoek.

Wanneer kun je niet meedoen?

Je kunt niet meedoen aan het onderzoek als er sprake is van 1 of meer van de volgende situaties: 

• Je woont niet in Nederland.
• Je kan niet spreken en lezen in het Nederlands.
• Je bent niet in staat om toestemming te geven om mee te doen aan het onderzoek.

Organisaties die meedoen 

• Vrije Universiteit Medisch Centrum

Aanmelden voor dit onderzoek 

Wil je meedoen aan dit onderzoek? Bespreek dit dan met je zorgverlener. Deze kan je advies geven. En jullie kunnen samen bespreken of je voldoet aan de voorwaarden van het onderzoek.