SPIN-P studie: onderzoek naar primair progressieve MS

Let op: het grootste deel van de tekst hieronder is woord voor woord overgenomen van CCMO.nl. De redactie controleert de informatie voor plaatsing bij de onderzoekers en na plaatsing periodiek in het register. > Meer over Onderzoek op MS.nl

Doel van het onderzoek

Ongeveer 10 tot 15 procent van de mensen met multiple sclerose, MS, heeft een vorm waarbij de klachten langzaam steeds erger worden. Deze vorm heet primair progressieve MS. Kort: PPMS. Bij deze vorm zijn er geen duidelijke aanvallen, zoals bij de meer voorkomende vorm Relapsing Remitting MS. Kort: RRMS. 

We weten nog niet goed wat er bij PPMS precies gebeurt in het lichaam. Mogelijk speelt een ontstekingsreactie, zoals bij RRMS, een rol, maar misschien is juist schade aan de zenuwen (neurodegeneratie) belangrijker.

We denken dat er binnen PPMS twee soorten zijn:

• een waarbij ontsteking de grootste rol speelt (PPi)
• een waarbij zenuwschade op de voorgrond staat (PPn)

Het is belangrijk om dit verschil te kunnen maken. Dan kunnen we beter voorspellen hoe de ziekte verloopt en betere keuzes maken voor de behandeling. We willen onderzoeken of we al vroeg in de ziekte kunnen zien of iemand vooral ontsteking heeft (PPi) of vooral zenuwschade (PPn), door te kijken naar MRI-scans en stoffen in het lichaam.

Wanneer mag je meedoen?

De voorwaarden om mee te doen aan dit onderzoek zijn onder andere: 

• je bent minimaal 18 jaar oud
• je voldoet aan de officiële diagnose voor PPMS volgens de McDonald criteria van 2017
  of:
• de arts denkt aan PPMS, maar de diagnose is nog niet gesteld op basis van de  McDonald criteria van 2017. Bijvoorbeeld omdat de klachten nog maar kort bestaan (minder dan 1 jaar) of omdat er nog niet genoeg afwijkingen op de MRI te zien zijn. Andere ziektes moeten wel zijn uitgesloten.
• je moet goed begrijpen waar het onderzoek over gaat en toestemming kunnen geven (informed consent)

Wanneer mag je niet meedoen?

Je mag niet meedoen aan het onderzoek wanneer je onder andere aan een van deze voorwaarden voldoet: 

• je hebt een andere ernstige ziekte, waarbij de verwachting is dat je nog maar 6 maanden of korter zal leven

Organisaties die meedoen 

• MS Centrum ErasMS, Rotterdam
• Stichting BeterKeten