Beter begrip van pijn bij MS

In het kort:  

• Meer dan de helft van de mensen met MS heeft regelmatig pijn.
• Pijn komt het meest voor als een tintelend, branderig gevoel in de armen, handen, benen en voeten.
• Ook komt pijn door spasmen vaak voor.
• Mensen met progressieve MS hebben vaker en meer pijn dan mensen met RRMS.
• Artsen kunnen MS beter behandelen als ze weten wat voor invloed pijn heeft op het dagelijks leven van mensen met MS.  

Wat is de achtergrond van het onderzoek? 

Pijn komt vaak voor bij mensen met MS. Het kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Behandelingen of medicatie werken vaak niet genoeg. Onderzoekers weten nog weinig over verschillende soorten pijn bij mensen met MS, en hoe ze deze pijn ervaren. Tot nu toe hebben onderzoekers alleen gekeken naar hoe erg pijn bij MS is, maar niet welke verschillende soorten pijn er zijn. Of hoe lastig dit kan zijn voor mensen met MS.  

Wat is het doel van het onderzoek? 

Australische onderzoekers onderzochten in deze studie welke soorten pijn mensen met MS hebben.  

• Ze wilden meer te weten komen over veelvoorkomende soorten pijn bij mensen met MS. Hoe vaak komt pijn voor? Hoelang duurt de pijn? En hoe voelt deze aan?
• De onderzoekers vergeleken verschillende soorten pijn met elkaar. Ook keken ze of er verschillende soorten pijn voorkomen bij de verschillende vormen van MS.
• Ze onderzochten hoe mensen met MS hun pijn ervaren in het dagelijks leven. 

Hoe is het onderzoek uitgevoerd?  

De onderzoekers voerden de studie uit in 2021. Ze deden twee soorten onderzoek, namelijk met vragenlijsten en interviews.  

1. Onderzoekers stuurden een vragenlijst naar 2543 mensen met MS. In de vragenlijst werd gevraagd naar negen verschillende soorten pijn. Bijvoorbeeld hoofdpijn of pijn door een oogzenuwontsteking. De vragen gingen over het soort pijn, hoe lang ze de pijn al hadden, hoe erg die was en of de pijn door MS kwam. In totaal vulden 1678 mensen de vragenlijst in. Dit waren 1328 vrouwen en 350 mannen. De meeste mensen hadden RRMS. Een kleiner deel had een progressieve vorm van MS. De gemiddelde leeftijd was 58,6 jaar.
2. In de vragenlijst werd deelnemers ook gevraagd of zij mee wilden doen aan een online groepsinterview. Hieraan deden 26 mensen mee: 24 vrouwen en 2 mannen. Zij werden in drie verschillende leeftijdsgroepen verdeeld: 18 tot 39 jaar, 40 tot 65 jaar en 65 jaar en ouder. In vijf gesprekken vroegen de onderzoekers aan de deelnemers welke soorten pijn zij hebben. Ze vroegen ook hoeveel last de deelnemers hiervan hebben in het dagelijks leven. De onderzoekers onderzochten of pijn te maken heeft met geslacht, leeftijd of het soort MS.  

Wat kwam er uit het onderzoek? 

De onderzoekers vonden een paar belangrijke dingen. 

• Meer dan de helft van de mensen met MS had regelmatig last van pijn.
• Mensen met progressieve MS hadden vaker en meer pijn dan mensen met RRMS.
• De meest voorkomende soorten pijn waren tintelingen of een branderig gevoel in de armen of benen. Ook hadden veel mensen last van pijn door spasmen, spierpijn en hoofdpijn.
• Veel mensen hadden last van 3 of meer soorten pijn tegelijk.
• Oudere mensen hadden vooral last van pijn door spasmen, pijn in het gezicht en gewrichtspijn. Jongere mensen hadden vaker last van hoofdpijn en oogzenuwpijn.  

De meeste mensen vertelden in de interviews dat de pijn vaak of altijd aanwezig is en dat het veel invloed heeft op hun dagelijks leven. De meeste mensen spraken meestal niet over ‘pijn’, maar vaker over ‘geen fijn gevoel’, ‘tintelingen’, ‘prikken’, ‘een raar gevoel’ of ‘heet en koud’. Hoe meer soorten pijn mensen hadden, hoe meer last zij hiervan hadden in het dagelijks leven.  

Wat is de conclusie van het onderzoek?  

De onderzoekers zeggen dat pijn voor mensen met MS een grote uitdaging kan zijn. Pijn kan sterk verschillen en heeft veel invloed op het dagelijks leven van mensen met MS. In de studie zagen de onderzoekers dat mensen met MS vaak verschillende soorten pijn tegelijk hebben. Elk soort pijn heeft een verschillende behandeling nodig. Daarom is het belangrijk dat artsen weten welke soorten pijn er zijn en hoe deze het leven van mensen met MS beïnvloeden. Ook kan informatie over de verschillende soorten pijn mensen met MS helpen om hun klachten beter te begrijpen. Zo kunnen zij er makkelijker over praten met hun zorgverleners en samen zoeken naar een goede behandeling.  

Wat betekent dit voor mij?  

Misschien ben jij ook iemand met MS die regelmatig last heeft van pijn. Dan zul je de resultaten van dit onderzoek misschien herkennen. Het is belangrijk dat je je pijnklachten met je neuroloog of arts bespreekt. Probeer dan zo goed mogelijk te vertellen van welke soorten pijn je last hebt. Vragen die je helpen om dit goed te kunnen beschrijven zijn: 

• Waar heb je pijn?
• Hoe vaak en hoe lang is de pijn aanwezig?
• Hoe voelt de pijn?
• Hoe beïnvloedt de pijn je dagelijks leven? 

Wanneer de arts jouw pijn beter begrijpt kan er makkelijker naar een goede behandeling gekeken worden.   

Wil je meer over pijn bij MS lezen voordat je het gesprek met je arts voert? Kijk dan naar de volgende artikelen op MS.nl: Pijnklachten bij MS en Omgaan met pijn. Als je het fijn vindt om hierover ook met anderen te praten, ga dan naar een van de gesprekken in de community op MS.nl. Bijvoorbeeld Gevolgen van MS of MS-zorg en behandelingen.