In Kopenhagen kwamen MS-onderzoekers, artsen en zorgverleners bij elkaar op de ECTRIMS. Dit is een van de grootste bijeenkomsten over MS-onderzoek in de wereld.
Drie dagen lang werd de nieuwste kennis over MS gedeeld. Tijdens de Patient Community Day zaten 400 mensen met MS in de zaal en volgden 2000 mensen de bijeenkomst online.
Aan het woord waren onder andere MS-neurologen uit verschillende landen, een bestuurslid van de MS-vereniging in de Verenigde Staten, een vrouw met MS uit Denemarken en de directeur van het Deense MS-register. De specialisten bespraken bestaande kennis rondom MS, nieuwe bevindingen en hun eigen ervaring uit de praktijk. Deze onderwerpen kwamen voorbij:
Reparatie van myeline
Bij MS raakt het beschermlaagje rondom zenuwcellen beschadigd. Dit laagje heet myeline. De medicijnen van nu kunnen deze beschadigingen stoppen of vertragen. Maar kan beschadigde myeline ook gerepareerd worden? De eerste stap is weten wat er nodig is om myeline te repareren. Dit weten onderzoekers nu:
Gezonde zenuwcellen. Als de zenuwcellen al afgestorven zijn, kunnen deze niet meer gerepareerd worden.
Hulpcellen. In de omgeving van de kapotte myeline moeten bepaalde andere cellen zijn die kunnen helpen met repareren.
Wetenschappers doen nu kleine proeven met medicijnen voor de reparatie van myeline, ofwel remyelinisatie. Ze hopen dat ze deze medicijnen de komende jaren kunnen gaan testen op grotere groepen mensen met MS.
Progressieve MS behandelen
Er is nog geen medicijn om progressieve MS (PPMS) te stoppen. Het is belangrijk om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen. Met een gezonde leefstijl kan de progressie vertraagd worden. Soms kan achteruitgang daardoor wel tientallen jaren worden uitgesteld. Adviezen over leefstijl die voor iedereen met MS gelden, vertragen ook de achteruitgang door PPMS. Een aantal dingen kun je zelf doen om achteruitgang door PPMS te vertragen. Deze adviezen gelden voor alle vormen van MS:
Beweging. Het verschilt per persoon wat iemand aankan. Je hoeft niet te rennen. Je kunt ook wat meer gaan wandelen.
Dieet. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat een dieet volgen helpt om MS te remmen. Wel is een gevarieerd dieet belangrijk. Hierdoor kunnen klachten verminderen en kun je je beter voelen. Het is ook belangrijk om geen overgewicht of ondergewicht te hebben.
Cognitieve training. Dit zijn dingen waar je bijvoorbeeld je aandacht en geheugen traint. Bijvoorbeeld puzzels oplossen of iets nieuws leren.
Sociaal contact opzoeken.
Stoppen met roken. Roken versnelt achteruitgang door MS. Mar Tintoré, MS-neuroloog in Barcelona, heeft goed nieuws: “Als je stopt met roken, is de schade van het roken te herstellen.”
Wetenschappers onderzoeken een nieuw medicijn voor progressieve MS: tolebrutinib. Dit middel vertraagt de achteruitgang bij mensen met secundair progressieve MS (SPMS). Bij andere vormen van MS lijkt het niet te werken en daarom loopt er nog een vervolgonderzoek. Als deze onderzoeken klaar zijn, is de volgende stap goedkeuring in Europa. Daarbij wordt getoetst of het medicijn veilig en effectief is. Ook wordt gekeken of het bewijs voldoende is en het medicijn gebruikt mag worden door mensen met MS.
Risicofactoren
Waarom krijgt de een wel MS en een ander niet? We weten dat erfelijke gevoeligheid en omgeving de kans vergroten om MS te krijgen. Ook het Epstein-Barrvirus (EBV) is belangrijk. Wetenschappers weten nu dat er verschillende soorten van het EBV zijn. Dit noemen ze: virusstammen. Sommige virusstammen geven een hoger risico op MS dan andere stammen. Een combinatie van genetische aanleg en een infectie met bepaalde virusstammen lijkt het risico op MS te vergroten.
Wetenschappers doen onderzoek naar vaccinaties tegen het Epstein-Barrvirus. Er zijn veel vragen te bedenken rondom zo’n inenting. Op welke leeftijd moet je die geven? Heeft het zin om mensen die al EBV hebben gehad te vaccineren? Hierover zijn onderzoekers met elkaar in gesprek.
Weinig verschillende mensen in onderzoek
Over de hele wereld hebben bijna 3 miljoen mensen MS. Mannen en vrouwen van alle leeftijden, van verschillende afkomst en uit alle landen kunnen MS krijgen. Maar bij medisch onderzoek doen niet alle groepen mee. Kinderen en mensen ouder dan 55 jaar zijn vaak geen deelnemer in onderzoeken. Ook mensen uit Afrika, het Midden-Oosten en Azië behoren zelden tot de proefpersonen. Mitzi Williams, MS-arts uit de Verenigde Staten, zegt hierover: “We hebben weinig gegevens over mensen van kleur. We moeten meer doen om te zorgen dat onderzoek mensen met andere achtergrond en jonge en oude patiënten reflecteert.”
MS vaststellen
Wetenschappers presenteerden nieuwe ontwikkelingen in het stellen van de diagnose. Voor het bepalen of iemand MS heeft, hebben deskundigen een aantal regels bepaald: de McDonald-criteria. Verbeteringen van deze regels zorgen ervoor dat artsen met meer zekerheid kunnen zeggen of het MS is. Ook kunnen mensen de diagnose MS eerder krijgen. Voorbeelden van de veranderingen in de criteria zijn het gebruik van nieuwe MRI-technieken. Ook kunnen artsen een bloedtest doen die helpt te bepalen of iemand MS heeft. Wanneer de wetenschappers klaar zijn met hun artikel over de nieuwe McDonald-criteria, kunnen neurologen de regels in de praktijk gebruiken.
MS bij kinderen
Wetenschappers schatten dat er wereldwijd 30.000 kinderen en jongeren onder de 18 jaar met MS zijn. Ook voor kinderen moeten de McDonald-criteria worden bijgesteld. Kumaran Deiva, kinderneuroloog in een ziekenhuis in Parijs: “MS bij kinderen is zeldzaam. Wanneer een kind MS krijgt, heeft het nog veel jaren te leven met MS. Juist daarom is het belangrijk dat kinderen zo snel mogelijk een behandeling krijgen. We willen de diagnose eerder kunnen stellen.”
De MS-verpleegkundige
Nieuw onderzoek laat zien dat mensen met MS die goed contact hebben met hun MS-verpleegkundige, ook vaak een betere gezondheid hebben. Verpleegkundigen zijn vaak het eerste aanspreekpunt. Australisch onderzoeker en MS-verpleegkundige K-J Lazarus: “De verpleegkundigen bieden een luisterend oor en begeleiden mensen op hun ‘MS-reis'.”
ECTRIMS Patient Community Day 2024 terugkijken
Hier kun je de Patient Community Day terugkijken. De video van 2,5 uur bestaat uit 2 sessies met een pauze ertussen. Je kunt terugkijken in 6 talen: Engels, Deens, Duits, Frans, Spaans en Italiaans.
Laatst bijgewerkt door redactie op: 1 oktober 2024
MS.nl gebruikt cookies om je ervaring met deze website te verbeteren
MS.nl gebruikt 2 soorten cookies. Functionele cookies, zodat de website goed werkt. En analytische cookies, om inzicht te krijgen in de werking en het effect van de website.