Kan je veranderingen in het werk voorspellen bij mensen met MS?

In het kort 

• Dit is een Nederlandse studie waarbij de wetenschappers gegevens uit de TEMPRANO en MS@Work studies gebruikten.
• De wetenschappers gebruikten gegevens van 135 deelnemers die tot een jaar eerder de diagnose MS hadden gekregen en gegevens van 172 deelnemers zonder de diagnose MS. 
• De wetenschappers keken alleen naar het eerste jaar na de diagnose.
• De wetenschappers onderzochten of MS-klachten, persoonlijke kenmerken en de omstandigheden het werk beïnvloeden.
• De wetenschappers bekeken of deze factoren vooral voor mensen met MS voorspellend waren voor werk, of ook voor mensen zonder MS. 

Stoppen met werken 

Als volwassenen de diagnose MS krijgen, zijn ze vaak tussen de 20 en 49 jaar. Dit is de leeftijd waarop veel mensen werken en een carrière opbouwen. Toch heeft tot 80% van de mensen met MS een aantal jaar na de diagnose geen werk meer. Wat opvalt is dat de meesten vóór hun diagnose nog wel een betaalde baan hebben. Ongeveer de helft van de mensen met MS stopt binnen drie jaar na de diagnose met werken.  

Meerdere factoren 

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de invloed van de diagnose MS op veranderingen op het werk. Dit is wel belangrijk omdat mensen met MS vaak al kort na de diagnose hun baan verliezen en zonder betaald werk komen te zitten. “Als we kijken naar het Internationale Classificatiesysteem voor Functioneren, Beperking en Gezondheid (ICF) is het van belang om veranderingen op het werk vanuit meerdere invalshoeken te bekijken. Volgens het ICF-model moet je niet alleen naar de klachten van iemand met MS kijken. Denk aan vermoeidheid of problemen met het geheugen. Je moet ook kijken naar de persoon zelf. Zo kan iemands persoonlijkheid van belang zijn. En naar de omgeving, zoals het soort werk. Al deze factoren samen bepalen hoe iemand met MS functioneert. En of die persoon mee kan doen in het dagelijks leven, zoals op het werk", vertelt Karin, een van de onderzoekers.  

Het onderzoek 

De wetenschappers gebruikten gegevens uit de studies TEMPRANO en MS@Work. Er waren 135 deelnemers die uiterlijk een jaar eerder de diagnose MS hadden gekregen en er waren 172 gezonde deelnemers. De onderzoekers keken naar de gegevens over de gezondheid en keken hierbij naar 

• Problemen op het werk na 1 jaar
• Het aantal uren dat iemand 1 jaar na de diagnose met MS werkt 

Resultaten 

Aan het begin van het onderzoek zagen de onderzoekers al dat mensen met MS meer problemen op het werk ervaarden en minder uren werkten dan mensen zonder MS. De onderzoekers concludeerden vervolgens dat de volgende voorspellers verband houden met problemen op het werk en het aantal uren dat mensen met MS werkten. Deze voorspellers werden niet gevonden bij gezonde mensen. 

De ervaren problemen op het werk na een jaar hingen samen met de volgende factor:  

• Mensen met MS die aan het begin sneller informatie konden verwerken, hadden na een jaar minder werkproblemen dan mensen met MS die daar minder goed in waren.  

Daarnaast hingen het aantal gewerkte uren na een jaar samen met de volgende factoren:  

• Mensen met MS die aan het begin sneller informatie konden verwerken, werkten na een jaar meer uren dan mensen met MS die daar minder goed in waren.
• Mensen met MS met een beter geheugen aan het begin werkten na een jaar meer uren dan mensen met een minder goed geheugen.
• Mannen met de diagnose MS werkten meer uren dan vrouwen. Onderzoekers denken dat dit komt omdat mannen vaker worden gezien als de persoon die het meeste geld verdient. Daardoor blijven zij vaker fulltime werken, ook na de diagnose.
• Jongere mensen met MS werkten meer uren dan oudere mensen. Zij hebben vaak minder klachten en zijn nog actief in hun loopbaan.
• Mensen met MS die vooral mentaal werk doen, zoals werken met een computer of lesgeven, werkten na één jaar meer uren dan mensen met fysiek zwaar werk, zoals in de zorg of de bouw. Werk dat lichamelijk zwaar is, lijkt moeilijker vol te houden met MS.
• Mensen die meer zorgvuldig en plichtsgetrouw zijn, werkten na één jaar ook meer uren dan mensen die dit minder zijn. Dit gold voor zowel mensen met MS als zonder. 

Conclusie 

Bij mensen die de diagnose MS krijgen zijn er specifieke factoren die invloed hebben op werkervaringen en het aantal werkuren na één jaar. Sommige voorspellers gelden ook voor mensen zonder de diagnose MS, maar veel zijn MS-specifiek.  

“Met ons onderzoek hopen we in beeld te krijgen welke factoren voor mensen met MS een nadelige invloed kunnen hebben op het werk en hoe we dat kunnen voorkomen”, aldus Shalina, de hoofdonderzoeker van het team. De resultaten van het huidige onderzoek wijzen erop dat het belangrijk is om vroeg en op verschillende manieren in te grijpen. "Een voorbeeld is het trainen van zorgvuldigheid, het verbeteren van het denkvermogen en het aanpassen van werk als dat nodig is. ” In de lopende ''Don't be late! Studie wordt de effectiviteit van vroeg ingrijpen door middel van gepersonaliseerde interventies onderzocht. 

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door het Nationaal MS Fonds.   

Artikel met medewerking van: 

Shalina Saddal – onderzoeker, Amsterdam UMC 

Karin van der Hiele – onderzoeker, Universiteit Leiden