Onzekerheid bij MS-zorg
19 maart 2026RRMSBehandeling
Mensen met MS ervaren vaak onzekerheid. Nederlandse wetenschappers volgden in dit onderzoek mensen met RRMS tijdens ziekenhuisafspraken. Ze vonden 4 manieren waarop onzekerheid kan ontstaan.
Onderzoeksinformatie
Publicatiejaar:
2025
Link naar originele publicatie:
In het kort:
- Nederlandse wetenschappers volgden 15 mensen met RRMS 2 jaar lang tijdens hun bezoeken aan het ziekenhuis.
- Ze zagen dat onzekerheid op 4 manieren kan ontstaan: door de ziekenhuisomgeving, door onderzoeken en technologie, door verwachtingen en door gesprekken.
- Deze situaties kunnen gevoelens van twijfel, verwarring of angst vergroten bij de deelnemers.
- Deze gevoelens worden niet altijd hardop uitgesproken tussen de arts en de deelnemer.
- Volgens de onderzoekers is het belangrijk om onzekerheid meer te bespreken in de zorg.
Wat is de achtergrond van het onderzoek?
Onzekerheid komt veel voor in de zorg. Mensen met en artsen weten niet altijd precies hoe een ziekte zal verlopen. Ook is niet altijd duidelijk welke behandeling het beste werkt. Dit kan leiden tot angst, twijfel of stress.
MS geeft vaak veel onzekerheid. Aanvallen van de ziekte kunnen plotseling komen. Ook werkt een behandeling niet bij iedereen hetzelfde.
Veel onderzoek naar MS gaat over medische vragen. Bijvoorbeeld over de oorzaak van de ziekte of nieuwe medicijnen. Er is minder onderzoek naar hoe mensen omgaan met onzekerheid in de zorg.
Wat is het doel van het onderzoek?
De wetenschappers wilden in dit Nederlandse onderzoek begrijpen hoe onzekerheid ontstaat tijdens afspraken in het ziekenhuis bij mensen met MS. Ze onderzochten ervaringen van mensen met en zorgverleners. Het doel was om beter te begrijpen hoe deze onzekerheid ontstaat en wordt ervaren.
Hoe is het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek vond plaats in ziekenhuizen in Tilburg, Dordrecht, Amsterdam en Utrecht. Er deden 15 deelnemers mee, waarvan 11 vrouwen en 4 mannen. De deelnemers waren tussen de 25 en 60 jaar oud. Alle deelnemers hadden korter dan een jaar geleden de diagnose RRMS gekregen.
Onderzoeker Eva van Reenen van de Universiteit Utrecht werkte samen met onderzoekers uit 4 Nederlandse ziekenhuizen. Zij volgde de deelnemers 2 jaar lang. En ze was aanwezig bij 39 afspraken in het ziekenhuis. Dat waren bijvoorbeeld:
- gesprekken met een neuroloog
- afspraken met een MS-verpleegkundige
- de uitslagen van
Ze keek en luisterde mee om te begrijpen wat er gebeurde tijdens de afspraken tussen de deelnemer en de zorgverlener.
Wat kwam er uit het onderzoek?
De onderzoekers ontdekten 4 manieren waarop onzekerheid kan ontstaan. Deze manieren samen zorgen voor onzekerheid bij mensen met MS en soms bij zorgverleners.
1. Ziekenhuisomgeving
Lang wachten in de wachtkamer of een telefoon die afgaat tijdens het gesprek zorgde voor spanning en onzekerheid bij de deelnemers.
2. Onderzoeken en technologie
Een MRI-scan is heel belangrijk, maar de uitslag is niet altijd duidelijk. Soms begrepen deelnemers de ingewikkelde beelden niet goed. Of de uitleg paste niet bij hoe zij zich voelden. Online uitslagen van bloedonderzoek waren vaak moeilijk te begrijpen zonder uitleg.
3. Verwachtingen
Deelnemers en zorgverleners hadden soms verschillende verwachtingen van een afspraak. De deelnemers hoopten vaak op duidelijke antwoorden. Ze wilden weten of hun klachten kwamen door MS. Als een arts geen zekerheid kon geven, kon dit voor teleurstelling, verwarring of een gevoel van onzekerheid zorgen. Ook vonden de deelnemers het soms onduidelijk waarom de arts bepaalde vragen stelde.
4. Gesprekken tussen deelnemer en arts
Medische woorden kunnen moeilijk zijn. Deelnemers konden gesprekken hierdoor soms lastig volgen. Als er geen duidelijk antwoord kwam, kon dit bij deelnemers zorgen voor irritatie of verdriet. Deelnemers vonden het soms ook lastig om te weten wanneer zij iets konden zeggen, bijvoorbeeld als een arts bezig was op de computer.
Wat is de conclusie van het onderzoek?
De onderzoekers zagen dat onzekerheid een belangrijk en vaak verborgen onderdeel is van MS-zorg. Deze onzekerheid wordt niet altijd duidelijk genoeg besproken.
Volgens hen kan het helpen om onzekerheid vaker te bespreken tijdens afspraken. Dat kan bijvoorbeeld door:
- samen te praten over mogelijkheden in de behandeling
- duidelijk uit te leggen wat medische onderzoeken wel en niet kunnen laten zien
- open te praten over twijfels en vragen
- meer aandacht te hebben voor de ervaring van mensen met MS
Wat betekent dit voor mij?
Veel mensen met MS voelen onzekerheid tijdens ziekenhuisbezoeken. Dit onderzoek laat zien dat dat heel normaal is en waar die onzekerheid vandaan kan komen. De volgende tips kunnen helpen om onzekerheid beter bespreekbaar te maken:
Schrijf vragen op
Heb je een afspraak met je zorgverlener? Het kan helpen om vragen van tevoren op te schrijven op papier of in je telefoon.
Vraag om uitleg
Medische woorden kunnen moeilijk zijn. Je kunt vragen om uitleg als de arts moeilijke woorden gebruikt of als informatie niet duidelijk is.
Bespreek twijfels
De uitslag van een onderzoek of scan kan anders zijn dan hoe jij je voelt. Dit kan zorgen voor twijfels of verwarring. Bespreek deze twijfels met je zorgverlener.
Onderzoeker Eva van Reenen zegt daarover: “Het kan al helpen om onzekerheid vaker hardop te benoemen, ook als er geen duidelijk antwoord is. Onzekerheid hoort bij MS-zorg, maar door het samen te bespreken hoef je er niet mee te blijven zitten.”
Op MS.nl kun je meer lezen over MS-zorg in Nederland of samen beslissen met je MS-zorgverlener.
Het is altijd belangrijk om je keuzes en onzekerheden samen met je neuroloog, arts, MS-verpleegkundige of partner te bespreken.
Deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie op MS.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.
Laatst bijgewerkt door redactie op: 24 maart 2026