Wat is belangrijk voor de kwaliteit van leven?

In het kort 

• Het kiezen van een juiste behandeling bij MS is moeilijk. Het is belangrijk dat mensen met MS hierover mee mogen beslissen.  
• Mensen met MS en artsen vinden andere dingen belangrijk.
• Mensen met MS vinden mentale gezondheid en sociale hulp belangrijke onderwerpen om over te praten. Ze vinden het moeilijker om over vermoeidheid te praten.  
• Artsen kijken vooral naar lichamelijk klachten. Ze vinden het moeilijker om te praten over seksuele problemen.
• Mensen met MS die tevreden zijn met hun behandeling en mee mogen beslissen voelen zich lichamelijk en mentaal beter. 

Verschillende kijk op MS 

Bij de behandeling van multiple sclerose, kort MS, wordt de kwaliteit van leven van mensen met MS steeds belangrijker. Kwaliteit van leven gaat over hoe jij zelf je leven ervaart. Bijvoorbeeld of je gelukkig bent, of je fijne mensen om je heen hebt, of je je veilig voelt en of je kunt doen wat je leuk vindt. Onderzoekers gebruiken vaak meetinstrumenten om de kwaliteit van leven te meten bij mensen met MS. Maar deze meetinstrumenten zijn vooral gebaseerd op hoe wetenschappers zelf kijken naar MS. Mensen met MS kunnen dit heel anders beleven. Daarom is het belangrijk om te weten dat mensen met MS en onderzoekers soms anders naar de gevolgen van MS kijken. 

Over de studie 

Portugese onderzoekers wilden in deze studie twee dingen weten. Als eerste onderzochten ze wat invloed heeft op de kwaliteit van leven van mensen met MS. Als tweede wilden ze kijken of mensen met MS en neurologen verschillend denken over MS en behandelingen.  

In totaal vulden 252 mensen met MS en 53 artsen een online vragenlijst in. Er werd een speciale vragenlijst gebruikt: de MSQOL-54. Deze vragenlijst meet hoe mensen met MS zich voelen in hun dagelijks leven. Ongeveer 64 procent van de deelnemers had relapsing-remitting MS. Kort: RRMS.  De gemiddelde leeftijd waarop zij de diagnose kregen was 36 jaar. De meeste deelnemers kregen al 10 jaar een behandeling.  

Kwaliteit van leven 

Onderzoekers zagen dat de volgende gebeurtenissen invloed hadden op de kwaliteit van leven van mensen met MS:  

• Ze hadden in het afgelopen jaar een schub. 

• Ze waren al lang ziek.  

• Ze hadden een progressieve vorm van MS.  

Mensen met MS voelden zich beter als: 

• ze tevreden waren met hun MS-medicatie
• ze mochten meebeslissen over hun behandeling 

Het maakte geen verschil welke soort MS-medicatie de deelnemers gebruikten. Mensen met MS vonden het ook belangrijk om een goede mentale gezondheid te hebben. De artsen letten vooral op lichamelijke klachten zoals pijn of moeite met lopen. 

Welke informatie is belangrijk na de diagnose? 

Artsen als mensen met MS vinden het belangrijk om kort na de diagnose te praten over de behandeling. Ook vinden ze het allebei belangrijk om te bespreken hoe mensen met MS werk en privé goed kunnen combineren. Toch is er een verschil. Mensen met MS vinden het belangrijker dan artsen om te praten over sociale steun. Ze willen bijvoorbeeld praten over hulp bij het verliezen van werk. Of over het aanvragen van uitkeringen. 

Mensen met MS en artsen vonden het ook belangrijk dat medicijnen goed werken en veilig zijn. Artsen letten iets meer op hoe goed het medicijn werkt. Mensen met MS vonden ook praktische zaken belangrijk zoals: 

• hoe je het medicijn krijgt (pil of prik)
• of je het zelf kunt toedienen
• de prijs van medicijnen
• of je vaak bloedonderzoek moet doen 

Meer dan 60 procent van de mensen met MS voelden zich betrokken bij de keuze van hun behandeling. Dit gaf hun een goed gevoel. Toch wilde 71 procent geen grotere rol in die keuze. Volgens de onderzoekers kan dit komen doordat de arts in de Portugese cultuur vaker wordt gezien als degene die beslissingen neemt.  

Moeilijke onderwerpen  

Er waren ook onderwerpen waar artsen en mensen met MS het lastiger vonden om over te praten. Bijvoorbeeld seksuele problemen. Artsen vonden dit moeilijker dan mensen met MS. Artsen vonden het daarnaast ook lastiger om problemen met de blaas en darmen te bespreken.  

Mensen met MS vonden het minder makkelijk om te praten over stemmingsproblemen, geheugenproblemen, vermoeidheid, gevoelloosheid en spraakproblemen.  

Hoe kunnen we de kwaliteit van leven verbeteren? 

Om de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren, wilden artsen vooral 

• de werkplek aanpassen
• klachten beter behandelen
• meer revalidatie aanbieden 

Mensen met MS vonden het juist belangrijk om:  

• sneller hulp te krijgen bij nieuwe klachten
• sneller een diagnose krijgen 

Dit laat volgens de onderzoekers zien dat mensen met MS het soms moeilijk vinden om toegang te krijgen tot zorg. Of dat het krijgen van een diagnose langzaam kan gaan. De meeste artsen vonden dat mensen met MS een grotere rol moeten hebben in de beslissing over hun behandeling. 

Conclusie 

Mensen met MS en artsen denken anders over de kwaliteit van leven van mensen met MS. Mensen met MS letten meer op hun mentale gezondheid en op praktische zaken. Bijvoorbeeld sociale steun, kosten en manieren van medicatie toedienen. Artsen richten zich vaker op lichamelijke klachten die komen door MS. Bijvoorbeeld pijn of loopproblemen. Het is het belangrijk om meer onderzoek te doen naar de manier waarop artsen en mensen met MS kijken naar deze aandoening. Zo kunnen artsen beter rekening houden met wat mensen met MS zelf belangrijk vinden. 

> Lees hier meer over leven met MS