Onderzoek naar het bijhouden van het ziekteverloop

Beter meten, meer weten

Zorgverleners en mensen met MS, multiple sclerose, kunnen het ziekteverloop bij MS steeds preciezer bijhouden. Bijvoorbeeld doordat meetmethoden en scans beter worden. Zo is de MRI-scan de afgelopen jaren flink verbeterd. Wetenschappers snappen ook steeds beter wat het beeld van een MRI-scan betekent voor het ziekteverloop van MS. En voor de lichamelijke klachten die iemand heeft. Er worden ook vragenlijsten gebruikt. Vooral voor klachten die moeilijk op een andere manier te meten zijn. 

Nieuwe manieren om het verloop te meten

De bestaande manieren om het verloop van MS bij te houden, zijn niet altijd genoeg. Daarom kijken wetenschappers naar andere manieren om het verloop van MS te meten. Zoals de biologische hersenleeftijd . Een computer bepaalt hierbij met kunstmatige intelligentie de hersenleeftijd van iemand met MS. Dit gebeurt op basis van een MRI-scan. Deze hersenleeftijd wordt vergeleken met iemands echte leeftijd. Zo kan worden bepaald of er in korte tijd veel zenuwschade in de hersenen is ontstaan. Voordat artsen dit echt kunnen gebruiken, moet de methode nog verder onderzocht worden. 

Gezondheid bijhouden met een slim horloge

Mensen houden steeds vaker zelf hun gezondheid bij. Wetenschappers kijken bijvoorbeeld hoe een slim horloge hierbij kan helpen. Zo'n smart watch kan gegevens over de gezondheid automatisch bijhouden.

Apps om klachten bij te houden  

Onderzoekers testen apps en andere programma's waarmee mensen hun klachten kunnen bijhouden. Deze apps geven mensen met MS en hun zorgverleners een duidelijk overzicht. Het helpt om te bepalen hoe het met iemand gaat en of medicatie bijvoorbeeld wel of niet goed werkt. Voorbeelden van dit soort apps zijn:  

• MS Sherpa. Hiermee kan je zelf vanuit huis het verloop van je MS-klachten bijhouden. Met de 2-minuten-looptest kan je bijvoorbeeld bijhouden hoe snel en hoe ver je kan lopen. Ook kan je verschillende vragenlijsten invullen over klachten zoals stress en energie. Zo kan je zien of er veranderingen zijn in hoe het met je gaat in de loop van de tijd.
• Neurokeys. Deze app meet met een speciaal toetsenbord hoe goed je kunt nadenken en hoe goed je je armen kunt gebruiken. Dat doet de app door te kijken naar hoe snel en precies je typt.  

Wetenschappers onderzoeken in de Connect-MS studie hoe goed de apps werken in het dagelijks leven bij mensen met MS. Ze kijken op welke manier mensen de apps gebruiken, en hoe vaak. Ook kijken de onderzoekers of deze apps ervoor kunnen zorgen dat mensen met MS minder vaak naar het ziekenhuis hoeven voor een MRI-scan of afspraak.

Andere manieren van contact met zorgverleners

Afspraken in het ziekenhuis zijn soms moeilijk voor mensen met MS. Bijvoorbeeld bij vermoeidheid of loopproblemen. Wetenschappers kijken of het contact tussen zorgverleners en mensen met MS anders kan. Als een afspraak via internet of de telefoon kan, scheelt dat een bezoek aan het ziekenhuis. Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners digitaal het verloop van de ziekte goed kunnen bijhouden. En dat ze ook de behandeling aanpassen als dat nodig is. 

Meer over onderzoek naar het bijhouden van het ziekteverloop

• Nieuwe perspectieven op cognitieve uitdagingen - Stichting MS Research
• Connect-MS - Stichting MS Research
• Het meten van myelineschade bij MS - Stichting MS Research
• Hersenleeftijd als nieuwe maat voor zenuwschade - Stichting MS Research
• Digitale zelfmonitoring - Nationaal MS Fonds
• Het effect van thuismonitoring op het leven van mensen met MS - Nationaal MS Fonds