Denieske1403Denieske1403
Denieske1403Over mij
Link met MS
Heeft zelf MS
Vorm van MS
Primair progressieve MS (PPMS)
Meer over de vorm van MS
Ik heb PPMS, de progressieve vorm van MS. Bij mij komt het niet in aanvallen, maar het gaat gewoon door, elke dag een beetje meer. Geen herstelmomenten, geen pauzes. Het zit bij mij in mijn hersenen én in mijn nek, waardoor ik te maken heb met verlamming, spasmen, uitval, geheugenproblemen, evenwicht en extreme vermoeidheid. Het gaat nooit terug naar “normaal”. Ik moet me constant aanpassen, opnieuw beginnen, opnieuw accepteren. PPMS is grillig, hard en onvoorspelbaar. Maar ik blijf doorgaan, want opgeven is geen optie. Dit is mijn vorm van MS, en ik leef ermee zoals het komt.
Link met MS
Andere link met MS
Ik heb zelf PPMS en leef elke dag met de gevolgen daarvan. Ik heb geen familie, partner of mantelzorger, dus ik heb alles zelf moeten ontdekken en regelen. Dat maakt het soms hard, maar het heeft me ook sterker gemaakt. Ik ben geen zielepiet, maar ik ga ook niet doen alsof het makkelijk is. MS raakt alles: mijn lichaam, mijn energie, mijn zelfstandigheid en mijn leven. Ik heb geleerd om voor mezelf op te komen, te knokken en door te gaan, ook als het rauw en oneerlijk voelt. Dit is mijn link met MS: eerlijk, zelfstandig en elke dag opnieuw mijn weg vinden.
MS sinds
2021
Gevolgen van MS
Angst, Arbeidsongeschiktheid , Bijwerkingen van medicijnen, Cognitieve problemen (bijvoorbeeld problemen met concentratie), Depressie, Eenzaamheid, Evenwichtsproblemen, Financiële problemen, Frustratie, Geheugenproblemen, Gevoeligheid voor temperatuur, Gewichtsafname, Hersenmist (brainfog), Krampen, Problemen met lopen, Machteloosheid, Problemen met (fijne) motoriek, Onbegrip vanuit de omgeving, Overprikkeling, Pijnklachten, Relatieproblemen, Schaamte, Slaapproblemen (bijvoorbeeld niet in slaap komen), Problemen met slikken, Spasmen (plotselinge bewegingen of verstijvingen), Zwakke of stijve spieren, Gevoelsstoornissen (bijvoorbeeld tintelingen), Tremoren (schokkende bewegingen), Spraakproblemen, Verdriet, Verlamming, Vermoeidheid
Meer over de gevolgen
Iedere dag is een raadsel. Ik weet nooit hoe ik wakker word, welke klachten er zijn, wat uitvalt, wat pijn doet. Maar ik ga de uitdaging aan. Op mijn hand heb ik bewust een tatoeage laten zetten: Warrior. Die hand is vaak blauw, verkrampt, fijne motoriek weg — maar die tattoo herinnert me aan wie ik ben. Geen slachtoffer, geen zielepiet. Een vechter. Iedere ochtend kijk ik naar die hand en denk: fight. Want opgeven is geen optie. MS bepaalt veel, maar niet alles. Mijn mindset blijft van mij.
Behandeling
Hulpmiddelen
In en uit bed gaan, Traplopen
Onder behandeling bij
Upendo - Gespecialiseerde MS-kliniek (Boxtel)
Meer over waar de behandeling is/was
Ik ben onder behandeling bij expertise‑kliniek Upendo in Boxtel. Ik heb hier lang op de wachtlijst gestaan en kreeg deze plek als tip van een fysiotherapeut, nadat ik in het ziekenhuis bij de eerste afspraak al te horen kreeg dat ik “uitbehandeld” was. Bij Upendo voelde ik voor het eerst weer dat ik mens ben en geen nummer. Ze kijken naar wie jij bent, wat jij nodig hebt en begrijpen dat iedere MS anders is. De specialisten daar hebben niet alleen kennis, maar vooral menselijkheid. Ik ben dankbaar dat ik hier terecht ben gekomen. Het is jammer dat niet alle verzekeraars hen contracteren, maar juist bijzonder dat Upendo soms zelf bijspringt zodat je de behandeling krijgt die je verdient. Deze plek heeft voor mij het verschil gemaakt.
Meer over mij
Over mij
Ik ben iemand die altijd doorgaat, met humor als mijn grootste wapen. Zolang ik nog grapjes maak, ben ik nog steeds de Denise van vroeger: de gangmaker, de sfeermaker, dat zit in mijn bloed. Ik was altijd creatief – freubelen, dingen maken, meubels opknappen – maar door mijn fijne motoriek gaat dat lastiger. Nu vind ik mijn rust in de tuin, plantjes en kleine klusjes. Ik word blij van muziek, make‑up en gezichtsverzorging; dat zijn dingen die ik nog wél kan en waar ik mezelf goed bij voel. Als ik naar buiten ga zie ik er tiptop uit, maar dat betekent niet dat alles makkelijk is. Vroeger stond ik vol in het leven met uitjes, vriendinnen en terrasjes. Dat kan nu minder vaak, maar als ik ga, geniet ik dubbel. En als echte Brabander blijft carnaval in mijn hart en nieren zitten: één dag per jaar ga ik vol gas, met alle gevolgen van dien. Dat bourgondische, dat genieten, dat blijft altijd een deel van mij.
Geslacht
Vrouw
Geboortejaar
1983
Provincie
Noord-Brabant
Meer over waar ik woon
Ik woon in Brabant, in de regio rond Eindhoven.
Woonsituatie
Alleen met kind(eren)
Werksituatie
Is (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt
Meer over mijn werksituatie
Ik ben volledig afgekeurd, maar ik kom uit de horeca. Een echte horecavrouw, opgegroeid tussen hotels, cafés en bourgondische Brabantse gezelligheid. Hard werken, mensen blij maken, eten, drinken, sfeer neerzetten – dat zit in mijn bloed. Door de uitval en problemen met fijne motoriek kan ik het niet meer zoals vroeger, maar mijn handen kriebelen nog elke dag. Ik heb ook jarenlang een Airbnb gerund met allerlei faciliteiten, iets waar ik enorm van genoot. Hospitality is wie ik ben en blijf, ook al kan ik het nu niet meer op dezelfde manier. Ik mis het, maar ik draag het nog steeds in alles wat ik doe.
Interesses
Interesses
Psychische gevolgen van MS, Cognitieve gevolgen van MS, Sociale en financiële gevolgen van MS, Hulpmiddelen, Reizen en vakantie, Vergoeding en verzekering, Werk en arbeidsongeschiktheid, Wetenschappelijk onderzoek, WMO en maatschappelijk werk, Mantelzorg, Ontwikkelingen in de MS-zorg, Behandeling met medicijnen, Behandelingen bij een therapeut of arts, Complementaire (aanvullende) behandelingen, Lichamelijke gevolgen van MS, Algemene informatie over MS, Innovaties (bijvoorbeeld nieuwe educatietechnieken en apps)