Huisregels community MS.nl

Algemeen

De community op MS.nl is de plek om ervaringen te delen. Deelnemers hebben meestal zelf MS of kennen iemand in hun omgeving met MS. In de community kun je meedoen aan groepsgesprekken, blogs schrijven/volgen en privéberichten sturen naar andere deelnemers.

Geen medisch advies

Deelnemers delen hun eigen, persoonlijke ervaringen in de community. Dit kan behulpzaam zijn voor anderen, maar geldt niet automatisch voor iedereen. Het is dus niet verstandig om persoonlijke ervaringen op te vatten als professioneel medisch advies. Moderatoren van MS.nl letten hier ook op en spreken deelnemers aan als dit nodig is.

Huisregels

MS.nl wil dat de communicatie tussen deelnemers zo prettig mogelijk verloopt. En dat de community op MS.nl een veilige en prettige plek is voor iedereen. Daarom zijn er een aantal huisregels:

  1. Een bijdrage moet in de juiste gespreksgroep staan, en is bij voorkeur maar 1 keer geplaatst. Moderatoren verwijderen alleen bijdragen die dubbel staan in dezelfde groep. Eventueel ook als dezelfde vraag al in een andere gespreksgroep is gesteld. Dezelfde bijdragen die in een andere context zijn geplaatst hoeven niet verwijderd te worden. Past je bijdrage niet (helemaal) bij het onderwerp van de gespreksgroep? En past je bijdrage ook niet in een andere gespreksgroep? Dan bekijkt een moderator of de bijdrage toch kan blijven staan.
  2. Bijdragen moeten duidelijk leesbaar zijn voor andere deelnemers. Voor de leesbaarheid is het beter om geen lange teksten in blogs of gesprekken te citeren. Staat een geciteerde tekst op een andere website? Dan verzoekt de moderator je om de bron met een hyperlink te vermelden.
  3. Nederlands is de voertaal. De titel van een groep en de omschrijving van een groep zijn altijd in het Nederlands. Gebruik je een andere taal, bijvoorbeeld voor een citaat? Dan is het de bedoeling dat je er een Nederlandse vertaling aan toevoegt. 
  4. Deelnemers gaan fatsoenlijk met elkaar om. Het is beslist niet toegestaan om discriminerende, obscene, lasterlijke, haatdragende, bedreigende of seksueel georiënteerde bijdragen te plaatsen. Gebeurt dit wel? Dan wordt deze bijdrage verwijderd en volgt onmiddellijke uitsluiting van de deelnemer die deze plaatste. 
  5. Deelnemers spreken met respect over personen, artsen, ziekenhuizen. Dit betekent: 
    • dat je alleen uit eigen ervaring zaken over een zorgverlener bespreekt;
    • dat meningen over individuele zorgverleners altijd onderbouwd moeten zijn; 
    • dat er geen beschuldigingen geuit worden van tucht- of strafrechtelijke aard. Dit zorgt niet voor oplossingen en kan zelfs helemaal verkeerd uitpakken; 
    • dat je geen verwijten mag plaatsen die herleidbaar zijn naar individuele zorgverleners. Bij een behandelrelatie heeft de zorgverlener namelijk geheimhoudingsplicht. Daarom kunnen zorgverleners niet reageren op verwijten.
  6. Schenden van persoonsgegevens, auteursrecht en portretrecht is niet toegestaan. Het is niet toegestaan de echte namen, adressen, telefoonnummers en overige persoonlijke gegevens van andere mensen te vermelden in groepsgesprekken en blogs. Dit geldt niet als het om gegevens gaat die al publiek bekend zijn. Ziet een moderator persoonsgegevens in een groepsgesprek of blog? Dan zal de moderator deze direct verwijderen. Dit soort informatie kun je via privéberichten uitwisselen. Plaats je persoonsgegevens van jezelf, waardoor je op te zoeken bent door anderen? Dan waarschuwt een moderator je voor de gevolgen. Het is ook niet toegestaan om foto’s van anderen te plaatsen zonder hun toestemming. De moderator hoeft deze toestemming niet vooraf te controleren, zie de klachtenprocedure onrechtmatige inhoud. Ook is het niet toegestaan om inbreuk te maken op het auteursrecht of het portretrecht.
  7. Niet-commerciële oproepen zijn alleen toegestaan onder bepaalde voorwaarden. Wil je een oproep plaatsen, bijvoorbeeld voor deelname aan onderzoek? Overleg dan met de community manager via community@ms.nl. Je oproep wordt eerst beoordeeld en alleen gedeeld met deelnemers die in hun account hebben aangegeven open te staan voor deelname aan onderzoek.
  8. Reclame voor een product of dienst is niet toegestaan. Uiteraard kun je wel een positieve ervaring ergens mee hebben en dit delen. Maar deelnemers verleiden om websites te bezoeken waar producten of diensten worden verkocht, mag beslist niet. Maak je reclame in bijdragen of berichten? Dan word je vriendelijk verzocht hiermee te stoppen en de reclame te verwijderen. Moderatoren bewerken berichten met reclame. De community manager kan deze berichten ook helemaal verwijderen. Als een deelnemer privéberichten gebruikt om reclame te maken (‘spam’), dan kun je dit altijd melden bij de community manager via community@ms.nl. De community manager neemt dan passende maatregelen.
  9. Voor het bespreken van aanvullende of complementaire geneeswijzen gelden regels. De aanprijzing van aanvullende geneeswijzen ter vervanging van reguliere zorg is meestal geen reclame in de zin van commercieel gewin, maar valt toch onder ongeoorloofde promotie. Binnen de gezondheidszorg wordt gesproken over aanvullende (complementaire) geneeswijzen, vooral door patiënten. Veel mensen hebben baat bij deze extra behandelingen. Om zich beter te voelen, of krachtiger, of om iets te kunnen doen. Hierover wordt vaak uitgebreid en fanatiek gediscussieerd. Moderatoren zullen een open uitwisseling stimuleren over de persoonlijke ervaring met aanvullende behandelingen. En mogelijk verwijzen naar wetenschappelijk gefundeerde informatie over dit onderwerp in de bibliotheek. Het volgende is niet toegestaan:
    • Aanvullende (complementaire) en/of experimentele behandelingen promoten als vervanging van reguliere behandelingen die in overleg met een reguliere arts zijn gestart, of anderen aanmoedigen om te stoppen met hun reguliere behandeling
    • Genezing beloven
    • Een onbevoegde arts aanprijzen als behandelaar
    • Jezelf als behandelaar aanbieden en/of zelfgemaakte middelen aanbieden
  10. Ernstig wangedrag is niet toegestaan. Bij ernstig wangedrag volgt onmiddellijke uitsluiting van deelname aan de community op MS.nl. Met ernstig wangedrag bedoelen we:
    • Opzettelijk verwarring zaaien of leugenachtig zijn over het ziektebeeld of vergelijkbaar (leeftijd, behandelingen, fase van de ziekte) 
    • Andere deelnemers of moderatoren achtervolgen met persoonlijke berichten, of ze telkens bespreken in openbare berichten (een vorm van stalking)
    • Andermans computer of server beschadigen door het plaatsen van virussen of trojans

Toezicht op de huisregels

Moderatoren en de community manager zien erop toe dat iedereen zich aan de huisregels houdt. Gebeurt dit niet? Dan wordt er contact opgenomen met de deelnemer die zich niet aan de huisregels houdt. Dat kan in verschillende vormen en volgorde: 

  • Een waarschuwing waarin vriendelijk verzocht wordt de huisregels te respecteren 
  • De deelnemer privé waarschuwen bij licht wangedrag; de deelnemer past diens eigen gedrag aan
  • Meerdere deelnemers waarschuwen in het openbaar (als er sprake is van wangedrag door meerdere deelnemers tegelijk)
  • In uiterste gevallen wordt het account verwijderd en komt het bijbehorende e-mailadres op een zwarte lijst te staan

Moderatoren kunnen deelnemers verzoeken een bericht aan te passen of dit zelf te bewerken. Gebeurt dit niet? Dan verwijdert de community manager het bericht zelf. Zie je een bericht dat in strijd is met de huisregels? Neem dan contact op met de community manager via community@ms.nl. Het is ook mogelijk om een klacht in te dienen.