JCVirus en MS

Hi Aukje,

Wil niet overdreven positief overkomen, want heb helaas ook zware tijden gekend met mijn Ms! Heb ook het Jc virus, maar was verder geen probleem, mocht alleen niet meer de medicatie Tysabri gebruiken hierdoor, en werd door mijn neuroloog gewezen op een andere medicatie, Ocrevus, zware medicatie ook, maar heel goed voor mijn Ms toen en tegenwoordig Kesimpta injectie.

Geef de hoop alsjeblieft niet op! VuAnsterdam is meer gespecialiseerd in betere medicatie voor jou, voor je Ms, waardoor het lichamelijk weer beter voor je kan gaan weer straks!

Hoop dat je ook fysiotherapie kan doen, geeft je lichaam zoveel kracht weer! Maakt je lichaam sterker!

Nogmaals geef alsjeblieft de hoop niet op!

Heel veel Beterschap en heel veel succes bij VuAnsterdam!

Groetjes, Donutgirl

Hoi,

Fijn dat je doorverwezen bent naar het VU. Waarschijnlijk zullen ze daar met je bespreken of er een medicijn tegen MS is dat minder risico geeft op PLM (een hersenontsteking veroorzaakt door het JC-virus).

Het risico op PLM is niet groot, maar ook niet nul. Het wordt groter bij een hoge JC-index en bij langdurig gebruik van bepaalde MS-remmers zoals Tysabri.

Ocrevus en Kesimpta bestaan nog niet zo lang als Tysabri, maar lijken geen of minder risico op PLM te geven.

Ik ben ook drager van het JC virus (hoogste score) en gebruik nu Kesimpta ipv Tysabri.

Groeten Asja

Hoi Aukje,

Ik heb ook het JC virus en hierdoor moet ik van Tysabri overstappen naar Ocrevus. Dit zal begin volgend jaar gebeuren. Tysabri verhoogt het risico op PLM gigantisch en daarom mag deze combinatie maar maximaal 2 jaar gebruikt worden. Mijn neuroloog wil dit max 1 jaar doen omdat Tysabri de snelst werkende MS medicatie is en ik een hele zware schub had en er hoop is dat Tysabri de kans op een vervolg kleiner kan maken.

Wat ik heb begrepen is dat het JC virus bij best veel mensen voorkomt en normaliter niet snel maar meestal geen problemen veroorzaakt maar in combinatie met Tysabri dus wel een hele grote kans op PLM. Het is geen specifiek MS probleem, alleen wel een Tysabri probleem.

Ik begrijp je helemaal. Ik heb PM L 'k weet niet of dat hetzelfde is, maar ik heb het momenteel ook heel zwaar want ik ben heel heel m'n leven staat op z'n kop dus ik begrijp het hoor zorgen die heb ik ik heb het ook en ik weet ook niet hoe ik d'r uitkom, eerlijk gezegd voel me ook erg ongelukkig dus ik begreep je zorgen wel. Ik heb die zorg precies zelf wat als dadelijk die infectie behandeld is. Ik wil ook m'n vrijheid en ik zit ook al al ben ik afhankelijk van een paar maanden van de rolstoel dat zal het vies tegen hoor dus nou ja, ik wens je heel veel sterkte want dat heb je wel nodig. De ene die je hebt geluk en de ander niet, maar laten we met aspecten omgaan met elkaar dus ik zou vooral de overblijven praten en ook over angsten, want dat doe ik ook en ik ben niet bang of zo maar ik voel me gewoon dood ongelukkig. Ik heb zoveel pijn en ik weet niet hoe ik het oplos en door het gewoon niet gereageerd. Dus heel veel sterkte.

Ik zou maar kijken met het infuus ik heb PL klachten door infuus gehad en dat is een hel dus ik zei helemaal goed nadenken of je infuus neemt want ik wist niet dat je allergisch kon zijn. Nou de eerste pijn is dat.

Ik ben vooraf gecontroleerd voor ik dit infuus kreeg en heb zeer regelmatig controle hiervoor en stop ook al eerder met Tysabri door andere omstandigheden.