Vraag het de deskundige; Cato Corsten, arts-onderzoeker MS-centrum ErasMS-Erasmus MC - ANTWOORDEN NU TE LEZEN

Ik heb MS, mijn zus en een broer ook.

Wij hebben alle drie ook ooit ziekte van Pfeiffer gehad. Het Epstein-Barr virus is hiervoor verantwoordelijk. Klopt het dat dit virus ook iets te maken heeft met MS? Mijn dochter heeft nu de ziekte van Pfeiffer, moet ik me zorgen maken?

Tiim Klaver

Ik vroeg me af hoe ver de wetenschap is met de ontwikkeling van een vaccin tegen het Epstein-Barr-virus.

Is er al zicht op wanneer zo'n vaccin mogelijk beschikbaar zou kunnen komen?

Dag allemaal,

Dank voor jullie reacties! De deadline van 15 oktober is inmiddels verstreken. We gaan de vragen voorleggen aan Cato. Binnenkort lezen jullie de antwoorden. Vriendelijk verzoekje geen nieuwe vragen meer te stellen. Groet Josien

Beste Josien, heb je een indicatie qua datum wanneer we deze antwoorden kunnen verwachten. Groeten Wendy

Beste Wendy, goed dat je dit vraagt! Ik heb het intern even voorgelegd. De contacten met Cato lopen via onze redactie nl. Ik kom er op terug. Groet Josien

Beste Wendy en andere vragenstellers.

We verwachten de antwoorden van Cato maandag 3 of dinsdag 4 november in de community te kunnen plaatsen. Groet Josien.

Dag allemaal,

Helaas gaat het beantwoorden van de vragen en plaatsing in de community wat langer duren. Vooral ook vanwege enorme drukte bij de diverse betrokken zorgverleners. Weet dat het onze aandacht heeft en wij ons best doen om dit zo snel als mogelijk te realiseren. Nog even geduld dus.

Groet Josien

Dag allemaal,

We hebben de antwoorden van Cato Corsten op jullie vragen ontvangen.

We delen het als volgt in de community:

• Een aantal vragen hadden veel overlap en zijn gebundeld. Deze antwoorden plaatsten we in één reactie hieronder. Met de gebruikersnamen van de vragenstellers erbij. Zodat je het antwoord gemakkelijker kunt vinden.

• Een aantal vragen zijn 1 op 1 beantwoord en de reactie staat direct onder de vraag.

Zijn er nog vragen of zaken niet duidelijk? Laat het gerust weten in een reactie.

Hierbij willen wij Cato Corsten en het team van MS-centrum ErasMS-Erasmus MC hartelijk bedanken voor hun medewerking aan deze rubriek!

  Groet Josien, namens Team MS.nl

Beste Hilde, WendyS, Barbara3177, Bergen, tweeling 62!, RENATEVERHAGE,  Ddc69 en Klavertje,

Jullie hebben vragen gesteld over het onderwerp; MS binnen je gezin of familie. Hieronder het antwoord van Cato:

Wanneer iemand in een gezin of familie de diagnose multiple sclerose (MS) krijgt, roept dat vaak veel vragen op. Is MS erfelijk? Hebben mijn kinderen meer kans om het te krijgen? En hoe kan het dat de ziekte soms bij meerdere familieleden voorkomt? Dat zijn heel begrijpelijke vragen, want MS raakt niet alleen degene met de ziekte, maar vaak het hele gezin.

MS is niet uitsluitend erfelijk; dat wil zeggen dat het niet altijd rechtstreeks wordt doorgegeven van ouder op kind. Toch speelt erfelijke aanleg wel een rol. Erfelijke aandoeningen kunnen heel verschillend zijn: sommige ziekten worden veroorzaakt door 1 fout in het gen, terwijl bij complexe aandoeningen zoals MS meerdere kleine erfelijke variaties samen de kans vergroten om de ziekte te krijgen. Met andere woorden: er is geen “MS-gen”, maar een combinatie van erfelijke factoren die iemand iets gevoeliger kunnen maken om de ziekte te ontwikkelen.

Door grootschalig genetisch onderzoek kunnen wetenschappers tegenwoordig het volledige DNA van grote groepen mensen met elkaar vergelijken. Bij bijna 50.000 mensen met MS is het DNA  vergeleken met dat van ruim 70.000 mensen zonder MS. Daaruit kwamen 233 gebieden in het DNA naar voren die het risico op MS kunnen beïnvloeden. Veel van deze genetische varianten hebben te maken met de werking van het afweersysteem. Niet iedereen met MS heeft (al) deze genetische varianten - de meeste mensen dragen er slechts een paar. Elke variant verhoogt het risico maar heel klein beetje. Kortom: deze genen geven een verhoogde gevoeligheid, maar ze bepalen niet op zichzelf of iemand MS krijgt.

Of iemand uiteindelijk MS krijgt, hangt niet alleen van die erfelijke gevoeligheid af. Ook de omgevingsinvloeden spelen een belangrijke rol. Factoren zoals een tekort aan vitamine D, roken, bepaalde infecties (zoals het Epstein-Barr-virus, dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt) en leefgewoonten beïnvloeden samen het risico. Dat verklaart waarom MS binnen sommige families vaker voorkomt, zonder dat het echt erfelijk is in de klassieke zin. Familieleden delen immers niet alleen genen, maar vaak ook dezelfde omgeving, voeding, zonblootstelling en levensstijl.

De kans om MS te krijgen is voor de meeste mensen heel klein: 0.1% (ongeveer 1 op 1000). Wanneer één ouder MS heeft, stijgt dat risico voor een kind naar ongeveer 2-3% (1 op 30-50). Toch geldt nog altijd dat de overgrote meerderheid van de kinderen van iemand met MS de ziekte níet krijgt. Ook voor de broers of zussen van iemand met MS, als eerste graad familieleden, is het risico ongeveer 2-3%. Voor neven en nichten (tweede graad familieleden) daalt het risico weer, maar is het nog wel iets hoger dan voor een willekeurige persoon.

Er is geen manier om MS volledig te voorkomen, maar sommige leefstijlfactoren spelen wel een rol in het ontstaan van de ziekte. Het binnenkrijgen van voldoende vitamine D (bijvoorbeeld met supplementen) en niet roken kunnen bijdragen om het risico op MS zo klein mogelijk te houden. Daarnaast helpen voldoende beweging en gezond gewicht mee voor een gezonde leefstijl.

Het Epstein-Barr-virus (EBV), dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt, speelt inderdaad ook een rol in het ontstaan van MS. Bijna iedereen met MS is ooit in het leven besmet geraakt met het EBV of heeft de ziekte van Pfeiffer gehad. Omdat MS ontstaat door een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren, zoals een EBV-infectie, betekent de ziekte van Pfeiffer bij een zoon of dochter niet automatisch dat ze MS zullen ontwikkelen. Daarbij is belangrijk om te weten is dat EBV veelvoorkomend is en wereldwijd meer dan 90% van alle volwassenen tekenen van een eerdere EBV-infectie heeft. Dus de meerderheid van mensen die EBV heeft (gehad), krijgt geen MS.

Beste MKMS, Nto en BiancaBD,

Jullie hebben vragen gesteld over het onderwerp; MS en het verband met andere auto-immuun ziektes. Hieronder het antwoord van Cato:

Net als bij MS, spelen bij andere auto-immuunziekten een combinatie van genetische aanleg en omgevingsfactoren een rol. Daarnaast is bekend dat MS en andere auto-immuunziekten, zoals SLE of reumatoïde artritis, deels dezelfde genetische achtergrond delen. Verder spelen ook andere factoren, zoals het vrouwelijk geslacht en het Epstein-Barr-virus (EBV), een rol in het ontstaan van deze auto-immuunziekten. Dit betekent dat bepaalde genen en afweermechanismen die een rol spelen bij één auto-immuunziekte, ook de vatbaarheid voor andere auto-immuunziekten kunnen verhogen.

Het komt dus soms voor dat mensen meerdere auto-immuunziekten hebben, of meerdere familieleden met auto-immuunziekten hebben, wat wijst op een verhoogde vatbaarheid van het afweersysteem voor dit soort aandoeningen. Dit betekent niet dat iemand automatisch MS krijgt als hij of zij een andere auto-immuunziekte heeft, maar het risico is iets hoger dan bij mensen zonder andere auto-immuunziekten. Dus als iemand als een auto-immuun aandoening zoals ziekte van Crohn of Hashimoto heeft, betekent dit niet dat MS zeker zal ontstaan. Het geeft slechts een iets verhoogde kans, omdat bepaalde risicofactoren overlappen.

Wat betreft bijnierproblemen zoals bijnierschorsinsufficiëntie: MS richt zich primair op het centrale zenuwstelsel en veroorzaakt geen direct tekort aan cortisol. Wel kunnen MS-klachten en stress op het lichaam het verloop van andere (auto-immuun)ziekten beïnvloeden, waardoor klachten van bijnierschorsinsufficiëntie meer opvallen of verergeren.

Beste Daan, Carolina en Lousje,

Jullie hebben vragen gesteld over het onderwerp; Genen en MS. Hieronder het antwoord van Cato:

We weten momenteel dat MS niet door één enkel gen wordt veroorzaakt, maar dat meer dan 200 gen varianten samen een rol kunnen spelen bij de aanleg om MS te krijgen. Deze genen beïnvloeden vooral hoe het afweersysteem werkt. Op zichzelf veroorzaken deze genen geen MS, maar in combinatie met omgevingsfactoren (zoals infecties, vitamine D-tekort of roken) kunnen ze de kans verhogen. Daarom is het testen op deze genen niet betekenisvol.

Op dit moment worden de risico genen nog niet standaard gebruikt om medicatie te kiezen bij MS. Ook blijken heel andere genen belangrijk voor de ernst van het ziektebeloop van MS dan voor het ontwikkelen van MS.  Hier wordt veel onderzoek naar gedaan. Er zijn aanwijzingen, bijvoorbeeld vanuit onderzoek in andere ziekten, dat genetische verschillen kunnen beïnvloeden hoe goed iemand op een bepaald medicijn reageert of hoe snel medicijnen in het lichaam worden afgebroken. In de toekomst kan dit helpen om meer persoonlijke behandelingen te ontwikkelen, maar zover is het nog niet.

Nee, het HLA-B51-gen is niet bekend als risico gen voor MS. Het gen komt inderdaad wel voor bij de ziekte van Behçet, een andere auto-immuunziekte, maar niet bij MS. Bij MS zijn vooral andere HLA-genen betrokken, zoals HLA-DRB1*15:01, dat de sterkste bekende genetische risicofactor is.

Er is inderdaad een lijst van ongeveer 230 genetische varianten die verband houden met een verhoogde aanleg voor MS. Deze lijst komt uit grote internationale studies, zoals het International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (IMSGC). Deze genen liggen verspreid over het DNA en hebben elk een klein effect op het risico. Ze worden vaak niet individueel getest in de klinische praktijk, omdat ze samen slechts een deel van het risico verklaren.

Beste Maartje, hieronder het antwoord van Cato op jouw vraag:

MS komt inderdaad vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, ongeveer 2 tot 3 keer zo vaak. De exacte oorzaak is nog niet helemaal bekend, maar onderzoekers denken dat dit vooral te maken heeft met samenspel tussen genetische factoren, hormonen en verschillen in het afweersysteem. Zo hebben vrouwen twee X-chromosomen, in tegenstelling tot mannen, die 1 X- en 1 Y-chromosoom hebben. Op het X-chromosoom liggen genen die belangrijk zijn voor het ziekteproces van MS. Verder hebben vrouwen hogere niveaus van bepaalde hormonen, als oestrogeen en progesteron. Daarnaast kan het afweersysteem van vrouwen actiever reageren, waardoor vrouwen vatbaarder zijn voor de ontwikkeling van MS, maar ook auto-immuunziekten. Veel andere auto-immuunziekten, zoals SLE/lupus of reumatoïde artritis, komen ook vaker voor vrouwen dan bij mannen.

Beste Ineke, Hieronder het antwoord van Cato op jouw vraag:

Bij PPMS speelt leeftijd een rol in de ziekte maar het verloop van PPMS verschilt per persoon. Het afweersysteem is op latere leeftijd minder actief, waardoor de ontstekingscomponent van MS minder sterk is. Maar tegelijkertijd kan de geleidelijke schade aan de zenuwen nog steeds doorgaan. Zo zien we dat mensen op oudere leeftijd vaker sneller na eerste symptomen beperkingen hebben vergeleken met mensen die op jongere leeftijd eerste klachten van MS krijgen. Ook andere gezondheidsproblemen die met de leeftijd komen, kunnen invloed hebben op hoe iemand zich voelt en functioneert.

Beste Clasina J, Hieronder het antwoord van Cato op jouw vraag:

Er wordt onderzoek gedaan naar een vaccin tegen het Epstein-Barr-virus (EBV), maar het staat nog in een heel vroeg stadium. De eerste testen bij mensen zijn pas net begonnen. Daarbij is nog onduidelijk of zo’n vaccin daadwerkelijk MS kan voorkomen - dat is een vraag die nog onderzocht moet worden. Zelfs als de resultaten positief zijn, zal het nog veel jaren duren (waarschijnlijk 10 tot 20) voordat een EBV-vaccin beschikbaar is. Het is dus een interessant onderzoeksgebied, maar voorlopig nog geen concrete oplossing.