Marit Ruitenberg is onderzoeker aan de Universiteit Leiden. Zij onderzoekt hoe de hersenen werken, ook bij mensen met MS. Marc Damhuis heeft sinds 2020 de diagnose MS en bezocht een bijeenkomst van de Cognitietour. In dit gesprek praten ze over cognitieve klachten en wat de Cognitietour heeft opgeleverd.
Marc: “Ik merkte al een tijd dat er iets veranderde. Ik kreeg steeds meer moeite met gesprekken volgen en merkte dat ik dingen vergat die ik vroeger makkelijk onthield. Als twee mensen tegelijk tegen mij praatten, kon ik niemand meer volgen. Ook vergat ik alledaagse dingen sneller.”
Marit: “Veel mensen met MS herkennen dat. Toch weten ze vaak niet dat zulke klachten bij MS horen. Met de Cognitietour wilden we dit onderwerp op de kaart zetten en mensen handvatten geven. Bijvoorbeeld door ze te helpen het gesprek aan te gaan over hun cognitieve problemen met hun omgeving. Tegelijk konden wij als onderzoekers nagaan of de focus van ons onderzoek past bij wat mensen met MS nodig hebben.”
Marc: “Ik ben via de MS Vereniging naar een bijeenkomst van de Cognitietour geweest. Ik heb hier ook een blog over geschreven op MS.nl. Voor mij was die bijeenkomst erg verhelderend. De oefeningen en uitleg maakten veel duidelijk. Daarna heb ik een neuropsychologisch onderzoek (NPO) aangevraagd bij mijn psycholoog in het Zuyderland Ziekenhuis. Dankzij die uitslag snap ik nu beter waar ik aan moet werken.”
Marit: “Wat mooi dat het je verder heeft geholpen. Als je weet wat er aan de hand is, kun je daar beter mee omgaan. Je kunt ook makkelijker uitleggen aan anderen wat je nodig hebt. Bijvoorbeeld aan je partner, je arts of op het werk. Zo ontstaat er meer begrip, en dat is echt belangrijk.”
Marc: “Daarna heb ik de training ‘Niet rennen, maar plannen’ gevolgd. Ik gebruikte al veel van de tips die werden gegeven, zoals een gezamenlijke agenda met mijn partner. Alles wat we doen, zetten we daarin. Ook schrijf ik briefjes voor de dingen die ik niet mag vergeten. Als ik het niet opschrijf, gebeurt het niet.”
Marit: “Dat soort strategieën werken vaak goed. Het kan helpen om één ding tegelijk te doen en duidelijke afspraken te maken met de mensen om je heen.”
Marc: “Ik vond vooral herkenning belangrijk. Je voelt je soms alleen in wat je ervaart. Het is ook lastig uit te leggen. Gelukkig heeft mijn directe omgeving veel begrip. Ik heb ook spelletjes geprobeerd, zoals Memory. Gewoon om mijn hoofd actief te houden. Er zijn zelfs apps waarmee je je geheugen kunt trainen.”
Marit: “Zulke oefeningen noemen we functietrainingen. Er is nog weinig wetenschappelijk bewijs dat ze echt de hersenfunctie verbeteren, maar we weten wel dat jezelf blijven uitdagen goed is. Het helpt om actief te blijven en om je hersenen te blijven gebruiken.”
Marc: “Ik ben blij dat ik nu weet waar mijn klachten vandaan komen. In het begin dacht ik echt dat het aan mij lag. Ik wist niet dat dit een klacht van MS kan zijn.”
Marit: “Dat horen we vaker. Meerdere vrouwen vroegen ons bovendien: komen mijn cognitieve klachten alleen door MS, of heeft de overgang daar ook mee te maken?”
Marc: “Goede vraag eigenlijk. Is daar iets over bekend?”
Marit: “Eigenlijk niet. Toen we dat gingen uitzoeken, bleek er nauwelijks iets over te vinden in de wetenschappelijke literatuur. Daarom zijn we heel blij dat we een kleine beurs gekregen hebben om dit verder te onderzoeken. Vrouwen met MS én vrouwen zonder MS kunnen meedoen aan dit onderzoek door deze online vragenlijst in te vullen. Zo kunnen mensen met MS blijven meedenken en bijdragen aan nieuwe kennis, ook nu de Cognitietour is afgerond.”
Een NPO (neuropsychologisch onderzoek) meet hoe goed je cognitieve functies, ofwel je denkfuncties, zijn. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar functies als: geheugen, snelheid van informatieverwerking en aandacht. Ook wordt gevraagd naar zaken als stemming en vermoeidheid. Een psycholoog praat met jou en iemand die jou goed kent, en laat je opdrachten doen. Zo wordt duidelijk waar je sterk in bent en waar je hulp bij kunt gebruiken. Je arts of MS-verpleegkundige kan een NPO voor je aanvragen.
Mensen met MS kunnen verschillende klachten krijgen. Seksuele veranderingen horen hier vaak bij. Mirjam Hemker, klinisch seksuoloog VVS bij revalidatiecentrum Reade, spreekt regelmatig mensen met MS en hun partners. “Soms vermijden mensen met MS seks, omdat het confronterend of niet prettig is.”
Mies (46) kreeg een oogzenuwontsteking toen ze 18 jaar was. Er volgde een MRI-scan, waarop meerdere ontstekingen te zien waren. Binnen een jaar had ze nog een schub. Ze kreeg de diagnose RRMS. Inmiddels heeft ze SPMS met verschillende klachten. Zoals moeite met lopen, cognitieve problemen en incontinentie. MS zorgde de afgelopen jaren ook voor seksuele klachten en problemen in haar relatie.
Yvette vertaalt als vrijwilliger onderzoeksnieuws voor MS.nl. Dit doet ze in samenwerking met medisch redacteur Elvira. Samen zorgen zij ervoor dat mensen met MS en hun naasten kunnen lezen over de nieuwste resultaten uit wetenschappelijk onderzoek.
Annette van Aalzum is MS-verpleegkundige in het St. Antonius Ziekenhuis. Als deskundige leest ze artikelen voordat ze op MS.nl verschijnen. De redactie gebruikt die feedback om artikelen kloppend te maken. En ervoor te zorgen dat de informatie aansluit bij de ervaring van mensen met MS.