Blog | Samen ziek; hoe wij balanceren tussen twee lichamen die niet meewerken

Mensen vragen wel eens: “Hoe doe je dat, ziek zijn en tegelijk mantelzorger zijn?”
De waarheid is: ik weet het ook niet altijd. We dóen gewoon. Want ziek zijn samen… dat is geen scenario waar je ooit op voorbereid wordt.

Mijn partner heeft non-compactie cardiomyopathie. Zijn hart is beschadigd, heeft al drie ernstige hartinfarcten doorstaan, de pompfunctie is daardoor verslechtert en hij kampt met hoge en lage hartritmestoornissen die moeilijk behandelbaar zijn. Ook zijn organen beginnen mee te lijden door het gebrek aan zuurstof. En toch staat hij elke dag op, net als ik.

Ik heb RRMS. Soms neem ik de zorg op mij, soms neemt hij het over. Dat is ons systeem. Of beter gezegd: was ons systeem. Want de laatste tijd verslechteren we allebei.

Tussen medicatie en bloedwaarden
Mijn MS is weer actief, nieuwe laesies op ongunstige plekken. Deze laesies hebben inmiddels geleid tot onvoldoende kracht in mijn linkerarm en -hand, en deels verlamming van mijn linkervoet en kuitbeen. De medicatie die ik gebruikte, Ozanimod, is simpelweg niet sterk genoeg meer. De volgende stap zou Tyruko zijn, maar omdat ik hoog positief getest ben op het JC-virus, is het risico op PML te groot. Dus dat pad valt af.

Nu blijven er voor mij nog twee opties over: Mavenclad of Ocrevus.
Maar daar is één voorwaarde voor:
mijn lymfocyten moeten eerst stijgen naar minimaal 1,0 (en ze zitten nu op 0,2).

Daarom moet ik Ozanimod eerst afbouwen en… wachten. Wachten tot mijn immuunsysteem zich herpakt. Spannend, want met actieve MS (op ongunstige plekken) wil je eigenlijk geen dag zonder bescherming. Maar ik heb geen keus, eerst moet mijn bloed het sein geven dat ik verder mag.

Tot die tijd blijf ik zoveel mogelijk uit de buurt van virussen en bacteriën.
Niet uit angst, maar omdat ik simpelweg geen risico kan lopen voor mijn partner. Over twee weken weer bloedprikken. Dan zien we verder.

Als je hart niet meewerkt

Non-compactie cardiomyopathie is een zeldzame, aangeboren hartaandoening. Bij deze ziekte is de hartspier niet volledig ontwikkeld en blijft het weefsel sponsachtig en zwak. Hierdoor kan het hart het bloed niet goed rondpompen, wat kan leiden tot hartfalen, gevaarlijke hartritmestoornissen, een hoger risico op bloedstolsels en in ernstige gevallen zelfs de dood.

Zijn hart werkt elke dag op reserve. Hoe hij het doet? Ik denk op pure wilskracht, want er is nog maar weinig van zijn hart over. 😟 De zuurstof die niet aankomt, treft zijn organen: darmen, lever… alles krijgt te weinig doorbloeding. Hij heeft dubbele dosis bloedverdunners nodig om stolsels te voorkomen, maar die beschadigen op hun beurt zijn darmwanden. Er is geen genezing. Hij bevindt zich nu in een fase waarin het duidelijk is dat zijn tijd beperkt is, waardoor we elke dag samen moeten koesteren.

Waar mijn immuunsysteem te veel aanvalt, doet zijn hart juist te weinig. En dan komt er soms nog iets eenvoudigs bovenop, zoals de griep. Voor hem geen virusje, maar een serieuze strijd.

Samen ziek zijn is kiezen… elke dag opnieuw

Mensen denken vaak dat wij ‘samen ziek’ zijn, alsof we in hetzelfde bootje zitten.
Maar in werkelijkheid varen we in twee eigen lekke bootjes, en proberen we elkaar boven water te houden.

We kijken altijd: wie heeft nu prioriteit?
Ik heb nieuwe laesies, maar op korte termijn kan niemand iets doen. Wachten op bloedwaardes. Hij is levensbedreigend ziek. Zijn zorg gaat voor, altijd. Niet omdat ik mezelf wegcijfer, maar omdat het op dat moment gewoon het meest logisch is. Liefde, maar met nuchter verstand.

Als hij verder achteruitgaat, stel ik mijn nieuwe medicatie uit. Geen ruimte voor bijwerkingen als hij me nodig heeft.

We zijn geen inspirerende roman. We zijn twee mensen die plannen op basis van bloedwaarden, zuurstof en goede dagen. Soms lachen we erom. Soms vloeken we. Soms zwijgen we.

Maar één ding is zeker:
Samen ziek zijn is balanceren. Altijd.
Tussen hopen en voorbereiden. Tussen zorgen en loslaten,
…en soms is het niet meer dan de dag doorkomen.

Liefs Jojo