Een mens lijdt dikwijls het meest...

Donderdag 19 juni heb ik weer een gesprek met de neuroloog. Mijn man gaat mee, want de uitslag van de MRI-scans en lumbaalpunctie worden besproken.

Het is duidelijk: ik heb RRMS. Ik had het al verwacht, dus de schok is in eerste instantie niet zo groot. De neuroloog vraagt of ik medicijnen wil, ze raadt het wel aan. Dan krijg ik eens per half jaar een infuus. Infuus... Om de één of andere reden associeer ik een infuus met écht ziek zijn. Ineens komt het besef als een mokerslag binnen: Ik ben echt ziek. Als ik niks doe, dan is de kans groot dat ik vaker schubs krijg. En door mijn leeftijd is een heftiger verloop te verwachten. Dus als ik niks doe beland ik misschien uiteindelijk wel in een rolstoel, krijg ik oogontstekingen, blaasklachten, moeite met praten, cognitieve achteruitgang. Ik wil zéker medicijnen.

Er wordt onderzoek gedaan naar een medicijn dat in Zweden al gebruikt wordt door mensen met MS en dat in Nederland al jaren gebruikt wordt door mensen met reuma, vertelt de neuroloog. Rituximab heet het medicijn. Het is een dubbelblind onderzoek, waarbij de ene helft van de patiënten Rituximab krijgt en de andere helft Ocrelizumab. Beide medicijnen lijken goede resultaten te geven bij de meeste mensen die ervoor in aanmerking komen. Ik krijg alle informatie mee naar huis.

Al voordat ik de spreekkamer verlaat, weet ik dat ik dit wil. Ik zou bijna zeggen: hier is mijn arm, spuit het er maar in. Maar ik moet er goed over nadenken. En eerst maar eens wat mensen om mij heen, familie en vrienden, op de hoogte stellen. Voor een aantal komt dit onverwacht. En hoewel ik me er al op had voorbereid, vind ik het best moeilijk om steeds weer de reactie van de ander te ontvangen. Een reactie waarin medelijden doorklinkt, bezorgdheid, soms ook ongemak gemaskeerd door pogingen het te bagatelliseren. Ik besluit daarom om het niet iedereen meteen te vertellen, zo heb ik ook ruimte in mezelf om de reacties te ontvangen.

Na het weekend zoek ik contact met de poli: Ik wil graag starten met medicijnen, moet ik echt wachten tot het gesprek met de arts dat pas over anderhalve week plaatsvindt? De MS-verpleegkundige (met wie ik nog niet officieel heb kennisgemaakt) neemt contact met me op en legt uit dat een bedenktijd van twee weken verplicht is. Bovendien moet ik eerst nog een pneumokokkenvaccinatie halen (een vaccin waar ik nadien nachtenlang last van heb, maar dat weet ik dan gelukkig nog niet). Wat ze wel kan doen, is alvast de afspraken voor het infuus inplannen. Als ik dan over anderhalve week mijn handtekening zet, staan de data voor het infuus al gepland. Fijn!

Een week later volgt de officiële kennismaking met de MS-verpleegkundige. Wat fijn dat die bestaat en wat een fijn persoon! Ze heeft snel door wat mijn/ons kennisniveau is - en welke kennis we nog missen - en sluit daar bij aan.

Twee dagen later mag ik eindelijk tekenen voor akkoord: het onderzoek mag starten! Ik mag meteen allemaal leuke testjes doen, waar ik weer lekker fanatiek van word. En de infuusdagen zijn zo gepland, dat onze vakantie gewoon door kan gaan. Ik mag toch blij zijn dat het allemaal zo soepel loopt.

En nu is het bijna zover: morgen krijg ik mijn eerste infuus. Ik moet extra vroeg in het ziekenhuis zijn, om eerst nog bloed af te staan voor de biobank. Ja, ik doe aan alles mee waar ze me voor vragen; zo heeft deze ziekte nog enig nut. Nu het dichterbij komt, word ik toch wel zenuwachtig. Hopelijk behoor ik niet tot die kleine groep die een ernstige allergische reactie krijgt... Positief blijven. Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest maar dat nooit op komt dagen. Het laatste deel van die zin vergeten mensen vaak: ... dat nooit op komt dagen. Toch best cruciaal.

Ik heb al besloten welke boeken er mee gaan: één waarmee ik kan ontspannen en één als slijpsteen voor de geest. En ik heb een ander leuk plannetje, waarmee ik hopelijk lekker bezig kan blijven. Wie weet deel ik dat hier later wel. Ik maak er een fijne chilldag van.