“Gefeliciteerd, je hebt geen MS”

“Gefeliciteerd, je hebt geen MS.”

Zo beschrijft Christina Applegate wat haar neuroloog zei toen die haar MS-diagnose introk. Ze vertelde het op 20 oktober in haar podcast MeSsy. Blij was ze niet: de pijn, uitputting en loopproblemen bleven. “Nothing magical happened,” zegt ze.

Dit hoor ik trouwens vaker van mensen die met klachten naar een neuroloog zijn doorgestuurd: een felicitatie, alsof het ontbreken van een diagnose MS de klachten wegneemt. Maar je gaat naar de neuroloog omdat je klachten hebt en daar iets aan wilt doen.

Een diagnose kwijtraken kan ook verlies zijn

Neuroloog Marwa Kaisey zegt in deel twee van de podcast dat dit zwaarder kan zijn dan een diagnose krijgen, juist omdat je er jarenlang mee hebt geleefd. Applegate twijfelt zelfs aan zichzelf, alsof ze haar klachten verzint, en voelt dat ze de gemeenschap heeft teleurgesteld. Uit de podcast wordt niet precies duidelijk welke bevindingen doorslaggevend waren om haar diagnose in te trekken.

Misdiagnose bestaat, maar wees precies

MS wordt inderdaad soms ten onrechte vastgesteld. Een overzichtsstudie uit 2024 kwam uit op ongeveer 15 procent (marge 9 tot 26 procent). Kaisey onderzocht in 2019 mensen die met een bestaande MS-diagnose naar twee Amerikaanse klinieken waren verwezen. Bij respectievelijk 17 en 19 procent bleek die diagnose niet te kloppen.

Je leest soms: “één op de vijf mensen met MS heeft het niet”. Dat zeggen deze cijfers niet. Het zijn geselecteerde groepen, zoals mensen die voor een tweede opinie werden verwezen. Ze zeggen niet hoe waarschijnlijk het is dat jouw diagnose verkeerd is.

De diagnose is het optellen van bewijs. Er bestaat geen test die bij iedereen ja of nee zegt. Neurologen wegen klachten, onderzoek, MRI en soms hersenvocht af en zoeken naar andere verklaringen. Samen kunnen die bevindingen veel zekerheid geven, ook zonder één doorslaggevende test. De McDonald-criteria zijn afspraken over welke combinatie van bevindingen de diagnose ondersteunt, zolang er geen betere verklaring is. Voldoen aan die criteria geeft geen sluitend bewijs, maar wel de meest waarschijnlijke conclusie. Hoe dat optellen werkt, en waarom het soms lang duurt voor er zekerheid is, leg ik uit in deze video van MS in Beeld uit 2021.

Veel witte vlekken op een MRI zijn niet vanzelf MS: in de groep van Kaisey was migraine de meest voorkomende andere verklaring. Het central vein sign, een klein bloedvaatje midden in een afwijking op de MRI, helpt bij dat onderscheid. De nieuwe McDonald-criteria gebruiken het in bepaalde situaties als extra steun. Wat er sinds 2021 veranderd is, staat in deze korte video. Of die criteria in de praktijk minder onterechte diagnoses opleveren, is nog niet aangetoond.

Een fout is geen bewijs van kwade wil. Een verkeerde diagnose verdient onderzoek, maar bewijst niet dat artsen bewust verkeerd handelen. Kaisey benadrukt dat artsen het ook met de beste bedoelingen en een grondige blik soms mis hebben. Ze noemt vooral klachten die bij meer aandoeningen passen en MRI-beelden die te snel als MS worden gelezen. Ook het omgekeerde komt voor: MS wordt soms niet of laat herkend.

Wat je je neuroloog mag vragen

Twijfel je, vraag dan hoe zeker je neuroloog is van je diagnose. Zo’n vraag betekent niet dat jouw diagnose niet klopt. Je mag vragen waarop die is gebaseerd en of je de MRI samen kunt bekijken. Kaisey noemt dat een gewone vraag. Blijft de onzekerheid, dan kun je een tweede opinie bespreken, via je neuroloog of huisarts, bijvoorbeeld bij het MS Centrum Amsterdam. Daarna word je verder behandeld in een ziekenhuis bij jou in de buurt.

Ondertussen blijven pijn, vermoeidheid en loopproblemen zorg verdienen, ook zolang de oorzaak nog onduidelijk is, of MS is uitgesloten.

Een felicitatie kan goed bedoeld zijn. Maar je kwam niet voor een naam. Je kwam om van je klachten af te komen.