23. Nike

Mijn laatste blog riep aardig wat reacties op. Mensen toonden begrip en herkenning, maar vonden de toon negatiever dan ze van me gewend waren. Ik snap wat ze bedoelen, vooral nu ik het teruglees. In die blog gaf ik al aan dat acceptatie in fases verloopt, en dat je bij een nieuwe tegenslag weer van voren af aan begint. Precies dat gebeurde. Lopen gaat steeds moeizamer, daarom geeft fietsen me veel plezier. Dat gaat op zich nog prima, al is het op- en afstappen een ander verhaal. Vooral als ik moe ben, of na het sporten, krijg ik mijn been amper over die grote fiets van me. Ik rijd nog steeds op een normale heren e-bike, het grootste model vanwege mijn lengte. Een fiets met een lage instap, of misschien zelfs een driewieler, lijkt de volgende logische stap. Logisch misschien voor jou, maar voor mij voelt het als wéér iets inleveren, weer een aanpassing. En dat accepteren... daar heb ik het gewoon erg moeilijk mee. 

 "Stel je niet aan," zullen sommigen met MS misschien denken. En ergens snap ik dat wel; ze bedoelen vast dat zulke aanpassingen een wereld van verschil kunnen maken. Maar voor mij ligt het complexer. Ik ben nu drie jaar verder sinds de diagnose, en de klachten die al lang sluimerden, nemen onophoudelijk toe. Soms ongemerkt, vaker overduidelijk. Het verlies van evenwicht is de grootste boosdoener. In een drukke stad, of zelfs gewoon in de supermarkt, voel ik steeds vaker dat mijn balans me in de steek laat. Hoewel mijn fitnessoefeningen en wandelstok me goed ondersteunen, bekruipt me steeds vaker het gevoel de controle over mijn lichaam te verliezen. Ook toiletbezoek wordt anders; het is nog niet een groot probleem, maar het vraagt meer tijd en bewuste aandacht. Deze specifieke uitdagingen zijn direct gerelateerd aan mijn vorm van MS, met ontstekingen die zich vooral op mijn ruggenmerg bevinden. Mijn cognitieve functies zijn gelukkig nog intact, dus ik kan dit alles helder onder woorden brengen. Een schrale troost misschien, want vrolijk word je er niet van. 

Mijn voornemen om nog eerlijker te zijn over mijn klachten en de impact ervan, zoals ik in mijn laatste blog al aangaf, werpt zijn vruchten af. Mijn omgeving waardeert mijn openheid enorm, vooral omdat ze vaak niet kunnen zien wat er vanbinnen speelt. Mijn meestal opgewekte humeur maskeert helaas de toenemende zorgen over toekomstige problemen. Door nu meer te delen, creëer ik meer begrip en weten ze beter waar ze rekening mee moeten houden. Dit weekend was daar een mooi voorbeeld van. Elk jaar trekken trek ik met drie goede vrienden naar Breda voor het vierdaagse Jazz Festival. Denk aan fantastische muziek, een geweldige sfeer, ijskoude biertjes en nagenoeg altijd stralend weer. Dit jaar werden het slechts twee dagen. Familieomstandigheden bij een goede vriend deden ons uit solidariteit besluiten om niet de volledige vier dagen te gaan. Maar de twee dagen die we er waren? Die waren absoluut geweldig! 

Wat ik heb gedaan? Ik heb mijn eigen boek, dat de eerste twee jaar na mijn MS-diagnose beschrijft (mede gebaseerd op mijn blogs), nog eens grondig doorgelezen. Dat heeft me goed gedaan; ik hoop dat je dat terugleest in deze blog. Meer mensen vinden baat bij het opschrijven van hun strijd en de manier waarop ze daarmee omgaan. Zo ook Hans, met zijn boek: "Genieten met beperkingen? Dat kán!" Hierin legt hij zijn zelf ontwikkelde mindset en complete aanpak uit. Zijn doel is om lotgenoten, vrijblijvend en als inspiratie, te helpen om gemakkelijker of aangenamer te leven met lichamelijke beperkingen. 

De vijfde aflevering van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram nemen we half juni op. Deze keer staat alles in het teken van hoe je omgaat met MS, waarbij we de inspirerende ideeën van Hans bespreken. We duiken in onderwerpen als: het verschil tussen accepteren en berusten, het omarmen van hulpmiddelen, hoe je negativiteit de baas wordt, en het moment dat je niet meer vecht tegen MS, maar ermee leert leven. We beginnen met Hans zijn perspectief en vergelijken dat met onze eigen ervaringen. Je weet inmiddels dat we niets achterhouden over wat wel of niet voor ons werkt, en we delen volop praktische voorbeelden. Hans is zelf niet te gast, maar heeft ons wel voorzien van extra rake zinnen. De podcast wordt ontzettend goed beluisterd en bekeken, en de reacties zijn hartverwarmend. Ik ben zelfs al op straat herkend, het moet niet gekker worden. 

Tijdens mijn laatste bezoek aan de fitness ontmoette ik eindelijk Milou. Ik wist al dat ze daar sportte en ook MS heeft, maar we kenden elkaar nog niet. Het klinkt misschien gek, maar we hadden direct een klik. Dat heeft zeker te maken met het feit dat je (ik in ieder geval) zelden andere mensen met dezelfde ziekte tegenkomt. Natuurlijk zijn ze er wel, zelfs in je directe omgeving, maar je kent ze niet of je weet niet van hun diagnose. Hoe fijn is het dan om met iemand écht te kunnen delen wat jij meemaakt, wat het met je doet en hoe je ermee omgaat? Ik doe dat natuurlijk al met Bram in de podcast, maar dit voelde nog intenser. 

Komende week mag ik eindelijk naar de revalidatiekliniek in Breda. De lange wachttijden laten wel zien hoeveel mensen met problemen kampen. Ik hoop zo dat ze een goede voetsteun voor me kunnen maken; als mijn loopvermogen maar 10% verbetert, ben ik al dolgelukkig. En mocht aanpassing van mijn schoenen nodig zijn, dan sta ik erop dat ze al mijn Nikes aanpassen. Het moet wel leuk blijven, toch? 😉