27 - Naar aanleiding van de podcast

De zevende aflevering van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram staat online. In deze aflevering duiken wij in de impact van onzichtbare symptomen van MS. We delen persoonlijke voorbeelden en bespreken herkenbare vragen die patiënten vaak hebben. We proberen daarmee de taboes rondom deze symptomen een beetje te doorbreken. Voor degene die de podcast (nog) niet hebben beluisterd en omdat het zo'n significant overweldigend onderwerp is, kom ik er in deze blog op terug. 

Helaas zijn veel symptomen van MS niet zichtbaar voor anderen. Dit maakt ze bijzonder complex, omdat ze vaak niet worden opgemerkt of begrepen door de omgeving. MS is een complexe auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. De symptomen variëren sterk per persoon en zijn zeker in de beginfase soms moeilijk te herkennen, wat kan zorgen voor verwarring en onzekerheid. Doordat veel MS-symptomen onzichtbaar zijn, is het voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen wat je doormaakt. Dit kan leiden tot onbegrip.  

Zelf herken ik maar al te goed het gevoel dat ik mijn 'oude' zelf ben kwijtgeraakt. Al eerder gaf ik aan dat MS voor mij geen doodvonnis is, maar wel een levenslange gevangenisstraf. Een krachtige en pijnlijke metafoor die voor mij de complexe realiteit van het leven met MS goed weergeeft. Ik gebruik deze om te verwoorden wat ik doormaak. Met de vergelijking met een levenslange gevangenisstraf bedoel ik verlies van vrijheid: De ziekte dicteert wat ik wel en niet kan, en bepaalt mijn dagelijkse routine. Ik ben nu eenmaal niet langer vrij om te gaan en staan waar ik wil, of om te doen wat ik wil, zonder rekening te houden met mijn symptomen en bijbehorende beperkingen. 

Door de onvoorspelbaarheid zit ik vast in een situatie waarvan ik niet weet wanneer of hoe deze zal veranderen. Ik voel mij soms 'opgesloten' in een lichaam dat ik niet volledig kan vertrouwen. De nuance "geen doodvonnis" laat zien dat ik besef dat MS niet direct levensbedreigend is, maar benadrukt tegelijkertijd dat de impact op mijn levenskwaliteit net zo ingrijpend en definitief kan aanvoelen als een straf. De constante aanpassingen en de voortdurende strijd met deze onvoorspelbare ziekte vind ik persoonlijk psychologisch zeer uitputtend. 

Onzichtbare symptomen, en dan noem ik bijvoorbeeld vermoeidheid en beperkte mobiliteit, kunnen het lastig maken om te blijven functioneren op het werk of om deel te nemen aan sociale activiteiten. Voor mij heeft dit er onder andere toe geleid dat ik volledig ben afgekeurd en niet meer kan sporten zoals vroeger. Gelukkig heb ik geen financiële problemen en ben ik niet in een sociaal isolement geraakt. Helaas hoor ik wel vaak dat andere mensen met MS hier wel mee te maken krijgen. De sociale en professionele gevolgen van de ziekte kunnen de psychische last enorm versterken. 

Je vraagt je misschien af waarom veel MS-symptomen onzichtbaar en bovendien moeilijk te duiden zijn. Dat komt door de manier waarop de ziekte het lichaam beïnvloedt. MS veroorzaakt ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, wat leidt tot schade aan de zenuwbanen. De beschermende laag rond de zenuwen (myeline) wordt aangevallen. Hierdoor worden elektrische signalen van de hersenen naar de rest van het lichaam niet goed doorgegeven. Omdat de locatie van deze ontstekingen per persoon verschilt, zijn ook de symptomen bij iedereen anders. Dit verklaart de grote verscheidenheid aan klachten. 

De symptomen van MS zijn sowieso vaak wisselend en hebben een grillig verloop. Om het nog complexer te maken, lijken veel klachten ook op symptomen van andere aandoeningen. Denk aan vermoeidheid, tintelingen of visuele klachten. Daarnaast kunnen sommige klachten, vooral bij een diagnose op latere leeftijd, ook te maken hebben met ouderdom. Al deze factoren maken het stellen van een juiste diagnose extra lastig 

De onzichtbare symptomen van MS maken het extra ingewikkeld. Klachten zoals extreme vermoeidheid, cognitieve problemen en gevoelsstoornissen zijn voor anderen namelijk niet direct zichtbaar. Dit leidt vaak tot onbegrip, zowel van je omgeving als van jezelf. Ik maak met enige regelmaat mee dat het voor mijzelf niet altijd duidelijk is waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere dag niet, of waarom ik extreem moe ben zonder duidelijke reden. Je kunt je voorstellen dat het daarom ook zo moeilijk is om aan een ander uit te leggen. Het gaat te ver om hier alle mogelijke onzichtbare symptomen te benoemen, maar de volgende opsomming geeft een beeld van de meest voorkomende klachten. Dit met de opmerking dat deze klachten bij elke vorm van MS kunnen voorkomen. 

Veel mensen met MS kampen met extreme vermoeidheid, die het dagelijks functioneren enorm kan belemmeren. Ook temperatuurgevoeligheid is een veelvoorkomende klacht, al verschilt het per persoon hoe dit wordt ervaren: de één kan slecht tegen warmte, terwijl de ander (waaronder ik) zich juist prettig voelt bij hoge temperaturen. Iets wat vrijwel elke MS-patiënt ervaart, zijn pijn of gevoelsstoornissen. Dit uit zich in veel verschillende vormen en is voor bijna iedereen anders. Daarnaast zijn problemen met het gezichtsvermogen vaak een van de eerste symptomen van MS; ongeveer 70% van de patiënten krijgt op enig moment te maken met visuele klachten. 

Helaas zijn loop- en coördinatieproblemen zeer herkenbaar. Dit heeft verschillende oorzaken, waaronder spierzwakte. Het is belangrijk om te onthouden dat MS geen spierziekte is; de spieren zelf zijn gezond. Echter, door de beschadigde zenuwbanen is de aansturing vanuit de hersenen en het ruggenmerg verstoord. Afhankelijk van welke zenuwbanen zijn aangetast, kan spierzwakte op verschillende manieren tot uiting komen. Deze spierzwakte gaat soms samen met spasticiteit (stijve spieren) of coördinatieproblemen. In zeldzame gevallen kunnen zelfs de ademhalingsspieren verzwakken. Weet dat de gevolgen van spierzwakte enorm kunnen zijn en ze hebben een grote impact op het dagelijks leven. 

Problemen met bewegen kunnen ervoor zorgen dat je minder actief wordt. Helaas kan die verminderde mobiliteit de spierzwakte juist verder verergeren. Bovendien kost het uitvoeren van bewegingen meer energie, wat de algemene vermoeidheid kan vergroten. De onzekerheid en de angst om te vallen of minder mobiel te zijn, kunnen leiden tot psychische klachten. Die pijnlijke constatering dat voorheen simpele dingen niet meer kunnen en de onvoorspelbaarheid over wat jou mogelijk nog te wachten staat. Tweeënhalf jaar na mijn diagnose is het voor mij nog steeds confronterend om te moeten ervaren wat ik allemaal niet meer kan. 

Veel mensen met MS ervaren ook cognitieve problemen, zoals moeite met concentratie, het verwerken van informatie of het onthouden van nieuwe dingen. Hoewel deze klachten voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar zijn, hebben ze een grote impact op je sociale leven, werk of studie. Daarnaast hebben veel MS-patiënten te maken met blaas- en darmproblemen. Dit is niet alleen ongemakkelijk, maar kan ook leiden tot schaamte en je bewegingsvrijheid enorm beperken. Het is goed om te beseffen dat de leeftijd hierbij ook een rol kan spelen, aangezien oudere mensen hier onafhankelijk van MS ook vaak last van hebben. 

Tenslotte, en voor velen lastig om te bespreken, is de invloed van MS op je seksleven. Zenuwschade, pijn en medicatie maar ook de gevolgen van symptomen als vermoeidheid, spierzwakte of blaas- en darmproblemen kunnen hier een rol spelen. Bovendien kan de emotionele belasting van het leven met een chronische ziekte, de onvoorspelbaarheid en de impact op het dagelijks leven, leiden tot gevoelens van angst, somberheid of depressie. Dit kan een laag zelfbeeld veroorzaken, wat het libido en de seksuele intimiteit negatief beïnvloedt. 

Bram en ik hebben het ook gehad over "The window of opportunity". Hij kan dit echter veel beter uitleggen dan ik. Om hier meer over te horen, kun je de podcast luisteren en/of zijn video's op msinbeeld.nl bekijken. 

De belangrijkste boodschap is dat duidelijke communicatie met zorgverleners en familie essentieel is. Het is cruciaal dat de psychische impact van MS serieus wordt genomen. Open communicatie met zowel je omgeving als zorgprofessionals is de sleutel tot meer begrip en de juiste ondersteuning.