28 - "Ben je nog stabiel?"

De vraag "Hoe gaat het met je?" kan ingewikkeld zijn, als je leeft met Primair Progressieve MS. Het is de standaardvraag die ik vaak krijg als mensen mij na een tijdje weer zien, op een feestje of gewoon toevallig. Ik weet dat ze het goed bedoelen en oprecht geïnteresseerd zijn, maar ik heb niet altijd zin om het hele verhaal te doen. "Zwaar klote" zeggen zou betekenen dat ik moet uitleggen waarom. En die andere vraag, "Ben je nog stabiel?", is minstens zo lastig. Wat moet je daarop antwoorden? Moet je dan in detail vertellen welke klachten erbij zijn gekomen, en wat de impact daarvan is? Om mezelf en die ander ongemak te besparen, antwoord ik meestal dat het best goed gaat. 

Ik snap de vraag, ze weten immers dat mijn gezondheid met de tijd achteruitgaat. Maar het moment waarop de vraag gesteld wordt, is vaak niet ideaal. Ik denk dan: als je het echt zo graag wilt weten, dan kun je me ook gewoon bellen of langskomen, wat sommige gelukkig ook doen. Ik heb gewoon niet altijd de energie om op zo'n moment alles te delen. 

Soms zou ik willen dat ik de waarheid kon vertellen. Dat ik regelmatig een klote dag heb. Dat mijn vaak spieren stijf zijn en ik last heb van spasmen. Dat ik op zich genoeg energie heb, maar dat een kleine inspanning me compleet kan uitputten. Dat mijn coördinatie slechter wordt en een toiletbezoek meer tijd kost. En dat ik me vaak zorgen maak over de toekomst. 

Deze onzekerheid is het moeilijkst van alles. Iedereen ervaart onzekerheid, maar bij PPMS is het een dagelijkse realiteit. Ik zeg tegen iedereen die het horen wil dat ik me niet druk maak over wat ik allemaal kan gaan mankeren. Dat is daar tijd genoeg voor heb wanneer het zover is, maar diep vanbinnen voel ik me soms als een tijdbom. Het enige verschil is dat ik niet weet wanneer die afgaat. Het gaat nu best goed, maar minder goed dan toen ik de diagnose kreeg. Stukje bij beetje lever ik in, soms geleidelijk, soms zo confronterend dat ik me afvraag wat er nog wel kan. Het is zo 'fucked up' als je niet meer de dingen kunt doen die je vroeger deed. Door het te delen, via deze blog en de podcast, verlicht ik de last die deze tijdbom met zich meebrengt.