[6] Hoe het nu gaat

De klachten van mijn eerste opstoot zijn nooit meer helemaal verdwenen. Mijn linkerbeen voelt nog steeds aan alsof ik een dikke skibroek draag. En de zenuwpijn blijft daar ook altijd het ergste. Van mijn 2e opstoot is er gelukkig weinig overgebleven. Dat is wel goed bijgetrokken.

Jammer genoeg heb ik in de jaren erna nog een aantal opstoten gedaan waar dingen van zijn blijven hangen. Zoals minder kleurenzicht en trillend beeld met mijn linkeroog door een oogzenuwontsteking. Het teken van Lhermitte dat me in 2012 compleet tot waanzin dreef en nu nog steeds heel geregeld om de hoek komt kijken (gelukkig niet meer zo erg als toen). De tintelingen en verdoofde plekken in mijn hele lichaam die komen en gaan wanneer ze vinden dat dat nodig is.

Maar er zijn ook een aantal klachten die muisstil erin zijn geslopen en niet rechtstreeks aan een opstoot gelinkt kunnen worden. Vooral de zenuwpijn blijft met de jaren langzaam in volume stijgen. Eerst 1 been, nu 4 ledematen. Zo ook de soms zeer pijnlijke spasmen, tremor en krachtverlies. Het zwaktegevoel maakt functioneren vaak stroef. En ook mijn balans laat het steeds vaker afweten. De verpletterende vermoeidheid en het niet kunnen bijhouden van een wereld die veel sneller lijkt te gaan dan ik kan volgen, maken alles nog wat lastiger.

Soms voelt het allemaal wel eens als een strop die langzaam wordt dichtgetrokken.

En dan zijn er ook nog bijwerkingen van medicijnen. Toen ik met Gilenya begon verwachtte ik heel veel van het medicijn. Aubagio hield de MS niet rustig maar van Gilenya verwachtte ik dat wel. Jammer genoeg bleek dat niet zo te zijn en kreeg ik er kort na de start ook nog eens vreselijk migraine door. Ik ben meteen gestopt toen we doorhadden dat het daarvan was, maar de migraine heb ik jaren later nog steeds en daar slik ik elke dag 2x medicatie voor.

Ook met Ocrevus ben ik moeten stoppen omdat het me na 6 jaar erg vatbaar had gemaakt voor infecties. Ik voelde me van het kleinste snotneusje elke paar weken doodziek. Dat is gelukkig wel weer normaal.

Verder heb ik na een aantal jaren MS ook hulpmiddelen moeten introduceren in mijn leven. Daarover meer in de volgende blog.