Wie bepaalt wat wij weten over MS?

Gisteren plaatste MSdeBaas een korte, gepolijste video over smeulende MS. Helder uitgelegd, mooie animaties, toegankelijke taal. Over het chronisch smeulende proces achter hersenmist, vermoeidheid en evenwichtsproblemen — ook als de MRI er rustig uitziet.

Goede informatie. Echt.

En toch bleef ik er bij stilstaan. Want wie zit er achter MSdeBaas?

Sanofi. Een farmaceutisch bedrijf. En Sanofi heeft Tolebrutinib — een BTK-remmer, speciaal ontwikkeld om dat chronisch smeulende proces aan te pakken.

Dat maakt de video niet onjuist. Maar het is wel een feit dat Sanofi een farmaceutisch belang heeft bij meer aandacht voor smeulende MS.

Wie bepaalt wat jij te weten komt?

Dit is niet een aanval op MSdeBaas. Het platform maakt al jaren nuttige content voor mensen met MS, en ik ben blij dat smeulende MS eindelijk de aandacht krijgt die het verdient.

Maar dit is wel een goed moment om een vraag te stellen:

Wie bepaalt welke informatie mensen met MS bereikt?

Want als je er goed naar kijkt, is het antwoord op die vraag zelden: de patiënt.

Het systeem

Farmabedrijven investeren niet alleen in medicijnen. Ze investeren ook in kennis — of preciezer: in de verspreiding ervan.

Ze financieren de grote klinische trials die bepalen welk medicijn goedgekeurd wordt. Ze sponsoren de congressen waar neurologen hun kennis bijhouden. Ze betalen onderzoeksgroepen aan universiteiten en MS-centra. Ze ondersteunen patiëntenorganisaties. En ze bouwen platforms als MSdeBaas.

Dat is niet inherent slecht. Zonder dat geld zou veel onderzoek niet plaatsvinden, veel informatie niet gemaakt worden.

Maar het heeft wel een consequentie: er wordt onderzocht — en gecommuniceerd — wat commercieel interessant is. Wat een patent heeft. Wat een markt heeft. Wat rendement oplevert.

Dit is geen complot. Niemand heeft hier een plan gesmeed. Het is gewoon hoe het systeem werkt.

Smeulende MS: al jaren bekend, pas nu urgent

Neem smeulende MS zelf als voorbeeld.

Al jaren vertelden mensen met MS aan hun neuroloog dat ze achteruitgingen. Niet door aanvallen. Niet door nieuwe laesies op de MRI. Maar sluipend, gestaag — ondanks een scan die er rustig uitzag.

Dat die klachten reëel waren, dat er een biologisch mechanisme achter zat — dat wisten onderzoekers al langer. Het concept bestond al, er werd al naar gekeken.

Maar het stond niet centraal. Deels omdat het zo lastig te meten is — smeulende ontsteking is niet zichtbaar op een standaard MRI, en goede biomarkers ontbraken lang. Maar ook omdat er geen grote financiële prikkel was om er de onderzoeksmachine voor op gang te brengen.

Totdat farmabedrijven — waaronder Sanofi — miljarden investeerden in BTK-remmers. Medicijnen die precies dat smeulende proces zouden moeten aanpakken.

Opeens was smeulende MS urgent. Opeens verschenen er consensusartikelen, conferentiepresentaties, nieuwe meetmethoden. En gepolijste video's op informatieplatforms.

Ik zei het in onze video over smeulende MS al: "Zelfs de farmaceutische industrie was het aan het hypen, omdat ze allemaal miljarden geïnvesteerd hadden in de ontwikkeling van BTK-remmers."

Het goede nieuws is echt: smeulende MS wordt nu serieus genomen, en dat helpt mensen die al jaren zeiden dat het niet klopte wat er met hen gebeurde. Maar hoeveel sneller was dat gegaan als er eerder commercieel belang bij had gezeten?

Ook dichter bij huis

De invloed stopt niet bij informatieplatforms. Ze zit ook in de spreekkamer.

Vorige week verscheen er een studie in Neurology die aantoonde dat neurologen die geld ontvingen van een farmabedrijf vaker hun merkgeneesmiddel voorschreven dan een goedkoper generiek — ook als dat generiek medisch hetzelfde doet. Het gaat om een verband, geen bewezen oorzaak. Maar het patroon was consistent.

In Nederland bestaat het Transparantieregister Zorg, waar farmabedrijven betalingen aan zorgprofessionals moeten registreren. In 2023 stond er €94 miljoen in geregistreerd — elk jaar meer. En de Inspectie concludeerde in 2024 dat 18 van de 30 onderzochte betalingen niet of onjuist geregistreerd waren.

Je kunt je eigen neuroloog opzoeken op transparantieregister.nl.

Maar of je neuroloog op die lijst staat of niet: het is maar een klein stukje van een groter geheel.

Wat doe je hiermee?

Ik schrijf dit niet om wantrouwen te zaaien. Je neuroloog doet in de meeste gevallen zijn of haar uiterste best. MSdeBaas maakt nuttige content. En farmaonderzoek heeft echte medicijnen opgeleverd die echte levens beter maken.

Maar het helpt om te weten hoe het systeem werkt.

De vraag "wie betaalt dit?" is misschien wel de nuttigste vraag die je kunt stellen bij medische informatie. Niet als bewijs van slechte bedoelingen — maar als context. Die vraag maakt je geen cynicus. Die maakt je een beter geïnformeerde patiënt.

Want kennis over MS is niet neutraal. Ze is ook niet onbetrouwbaar. Maar ze wordt wél mede gevormd door wie er belang had bij het onderzoeken en verspreiden ervan.

Waarom ik dit schrijf

Stichting MS in Beeld accepteert geen geld van farmabedrijven. Dat is een bewuste keuze — en een die iets kost. We zijn volledig afhankelijk van donaties van mensen zoals jij.

Maar het is de enige manier waarop ik met een gerust hart kan zeggen: de onderwerpen die ik bespreek, worden niet bepaald door wat er commercieel interessant is.

Smeulende MS stond al op mijn agenda voordat het hype was.

Wij besteden aandacht aan wat belangrijk is voor mensen met MS — niet aan wat geld oplevert.