Medische desinformatie: waarom betrouwbare informatie geen luxe is

Vandaag, 9 januari, is het de Dag van Verantwoord Medicijngebruik. Dit jaar is het centrale thema medische desinformatie over medicatie.
Een thema dat mensen met MS direct raakt.

Medische desinformatie: wat bedoelen we daarmee?

Medische desinformatie is onjuiste of misleidende medische informatie die wordt verspreid alsof het feitelijk juist is.
Soms gebeurt dat onbedoeld, maar steeds vaker ook bewust — bijvoorbeeld uit commercieel belang of ideologische overtuiging.

Belangrijk om te benadrukken: medische desinformatie is zelden complete onzin. Het gaat vaak om halve waarheden, uit hun context gehaalde onderzoeksresultaten, persoonlijke ervaringen die als algemene waarheid worden gepresenteerd, of claims die verder gaan dan wat wetenschappelijk onderbouwd is.

Juist daardoor is het vaak lastig te herkennen.

Waarom mensen met MS extra kwetsbaar zijn

Voor mensen met MS is goede medische informatie cruciaal. Behandelingen zijn langdurig, effecten zijn niet altijd direct merkbaar en onzekerheid hoort helaas bij de ziekte.

Dat maakt mensen met MS extra gevoelig voor:

• eenvoudige verklaringen voor een complexe ziekte

• beloftes van controle of “natuurlijke oplossingen”

• verhalen waarin bijwerkingen worden uitvergroot en voordelen worden genegeerd

• wantrouwen richting reguliere zorg, soms gevoed door persoonlijke negatieve ervaringen

Sociale media versterken dit probleem. Persoonlijke verhalen krijgen daar vaak meer bereik dan genuanceerde uitleg. Emotie wint het van context, en algoritmes belonen stellige uitspraken.

De gevolgen in de praktijk

Medische desinformatie is geen abstract probleem. In de praktijk kan dit onder andere leiden tot:

• het uitstellen of stoppen van MS-medicatie

• het overstappen op onbewezen diëten of (dure) supplementen

• groeiend wantrouwen richting neurologen en MS-verpleegkundigen

• schuldgevoel bij patiënten (“doe ik het wel goed genoeg?”)

• polarisatie binnen MS-gemeenschappen

Artsen geven bovendien aan dat zij steeds meer tijd kwijt zijn aan het corrigeren van medische fabels in de spreekkamer. Dat kost energie, vergroot de werkdruk en kan het vertrouwen in de behandelrelatie onder druk zetten.

Kritisch denken is goed — alles wantrouwen niet

Het is belangrijk om dit onderscheid helder te maken.
Kritisch denken is gezond en noodzakelijk. Vragen stellen, meedenken en informatie willen begrijpen, dat is hartstikke belangrijk!

Maar kritisch denken is iets anders dan:

• automatisch medische wetenschap wantrouwen

• social-media-adviezen zwaarder laten wegen dan jarenlang onderzoek

• persoonlijke ervaringen verwarren met algemeen bewijs

Echt kritisch denken betekent onder andere:

• bronnen beoordelen (wie zegt dit, en met welk belang?)

• kijken of claims door meerdere onafhankelijke bronnen worden ondersteund

• accepteren dat goede medische informatie vaak onzekerheden kent

• begrijpen dat “geen eenvoudige antwoorden” soms het eerlijkste antwoord is

Waarom Stichting MS in Beeld hier goed bij aansluit

Juist omdat dit zo ingewikkeld is, is betrouwbare, toegankelijke en onafhankelijke informatie essentieel. Dat is ook precies de reden waarom ik in 2018 Stichting MS in Beeld ben gestart.

Niet om mensen te vertellen wat ze moeten denken, maar om ze te helpen zelf beter te begrijpen:

• wat we wél weten over MS en behandelingen

• wat we (nog) niet weten

• waar onzekerheden zitten

• hoe wetenschappelijke kennis tot stand komt

In onze video’s en artikelen proberen we medische en wetenschappelijke informatie begrijpelijk uit te leggen, maar wel zonder het te versimpelen. We laten nuance zien, bespreken voor- en nadelen en vermijden snelle conclusies of beloftes.

Waar medische desinformatie vaak draait om zekerheid en stelligheid, proberen wij juist te laten zien dat goede medische informatie soms complex is — en dat dat geen zwakte is, maar eerlijkheid.

Het raakt ons allemaal

De Dag van Verantwoord Medicijngebruik laat zien dat medische desinformatie geen randverschijnsel meer is. Het raakt patiënten, zorgverleners en uiteindelijk de kwaliteit van zorg.

Voor mensen met MS is dit extra belangrijk. Beslissingen over behandelingen hebben vaak gevolgen op de lange termijn. Hoop is daarbij onmisbaar — maar hoop zonder goede informatie is geen houvast.

De slogan “je hoeft niet alles te slikken” raakt daarmee aan twee dingen tegelijk. Niet alles wat je online leest is waar, maar ook: beslissingen over medicijnen vragen om begrip, context en betrouwbare kennis.
Daarom blijven wij ons inzetten voor eerlijke, wetenschappelijk onderbouwde en begrijpelijke informatie over MS — juist in een tijd waarin desinformatie zo makkelijk wordt verspreid.