Waarom vind je het niet erg om in een rolstoel te komen?

17 februari 2024 2 waarderingen 3 reacties

Dit blog is in 2020 gedeeld op Platform MS.

Zijn vrouw heeft MS en samen hebben zij een dochter van 5 jaar. Inmiddels wonen zij al bijna vier jaar in een eengezinswoning nadat zij verhuisd zijn uit een gelijkvloers appartement. Vandaag het verhaal van Floris en de achteruitgang van zijn vrouw. Want hoe ga je om als jouw vrouw het 'oké' vindt om in een rolstoel terecht te komen?

Vorige week hebben we er veel over gesproken. Achteruitgang. Hoe? Wanneer? We weten het niet. Aanleiding is een doof gevoel in haar bips en pijn in haar diepe onderrug. De laatste dagen proberen we op tijd naar bed te gaan. Vrijdagavond is mijn vrouw uiteten geweest en daarna nog even naar een café gewandeld en uiteraard nog iets gedronken. Voor ons (zonder MS) een normale vrijdagavond. Voor mijn vrouw een aanslag op haar hele lichaam.

Ze vertelt over haar angst om cognitief achteruit te gaan

Zaterdag doen we samen lekker rustig aan. Vrouwlief leest haar uit een van haar boeken en ik maak de openhaard klaar. Dochterlief slaapt ’s middags nog een kleine anderhalf uur. Als ze wakker is dan gaan we lekker nog even naar buiten maar we zijn al snel weer terug. Lekker bij de kachel zitten is toch een fijnere gedachte ;-).

Zondagochtend is het dove gevoel erger geworden. Als we onderweg zijn om boodschappen te doen dan praten we over het dove gevoel en de pijn in haar onderrug. Zinnen als; “Dan toch maar maandag de MS verpleegkundige bellen” of “Aankomende week gaan we echt op tijd naar bed” spoken door mijn hoofd.

Op de terugweg van de supermarkt naar huis, praat ze - bijna gepassioneerd - over achteruitgang. Mijn vrouw heeft een kantoorbaan waarbij ze veel bezig is met plannen, organiseren, factureren en uiteraard lijstjes maken. De angst is dan ook niet dat ze straks in een rolstoel zit. Nee, dat vindt ze niet erg. Ze zegt dat ze dan nog steeds makkelijk naar het werk kan. “Oh schat, weet jij toevallig nog of het nieuwe kantoor een lift heeft?” Ik schud rustig ‘nee’ en zeg; “Dat zou ik echt weer even moeten opzoeken…”

Ben je aan het ijlen?

In mijn hoofd malen mijn hersenen. Hoe houd ik mijn tranen tegen? Waarom vind jij het niet erg om in een rolstoel te komen? Ben je aan het huilen? Heeft het nieuwe kantoorpand echt geen lift? Ben je aan het ijlen? Ik kijk haar kant op en we kijken elkaar aan. Tranen prikken tegen mijn ogen aan.

Ze vervolgt haar verhaal en vertelt over haar angst om cognitief achteruit te gaan. Dat ze straks haar werk niet meer kan doen. Dat ze geen lijstjes meer kan maken maar juist lijstjes moet afwerken. Stapsgewijs. Punt voor punt uitgelegd. Haar angst beschrijft ze dusdanig goed dat ik zeker weet dat ze cognitief nog goed is. Maar het is wel een angst. En zij maakt mij deelgenoot...

Waar ik net nog complete zinnen kon horen in mijn hoofd, zijn het inmiddels woorden geworden. Angst. Cognitief. Achteruitgang. Rolstoel. Dochter. Wandelen. Aanpassen. Lijstjes. Mijn. Vrouw…

Rolstoel of cognitief?

“Daar ben ik bang voor…”, zegt ze terwijl ze de auto uit stapt en aan onze dochter vraagt of ze helpt met boodschappen tillen. Ik stap uit de auto en til het boodschappenkrat uit de auto en loop naar de keuken. Na het uitpakken van alle boodschappen eten we een broodje en zijn we ’s middags bezig met wat administratieve zaken.

Nu ik dit verhaal schrijf, denk ik aan die achteruitgang. Rolstoel of cognitief? Het houdt me regelmatig bezig. Dan denk ik er een moment aan en zie mijzelf rondrijden in een grote auto waar de rolstoel in gelegd kan worden en mijn vrouw makkelijk in kan stappen door de hoge zit. Of een huis met een slaapkamer op de begane grond. Kak, achteruitgang...

MS is – in ons leven – niet alleen achteruitgang. We gaan ook vooruit (nog steeds). Op naar de toekomst!

Liefs,

Floris

3 reacties

Avatar van Christine
18 februari 2024 om 15:35

Hallo Floris, wat een mooie blog. Je beschrijft zo helder wat je ziet en voelt, zowel bij jezelf als je vrouw. Cognitieve achteruitgang was voor mij ook een groter spookbeeld dan een rolstoel. Als ik niet meer/steeds minder kan vertrouwen op mijn brein, waar blijft ìk dan nog?

Ik wens jullie veerkracht om met ieder nieuw gegeven om te gaan en de mindset om te kunnen genieten van het ongewone gewone!

Hartelijke groetjes van Christine

Avatar van PeterT
18 februari 2024 om 17:25

Hoi Floris,

Wat jij beschrijft, merk ik ook bij mijn partner. Bij ons ben ik de persoon met MS en zit ik steeds meer te denken om de stap naar een rolstoel te nemen. Dat gaat mijn 'vrijheid' wat teruggeven, aangezien ik alleen korte stukjes kan lopen. Alleen mijn vrouw wil absoluut nog niet over een rolstoel nadenken, waardoor wij samen niet dat avontuur opzoeken. Ik heb het steeds meer geaccepteerd dat de MS bij mijn leven hoort en daar wil zoveel mogelijk leuke dingen mee doen.

Mooi om te lezen dat jullie het zo goed kunnen delen, ook al doet het veel pijn.

Groeten

Peter

22 februari 2024 om 12:06

Ook ik herken de angst om cognitief achteruit te gaan. Ik heb een cognitief veeleisende baan waarbij ik veel thuis kan werken. Op het werk zijn er, indien nodig, aanpassingen mogelijk.

Ik gebruik nu ongeveer een jaar een rolstoel voor langere afstanden. Ik heb sinds begin februari een op maat gemaakte rolstoel met e-motion wielen, en dit geeft me zoveel vrijheid. Waar ik eerst na tien minuten ging zwalken en niet meer goed kon blijven staan, kan ik nu uren vooruit. Ik kan me makkelijk bewegen bij het winkelen in de stad, bij het bezoeken van een museum, of een wandeling in de buurt, of ergens anders.

Ik zag er eerst tegenop, want ja, hoe kijken andere mensen naar je, als je in een rolstoel zit? Nou, ik kan zeggen dat ik nog geen vervelende reacties heb gehad. Ik ben zelf behoorlijk proactief en vraag om hulp bij het tillen van de rolstoel als het nodig is, of het openen van een deur, maar veel mensen bieden uit zichzelf al hulp aan. Die neem ik aan als ik het handig vind, anders bedank ik vriendelijk en zeg dat ik het zelf kan. Ik heb ook nog niet meegemaakt dat mensen me niet voor vol aanzien. En mocht dat wel gebeuren, dan komen ze er snel genoeg achter dat ze beter naar zichzelf moeten kijken :)

Voor de twijfelaars: ik kan me nog herinneren dat ik, een paar jaar geleden, op de loopfiets door de wijk liep en een kind naar me zag wijzen en iets tegen de moeder hoorde zeggen. O jee, dacht ik, hij wijst naar mij. Maar welnee: achter mij stond een boom die net was aangeplant en die het kind nog niet had gezien!

Dus kies voor je eigen vrijheid, en trek je niets aan van wat anderen er misschien van vinden. Vaak letten ze er niet eens op!

Bewerkt op 22 februari 2024 om 12:10
Avatar van FlorisTFlorisT

Partner / kind / ouder heeft MS

Secundair progressieve MS (SPMS)

Blogt sinds februari 2024

Zij heeft MS. En ik niet.

16 volgers

5 blogberichten

Volgende blogpost

Terug naar blog