
Blog 27: "Spoedoperatie, zichtverlies en cognitieve achteruitgang" klinkt erger als het is, of toch niet?
Jullie zullen wel denken, "zo nu al een nieuwe blog" het moet niet gekker worden.
Nou het kan, gekker bedoel ik.
Twee weekjes kort samengevat: Ineens zichtproblemen, spoedoperatie en zeer grote kans op depressiviteit maar ook een positieve ervaring met cognitieve achteruitgang.
Alhoewel er enige discussie is, met mijn lieftallige echtgenote, omtrent het begrip positiviteit.
Het wordt door de tegenpartij eerder bestempeld als een dramatische ontwikkeling.
Maar goed, zichtproblemen.
Ineens was ie daar, op een gure maandagochtend, onheilspellend uit het niets.
Met lichtflitsen en tromslagen werd ie geïntroduceerd.
"Dit oog, dit vervloekte rechteroog.
Nergens in uw eigen lichaam, noch waar ook ter wereld, zult gij rust of vrede vinden, nu gij Gods huis geschonden hebt... eerst dan, wanneer een edel mens met het reine geweten van een pasgeboren kind, uw woonstede zal betreden, dan zult gij vrede vinden, in uw huis en in uw hart..
Huh????
Ohh wacht even, het is een tegenslag.
Maar om dit nou te vergelijken met de tegenslag van Hugo van den Loonsche Duynen gaat wellicht wat te ver.
Voor degene die nu denkt, waar heeft ie het over?
Idee ...............
Prijsvraag: Waar heb ik het over?
Ik zal een gesprek openen waarin er ruimte is tot het beantwoorden van deze prijsvraag en waar men verdere opbouwende positieve kritieken mag achterlaten.
Ik zou zeggen pak je kans, maak gebruik van de mogelijkheid om je ongenoegen te spuien euhhhh nee, om je waardering te laten blijken over mijn schrijftalent om in het luchtledige te onthullen wat je van mijn geweldige fantastische niet meer te willen missen blog vind.
Terug naar mijn oog.
Ik had opeens last van zichtproblemen.
In mijn rechteroog een grote vlek, zwart van kleur met versiersels als een staart en andere aanhangsels.
Vol in mijn rechteroog, keek ik naar links ging ie ook naar links, naar rechts, ja hoor ook naar rechts.
Hmmmmmm nu zijn mijn ervaringen met oogproblemen niet al tegoed, heb ooit een keertje dubbel gezien wat resulteerde in een wekenlange ziekenhuisopname en daar zit ik eigenlijk niet op te wachten.
Euhh, nou, nu misschien wel.
Maar daarover later meer.
Oogprobleem betekent een telefoontje naar Eyescan (Oogbehandelcentrum).
En dezelfde dag nog onderzoeken en een voorlopige behandeldiagnose.
De volgende folder kreeg ik mee naar huis:

Op zich, niks spannends, ik bedoel ik heb al PPMS dus ...............
Maar het is wel irritant om steeds die vlek en aanhangels in je blikveld te hebben al moet ik toegeven dat het went naar mate de dag vordert heb je er steeds minder erg in.
Hier even in verkorte snelle vereenvoudigde versie de uitleg:
Oog van buiten naar binnen lens-glasvocht-vliesje-netvlies.
Mijn probleem: mijn glasvocht krimpt - hierdoor raakt vliesje los van netvlies.
Dit is een normaal proces (ouderdom, verbinding vliesje/netvlies wordt zwakker).
Proces heet glasvochtloslating (ik had het kunnen bedenken)
Dit loslaten geeft vertroebelingen en daarmee word mijn vlek en aanhangsels verklaard.
Waar men bang voor is, het vlies komt niet lekker los van het netvlies, en er komt een scheur in het netvlies waardoor het glasvocht achter mijn netvlies kan komen wat dan weer problemen veroorzaakt maar deze zijn ter verhelpen door ingrepen.
Mijn probleem de vlekken daar moet ik mee leren leven en eerlijk gezegd gaat mij dat wel lukken.
Denk positief, het levert tal van redenen / uitvluchten op om a. mijn gedrag te verklaren en b. om onder afspraken uit te komen oftewel geldige redenen om overal voor in te zetten.
Terug naar mijn saaie bestaan.
In volgorde van tijd zou nu mijn cognitieve achteruitgang komen maar die bewaar ik nog even.
De spoedoperatie:
Sinds mijn diagnose MS en het daardoor moeten stoppen met hardlopen is mijn leven verrijkt met (elektrisch) mountainbiken.
Wellicht ooit tegengekomen in eerdere blogs van me.
In 2024 tot de 20.000 kilometer gekomen en blessure vrij, los van de valpartijen botsingen en onhandige manoeuvres. Die uiteraard allemaal zelden voorkwamen.
In 2025 een dramatische achteruitgang in aantal kilometers, zit nu rond de 8500.
Ook nu hier weer versnelde vereenvoudigde versie.
Vrijdag 5-9 gefietst dikke 70km.
Pijn aan mijn kont, een kleine verdikking in mijn perineum.
Gedurende het weekend werd deze groter en dikker.
Maandag 8-9 even bij mijn huisarts geweest, verdikking was nu qua grote tussen een walnoot en een kiwi in, was verder rustig, beetje rood maar verder geen bijzonderheden.
Toch voor de zekerheid een afspraak gemaakt voor een echo, donderdagochtend
11-9.
In die tussentijd groeide de verdikking nog meer en werd pijnlijker.
Donderdag ochtend verdikking inmiddels wel de grote van een kiwi bereikt en er had zich een etterkop genesteld op de verdikking.
Inmiddels was het lachen verdwenen uit mijn leven en was de zwarte vlek gedegradeerd tot een kleine bijkomstigheid.
Mijn leven bevind zich nu in defcon fase 2, mijn bestaan staat op het spel, mijn enigste reden dat ik nog rondren op deze aardkloot wordt bedreigd.
Euhh sorry, bedoel tweede reden. Eerste reden is natuurlijk mijn gezin, mijn ozo lieve mooie charmante, nooit bemoeiachtige beter wetende, vrouw. En 3, euhh sorry 4, zonen.
Op naar het ziekenhuis 11:15 de echo, de verpleegkundige gaf al aan dat het goed ontstoken was.
Ik had last van het wielerkwaaltje, de derde bal.
12:00 telefoontje van de huisarts, overleg gehad met de chirurg, ik moet mij melden op de spoedpoli chirurgie en voor de zekerheid nuchter blijven.
13:00 op de spoedpoli en om 15:30 lag ik op de operatietafel.
Tijdens het toedienen van de narcose, zei de anesthesist, droom maar van het mountainbiken in Oostenrijk.
Net toen ik haar of hem, ik zag het niet goed 1. door mijn bevlekkenis en 2. de operatieoutfit, een knal wilde geven viel ik in slaap.
Gezien de uitspraak, zo enorm martelend, gaat mijn eerste gedachte uit naar een vro... euhhh ma. ik bedoel een non-binair persoon.
Rond een uur of 21:00 verliet ik het ziekenhuis weer, totaal gedesillusioneerd, geen enkele levensvreugde in me, geen zingeving meer, zoals ik al had aangekondigd de grote kans op depressiviteit of nog erger.
3 Maanden niet fietsen.
Ik bedoel;
schiet me maar af,
hoezo MS is erg,
nou nou nou nou nou hij ziet een vlekje en aanhangsels
pffffff hij heeft een Russische vrouw en
4 zonen die hem als een baksteen laten vallen als het ze goed uitkomt
Nee 3 MAANDEN NIET FIETSEN, erger bestaat niet.
Laat die Russen maar komen (ze moeten wel over 3 maanden weer weg zijn)
Nu klinkt een drie maanden durende opname eigenlijk niet zo verkeerd.
Dicht bij de hulpbronnen (pillen, pillen, pillen en mijn psychologe) is geen overbodige luxe.
Dan nog even mijn laatste gespreksonderwerp de cognitieve achteruitgang.
Ik betitel hem als positief maar vrouw heeft, natuurlijk, een tegenovergestelde mening.
Maar dat kan niet als een verrassing komen voor jullie, ik bedoel jullie kennen mijn vrouw ondertussen wel een beetje.
Wat was er nu aan de hand.
Ik zat op een avond een film te kijken, ik geloof op Prime, doet er verder ook niet toe.
Even snel een tip tussendoor. MS is een zeer plausibele reden, om een abonnementje te nemen op Prime, Disney+, Netflix en HBO.
Zeg maar tegen je wederhelft dat dit in de statuten staat van het MS Fonds, MS vereniging en Stichting MS Research.
Terug naar mijn film.
Ik zit, denk ik, een anderhalf uurtje te kijken, komt mijn vrouw bij me zitten.
"Schat", ik ben gelijk in opperste staat van paraatheid, mijn zintuigen helder en waakzaam, "Schat, deze film heb je toch al gezien".
Ik antwoord, нет Милый, nu heb je het toch echt mis.
Deze film zie ik nu voor de eerste keer.
Mijn vrouw: "Nee, we hebben deze film al een keer samen gekeken, hij nodigt die gasten uit op zijn eiland en dan komt die toestand (Moorden / verraad etc etc)
Ik: Nee, mijn lieverd we hebben inderdaad een film samen gekeken maar die gind over een kok, die gasten uitnodigde op zijn eiland voor een diner en ze dan vermoord.
Mijn vrouw, nee schat deze film hebben we echt samen gekeken.
Nou zo gaat het nog even door, waarbij mijn vrouw de progressiviteit aanhaalt van mijn MS en ik haar toch eigenlijk te jong vind voor dementie.
Maar we komen overeen dat we samen de film afkijken of we (lees ik) wellicht momenten van herkenning tegenkomen.
En het komt voor jullie absoluut niet als een verrassing dat ik schoorvoetend mijn vrouw gelijk moet geven.
Op het moment van de clou van de film, weet ik de clou voordat deze te zien is.
Zo irritant, je kijkt een film van 2,5 uur, 2 uur en 45 minuten niks aan de hand.
5 minuten voor het einde, je vrouw heeft (weer) gelijk.
Maar in plaats van depressief te worden, zie ik de voordelen van de situatie.
Ik sla mijn armen om mijn vrouw en geef haar een kus en zeg dat ze helemaal gelijk heeft.
Dat ik haar zelfs dankbaar ben dat ze dit aan mij duidelijk heeft gemaakt.
Ik heb mijn vrouw weinig tot nooit met haar mond vol tanden gezien maar dit was er een.
Zo een spijt dat ik het niet gefilmd heb.
Ze kijkt me als een botsauto aan, zo leeg achter haar ogen.
Ik zeg schat dit is gewoonweg super.
Ik kan dus gewoon films kijken die ik al gezien heb en ze zijn gewoon als nieuw voor me.
Denk aan alle mogelijkheden die er nu komen, alle Star Wars, lord of the Rings, Mission Impossibels films kan ik gewoon weer voor de zoveelste keer kijken zonder jouw gezeur.
Ik bedoel alle James Bond films komen dadelijk weer op RTL007, avonden lang heerlijk kijken naar werelds beste geheim agent.
En jij kan dus vanaf nu geen bezwaar meer maken want ik heb lekker MS met cognitieve achteruitgang.
Wat een fantastisch leven heb ik toch, maar ja toen wist ik nog niet dat die derde bal boven mijn hoofd hing.
Hoe ga ik de komende drie maanden doorbrengen / overleven?
Ik weet het nog niet maar ik beloof dat als die sprong eraan zit te komen dan spring ik in de armen van mijn lieve vrouw.
Oja als laatste, ja echt laatste;
ik heb 12 pillen Oxycodon gekregen van de chirurg.

2 reacties
Bekijk nieuwste reactie