In gesprek met onderzoekers tijdens Middag voor mensen met MS

Donderdag 19 juni gingen mensen met MS in gesprek met wetenschappers tijdens de 'Middag voor mensen met MS' in Dordrecht. De middag was georganiseerd door Stichting MS Research in samenwerking met ErasMS, het MS-centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Hoofdredacteur Ellen Zoetmulder, vertaler onderzoeksresultaten Willem Bek en kennisdeler Bram Platel (MS in Beeld) waren erbij.

Foto: Met Jeen Engelenburg in gesprek over erfelijkheid en MS

Persoonlijke benadering van MS

Neuroloog Ide Smets vertelde over haar onderzoek naar een persoonlijke benadering van MS. De huidige behandelingen zijn vaak gericht op ‘de gemiddelde’ persoon met MS, terwijl we weten dat MS heel divers is. Ide onderzoekt hoe een persoonlijke behandeling kan zorgen dat iemand minder klachten en bijwerkingen heeft. Daarvoor heeft ErasMS vragenlijsten ontwikkeld. Ook legde ze uit dat ze onderzoekt wat de werkzaamheid van MS-medicatie is, in verhouding tot wat het medicijn kost. Het idee is dat een persoonlijke behandeling ook helpt om de zorg niet onnodig duur te maken. Meer over haar onderzoek lees je op de website van MS Research.

B-cellen als paard van Troje

Marvin van Luijn, ook onderzoeker, vertelde over de relatie tussen het Epstein-Barr-virus (EBV) en MS. Het blijk zo te zijn dat je alleen MS kunt krijgen als je als kind ooit met EBV besmet bent geweest. Je kunt dit virus gehad hebben zonder dat je het weet. Zijn verhaal ging onder andere over de manier waarop het virus B-cellen als een paard van Troje gebruikt om door de bloedhersenbarrière heen te komen. Er zijn aanwijzingen dat deze cellen lastig te bestrijden zijn en ongevoelig worden voor medicatie nadat zij in de hersenen zijn binnengedrongen. Marvin en zijn team onderzoeken waarom de B-cel zich in de hersenen van mensen met MS nestelt. Ook zoeken ze naar manieren om deze ongevoeligheid van B-cellen te omzeilen. Meer over dit onderzoek lees je hier: Wat maakt schadelijke cellen ongevoelig voor de nieuwste MS-medicatie? - MS Research.

Ontmoeting met wetenschappers

Tijdens de middag waren er ook rondes waarin mensen in kleine groepen samen zaten met een wetenschapper. Er waren onder andere gesprekken met:

Onderzoeker Romy Klein Kranenbarg. Romy doet onderzoek naar het verloop van MS op oudere leeftijd. Zij vertelde onder andere over de indeling in vormen van MS. Die indeling is mogelijk achterhaald. Ook ging het over hoe weinig behandelingen er zijn voor PPMS. De meeste mensen met MS hebben een vorm met schubs. Daarom wordt daar meer onderzoek naar gedaan.

Nieuw Unicum. Twee medewerkers vertelden over deze zorginstelling voor complexe zorg. Ook ging het over hoe Nieuw Unicum kennis deelt met andere MS-zorgverleners in het ‘Kennisnetwerk MS in de Langdurige Zorg’.

Jeen Engelenburg, onderzoeker bij de Herseninstituut. Jeen vertelde over zijn onderzoek naar een genetische variant die voor de progressie van MS zorgt. Hij onderzocht daarvoor die variant in de hersenen van overleden mensen met MS en zonder MS. (Je leest er meer over in Nieuwe genetische variant zorgt voor meer progressie bij MS - MS Research.) Daarnaast beantwoordde Jeen vragen over erfelijkheid en MS.

Sjoukje van Biezen en Frederike Poiesz. In hun dagelijks werk als physician assistant (PA) en verpleegkundig specialist praten zij veel met mensen met MS over hun behandeling. Welke behandeling kies je? Wat past bij je? De keuze voor een medicijn is een afweging die iemand met MS samen met de behandelaar maakt. Bij ErasMS gebruiken ze daarbij een keuzetool als hulpmiddel. Sjoukje en Frederike zien dat nieuwe inzichten de behandeling van MS veranderen.

Laurens Bogers en Kirsten Kuiper vertelden over hun afweercelonderzoek. Ze gingen dieper in op hoe afweercellen (met name B-cellen) MS zouden kunnen veroorzaken. Hun onderzoek toont aan dat bepaalde genetische varianten mensen gevoeliger maken voor MS, vooral in combinatie met eerdere EBV-infectie. Fascinerend was hun uitleg over hoe specifieke B-cellen naar de hersenen migreren en daar antilichaam-producerende cellen worden. "We onderzoeken of we kunnen voorspellen welke B-cellen de hersenen zullen infiltreren door te kijken naar bepaalde markers" aldus Kirsten. Dit opent mogelijkheden voor meer gerichte behandelingen, zoals BTK-remmers die specifiek deze B-cel pathway zouden kunnen blokkeren.

Vanessa Melzer is medewerker donorcommunicatie bij het Nederland Herseninstituut. Ze legde praktisch uit hoe hersendonatie werkt. "Zonder hersenweefsel van donoren kunnen we geen fundamenteel MS-onderzoek doen," benadrukte ze. Het proces is goed georganiseerd: 24/7 bereikbaarheid omdat hersenweefsel snel achteruitgaat na overlijden, een respectvolle obductieprocedure, en strikte ethische richtlijnen. Deze donaties zijn belangrijk voor het begrijpen van MS-mechanismen en het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. De hersenbank faciliteert jaarlijks maximaal 150 donaties en werkt samen met onderzoekers wereldwijd.

De cirkel rond

Het werd duidelijk hoe fundamenteel onderzoek (Hersenbank) en translationeel onderzoek (afweercellen) elkaar versterken. Vanessa's hersenweefsel maakt Laurens en Kirsten's moleculaire ontdekkingen mogelijk, die weer leiden tot nieuwe behandelstrategieën voor toekomstige MS-patiënten. Ook het onderzoek van Jeen Engelenburg werd mogelijk dankzij de Hersenbank. Een mooi voorbeeld van hoe donoren, onderzoekers en patiënten samen de MS-zorg vooruithelpen.