Acceptatie MS

Hallo Ronneke,

Het zal voor iedereen anders zijn maar ik accepteer het voor geen meter en dat maakt mij juist strijdlustig. Zoals ik er over denk is acceptatie stilstand, ergens op de site heb ik verteld dat ik door de Brandweer met een ladderwagen uit de woning ben gehaald omdat ik vrijwel niets meer kon. Met de ambulance naar het ziekenhuis (lang verhaal kort) tijdens mijn 2 weken verblijf daar ging ik meteen met de fysiotherapeut aan de slag en daardoor na 10 dagen van rolstoel naar rollator kon overstappen, tijdens de 3 maanden revalidatie die volgde ging ik van rollator naar elleboogkruk. Nu blijf ik zoveel als mogelijk bewegen en dat heeft resultaat, ik kan steeds meer, sneller en/of langer volhouden.

Ik spreek dus voor mezelf en toegeven ga ik niet doen is geen optie, maar de toekomst is altijd onzeker,

Hoi Wilem, dank voor je reactie, heb je beperkingen die je in het dagelijkse leven ondervindt. Mijn zoon denk namelijk hetzelfde als jij acceptatie is achteruitgang.

Het gaat ons met name om de beperking in zijn handen die lastig is vooral met een jonge baby en met eten het gebruik van bestek.

Ja beperkingen genoeg, de bekende MS kwalen. Als ik stuk ga lopen ga ik wazig zien maar dat hersteld na rust, de blaas, krachtverlies en rusteloze benen, ribben zijn overdag wat gevoelig maar niet tijdens slaap, en mijn voeten voelen aan alsof ik mijn schoenen nooit heb afgedaan.

Daardoor niet meer fietsen op gewone fiets, niet meer auto rijden, aantal huishoudelijke klusjes en op vakantie gaan zie ik ook niet zitten etc.

Familie woont op 6 hoog, ik liep altijd in 1 adem de trappen op, dat zijn dingen die ik voor nu en in de toekomst wel kan vergeten.

Maar de type MS en de duur is ook belangrijk, herstel is niet altijd vanzelfsprekend.

Als ik zo lees heb ik het idee dat het voor u zoon nog meevalt, nadeel bij MS is dat je vastzit aan dagopname 2x per jaar, MRI scan en bloed onderzoek.

Ik denk dat het enige dat je kan doen voor hem, is hem gewoon accepteren - accepteren zoals hij op een bepaald moment door zijn MS kan , of niet kan.

Niet direct naar voren schieten om te helpen.
Hij zal daar zelf een manier in ''moeten'' vinden met zijn partner... en het op zijn eigen manier oplossen..

Straks kan Oma zichzelf als extra hulpje aanbieden, zodat de nieuwe ouders lekker bij kunnen komen af en toe 😉 - en het is ook heerlijk om lekker te tutten met de kleine.
Wees beschikbaar, ouders worden van zo'n klein wondertje is zelfs in de meest perfecte situaties soms al pittig genoeg.

Dag Ronneke,

Goed dat je dit deelt en wat een heftige tijd voor jullie allemaal. Jouw gesprek en de reacties heb ik verplaatst naar de groep 'naasten en mantelzorgers'. Daar past het beter en krijg je mogelijk meer reacties van andere naasten.

Heel veel sterkte toegewenst 🍀

Groet Josien

Dag Ronneke, Ik probeer mijn MS te accepteren, wat niet betekent dat ik me erbij neerleg. Het helpt me om mijn energie te richten op wat ik wél kan doen. Ik probeer te accepteren wat ik niet kan veranderen en kijk vervolgens naar waar ik wél invloed op heb.

Misschien kan het je zoon helpen om in gesprek te gaan met een geestelijk verzorger. Dat is een specialist op het gebied van zingeving. Een geestelijk verzorger is een gesprekspartner bij grote veranderingen in het leven, die levensvragen oproepen en waarbij je kunt onderzoeken hoe je wil omgaan met datgene dat je overkomt. Zie https://geestelijkeverzorging.nl/

En een leestip: lees het blog van Bram over zingeving en de podcast waar hij het over heeft.

Beste Ronneke34,

Ik sluit mij aan bij wat iedereen zegt! En net als wat Willem 1 zegt, het zal voor iedereen anders zijn! Klopt echt! Hoor bij de jongeren die Ms heeft gekregen! En net als wat Mirj@m zegt, wees beschikbaar voor hem! En ook luisterend oor!

Hij zal gaan meemaken, wanneer zijn vrienden willen gaan borrelen bijvoorbeeld, dat hij te moe is om mee te gaan! Terwijl je niks zal zien aan zijn uiterlijk! Is frustrerend! Maar is ook iets wat in het leven van iemand die Ms heeft hoort!

Je krijgt ook een heel Ms team, met psycholoog erbij om te helpen! Maar ik wilde oorspronkelijk niet praten! Wilde gewoon door met mijn leven!

Maar op een gegeven moment, merkte het Ms team dat ik vastliep! En toen doorgestuurd naar een Medisch psycholoog! Heeft heel goed geholpen!

Ze begrijpen de beperkingen dat je met Ms in je leven moet meemaken allemaal!

Heel veel sterkte voor u en uw zoon en zijn gezin!

Hallo Ronneke,

Ik denk dat de houding van je zoon kan helpen en ook kan tegenwerken.

Hij zal t zelf moeten uitvinden.

Je hoeft t niet te accepteren werd tegen mij gezegd. Als je het maar erkent.

Hij zal bij alles goed naar zijn lichaam moeten blijven luisteren. En dat kan hij alleen zelf.

Als hij hulpmiddelen nodig heeft om zijn plannen te realiseren gaat hij dat ook vast doen. En als hij uiteindelijk een bepaalde functie minder goed kan gebruiken, is dat voor hem misschien ook prima.

Dat weet hij alleen zelf.

Ik heb zelf veel gehad aan fysiotherapie in de eerste periode. Om dingen te overwinnen of begrijpen.

Ik had in het begin direct problemen met lopen. Toen ik moest rennen van de fysiotherapeut lachte ik haar uit. Maar rennen bleek toen beter te gaan dan lopen. Een jaar later lukte het na een nieuwe aanval weer minder goed om te lopen. Na een aantal keer oefenen met de fysio  had ik t weer onder de knie.

Langzaam ontdekt hij hoe het voor hem werkt. En loopt hij ook tegen zijn grenzen aan.