Bijeenkomst Soest op 29 jan 2026: Medicatie bij MS: Wat is er mogelijk en wat is nieuw?

11 reacties 368× gelezen 6 volgers 1 waardering Laatste activiteit: 16 februari 2026
8 december 2025 om 16:57

Hallo MS community,

Mijn naam is Richard Rijkers en ik ben de regio-coordinator in de Regio Utrecht van de MSVN. Ik heb RR-MS sedert 1986 en probeer al bijna 40 jaar met MS te leven. Ik heb wel eens het idee dat mij nu dat beter afgaat dan 30 jaar geleden. Maar goed, ik zie nu het grote nut en effect van veel blijven bewegen (yoga, fietsen, bergwandelen), voldoende rust (niet-rennen-maar-plannen, mindfulnes en lekker middagslaap wanneer nodig) en goede voeding (minder vlees meer vis en groente, geen melk). Wellicht dat dat komt omdat ik wat ouder (wijzer) wordt of omdat ik er meer aandacht voor heb? Anyway, dat is niet de reden waarvoor ik dit gesprek begin.

Waarom dan wel?

Regio Utrecht MSVN organiseert samen met ms.nl op donderdagmiddag 29 januari 2026 een themamiddag met Dr Hoogervorst en MS-verpleegkundige Carla Kloet in Soest, de Rank, deze lokatie is zeer goed bereikbaar zowel met auto en de trein en u bent van harte uitgenodigd.

Dr Hoogervorst zal een lezing geven over medicijnen en het gebruik hiervan. In de laatste jaren zijn er zeer veel nieuwe medicijnen beschikbaar gekomen voor verschillende vormen van MS.

Ikzelf ben niet enthousiast over medicijnen, want ik slik alleen maar Vit D. Mijn klachten zijn niet meer zo diep geweest als in 1986 (ik heb 3 maanden in bed gelegen en ik kon niet meer lopen, kijken, proeven, voelen en ik was links geheel verlamd) toen ik wel medicijnen nodig had. Ik heb in 40 jaar geen zin in onduidelijke medicijnen gehad, ook niet met latere shubs van ogen, evenwicht, oren en benen. Het niet gebruiken van medicijnen voelt nog steeds goed en ik denk dat ik er niet slechter op ben geworden in 40 jaar - want ik sport, beweeg, loop nog heel aardig.

Dus de vraag blijft er voor mij en ons MSers nog wel: welke medicijnen zijn nu nieuw en effectief? Of zijn we na 40 jaar niet echt verder gekomen met MS medicijnen? Zijn er nog mooie nieuwe hoopgevende ontwikkelingen? Ik ben super benieuwd want we gaan deze middag ook interactief maken met de zaal en de discussie, die zal geleid worden door Minse de Bos Kuil (MS'er en arts).

U vindt meer informatie over deze middag en u kunt nu inschrijven op de site via de onderstaande link naar MSVN/Utrecht.

https://msvereniging.nl/agenda/ms-en-medicijnen-welke-keuzes-heb-ik-eigenlijk/

U bent zeer welkom, maar nog wel inschrijven!

Mooi ook om op deze plek dit onderwerp verder te brengen: zijn wij echt blij met de adviezen van medici of mogen de adviezen van neurologen best wat meer over levensstijl en fysiotherapie gaan?

Namens de organisatie van deze middag MSVN en ms.nl,

Richard Rijkers

Bewerkt op 18 februari 2026 om 15:26
Foto van Josien - Team MS.nl
Josien - Team MS.nl
Community-manager
20 januari 2026 om 13:28
Community-manager

Dag allemaal,

Volgende week donderdag 29 januari, in de middag vanaf 13.30 uur, staat de bijeenkomst gepland in Soest met het thema: Medicatie bij MS: Wat is er mogelijk en wat is nieuw?

Dr. Erwin Hoogervorst (neuroloog) en Carla Kloet (verpleegkundig specialist MS), beiden werkzaam in het St. Antonius ziekenhuis, geven een presentatie en beantwoorden vragen.

Oproep: heb je vragen over dit thema, stel ze hieronder in de reacties 👇en we leggen ze voor tijdens de bijeenkomst.

Wil je erbij zijn? Leuk en dat kan, meer informatie over het programma, de locatie en hoe jij je kunt aanmelden vind je via DEZE LINK

Graag tot ziens in Soest!

 

20 januari 2026 om 19:27

Ik gebruik nu bijna 1 jaar Tecfidera. Ik heb RRMS en word 60 dit jaar. Ik twijfel meer en meer of ik wel medicatie wil blijven nemen. Heb afgelopen jaar al opeens 2 huidkanker plekjes moeten laten weghalen. Waren er ook na inname medicatie gekomen. Nu merk ik wat tandleesproblemen op. Komt dit door de medicatie ?? Of door de MS zelf ?? Of is dit nou gewoon ouder worden ??

22 januari 2026 om 13:53

Interessant! Maar tijdstip en locatie zijn voor mij helaas niet haalbaar.
Wordt het opgenomen om later terug te kijken of wordt er op een andere manier informatie gedeeld, achteraf?

Foto van Josien - Team MS.nl
Josien - Team MS.nl
Community-manager
22 januari 2026 om 15:44
Community-manager
Miranda1989
Interessant! Maar tijdstip en locatie zijn voor mij helaas niet haalbaar. Wordt het opgenomen om later terug te kijken of wordt er op een andere manier informatie gedeeld, achteraf?
Lees volledige reactie van Miranda1989

Beste Miranda,

Jammer, maar begrijpelijk. De bijeenkomst wordt niet opgenomen. Wel komt er een verslag van deze middag op de website van de MS Vereniging Nederland. Dit gaan we ook delen op MS.nl

Groet Josien

25 januari 2026 om 15:42

Het lukt mij niet om hierbij aanwezig te zijn, maar wil graag een vraag neerleggen. Voor SPMS is op dit moment alleen Siponimod als medicijn, maar alleen wanneer je ook actieve ontstekingen hebt (terwijl het overwegend sluimerende achteruitgang is). Nu las ik wat over neusspray Foralumab dat speciaal voor sluimerende SPMS is dat de achteruitgang kan vertragen. Per wanneer kunnen de neurologen dat in Nederland uitschrijven. U begrijpt dat ik, en net mij vast vele anderen, dat graag zo snel mogelijk willen gebruiken. Alvast bedankt voor uw reactie/antwoord.

Hartelijke groet, Sabine

Foto van Josien - Team MS.nl
Josien - Team MS.nl
Community-manager
26 januari 2026 om 16:59
Community-manager

Beste Sabine en Hilde,

Dankjewel voor jullie vragen! We gaan ze voorleggen aan de sprekers donderdag. Kijken we nog even hoe we dit het beste kunnen terugkoppelen. Mogelijk in het algemene verslag of in een reactie hier. Groet Josien

26 januari 2026 om 17:14
Hilde
Ik gebruik nu bijna 1 jaar Tecfidera. Ik heb RRMS en word 60 dit jaar. Ik twijfel meer en meer of ik wel medicatie wil blijven nemen. Heb afgelopen jaar al opeens 2 huidkanker plekjes moeten laten …
Lees volledige reactie van Hilde

Hallo Hilde, medicijnen zie ik als is een uiterste redmiddel voor MS patienten en is soms erg nodig. Wanneer je geen schubs hebt of sterke terugval moet je wel goed nadenken of doorvragen voordat je wat gaat gebruiken. Tja, voor MS patienten gaat ouder worden vaak gepaard met intensievere klachten. Is dat en reden om medicijnen te gebruiken? Ik weet van geen medicijn dat hier helpt.

26 januari 2026 om 17:16
Miranda1989
Interessant! Maar tijdstip en locatie zijn voor mij helaas niet haalbaar. Wordt het opgenomen om later terug te kijken of wordt er op een andere manier informatie gedeeld, achteraf?
Lees volledige reactie van Miranda1989

Nee dat gaat dit jaar niet lukken. We hebben gekozen nu voor een goed verslag van de vragen en de antwoorden. Je hoort meer.

Foto van Josien - Team MS.nl
Josien - Team MS.nl
Community-manager
10 februari 2026 om 12:34
Community-manager
Sabine
Het lukt mij niet om hierbij aanwezig te zijn, maar wil graag een vraag neerleggen. Voor SPMS is op dit moment alleen Siponimod als medicijn, maar alleen wanneer je ook actieve ontstekingen hebt …
Lees volledige reactie van Sabine

Dag Sabine,

Jouw vraag over de beschikbaarheid van neusspray Foralumab (eventueel in te zetten bij sluimerende SPMS) hebben we voorgelegd aan de neuroloog die de presentatie gaf. Hij was (nog) niet bekend met dit middel en kon dus geen informatie geven over beschikbaarheid en werking. Onze redactie heeft ook contact met diverse apothekers. We gaan het aan hen voorleggen. Mocht dat nieuwe informatie opleveren, dan zullen we dat hier delen. Groet Josien

Bewerkt op 10 februari 2026 om 14:50
Foto van Josien - Team MS.nl
Josien - Team MS.nl
Community-manager
11 februari 2026 om 16:08
Community-manager

Hai allen, inmiddels heeft onze redactie een nieuwsbericht gemaakt van deze succesvolle bijeenkomst. Hierbij de link naar het nieuwsbericht: https://www.ms.nl/nieuws/veel-belangstelling-voor-bijeenkomst-over-medicijnen-en-ms

We willen alle vrijwilligers van de MS Vereniging Nederland - regio Utrecht hartelijk bedanken voor de goede organisatie.

Grote dank ook aan neuroloog Erwin Hoogervorst voor de interessante en heldere presentatie.

Groet Josien, namens Team MS.nl

16 februari 2026 om 12:31
Miranda1989
Interessant! Maar tijdstip en locatie zijn voor mij helaas niet haalbaar. Wordt het opgenomen om later terug te kijken of wordt er op een andere manier informatie gedeeld, achteraf?
Lees volledige reactie van Miranda1989

Hallo Miranda, de samenvatting van 29 januari Soest is gepubliceerd. We hopen volgende keer te streamen, tot dan weer!