"Behandeling van kinderen met MS is veel beter geworden.”

Hoeveel kinderen krijgen jaarlijks de diagnose MS gesteld? 

“MS bij kinderen is zeldzaam. Per jaar krijgen 10 tot 15 kinderen in Nederland de diagnose MS", vertelt Rinze. “Hoe oud ze dan zijn, varieert. Vaak zijn het tieners. Net als bij volwassenen verschillen de symptomen bij kinderen. Meestal is het een combinatie van symptomen waardoor ze bij ons in het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam terecht komen.” 

Hoe wordt de diagnose gesteld?  

“Voordat we MS vaststellen bij kinderen, sluiten we andere aandoeningen en auto-immuun ziektes uit. Door middel van een MRI-scan van de hersenen en eventueel een ruggenprik, kunnen we de diagnose stellen", legt Rinze uit. “Het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam heeft een landelijke functie als het gaat om onderzoek naar MS bij kinderen, diagnostiek en behandeling. We staan in contact met kinderartsen en -neurologen in heel Nederland. Bij vragen of twijfels kijken we laagdrempelig mee en werken we samen.” 

Wat is het toekomstperspectief voor een kind dat de diagnose MS krijgt? 

“Na de diagnose bepalen we samen met de kinderen en hun ouders welke behandeling nodig is en welke ook het beste past. We hebben tegenwoordig veel meer behandelmogelijkheden dan 15 jaar geleden. Zo kunnen we kinderen tegenwoordig sneller op hoog effectieve therapie zetten", vertelt Rinze Neuteboom. “Een grote groep kinderen begint hiermee. We zien dat veel kinderen hier goede resultaten mee behalen. Het toekomstperspectief is nu veel beter dan wat het was toen wij met dit centrum begonnen in 2010. We zien nu nauwelijks nog kinderen met schubs. Ook zien we bijna geen kinderen meer in een rolstoel of met krukken lopen. Het is onze wens om hoog effectieve therapie nóg sneller in te kunnen gaan zetten.” 

Is dat het resultaat van de hoog effectieve therapie? 

“Uit MRI’s blijkt dat de hoog effectieve therapie de ziekte echt goed afremt en soms zelf stilzet", zegt Rinze. “We zien dan bijna geen nieuwe ontstekingen, geen actieve ontstekingen en geen uitbreiding van ontstekingen. Soms zelfs een afname. Toch ervaren de kinderen, later als jongeren en volwassenen, klachten. Dat zijn dan geen nieuwe, neurologische uitvalklachten, maar meer op cognitief vlak. We zien veel vermoeidheidsklachten, beperkte belastbaarheid, beperkt functioneren. Ook op school.” 

Hoe ziet de behandeling er verder uit?  

“Medicatie is uiteraard een onderdeel van de behandeling. We kijken ook naar wat kinderen nog meer nodig hebben. Bijvoorbeeld: hoe gaat het met bewegen? Hoe verloopt het op school? En hoe voelt een kind zich mentaal?", legt Sarita van den Berg uit. “Wanneer een kind chronisch ziek wordt, treft dit niet alleen het kind. Het hele gezin heeft hiermee te maken. We begeleiden de kinderen medisch, maar ook persoonlijk. Dit onderdeel van de behandeling noemen we de psychosociale kant.”  

Hoe ziet de psychosociale kant van de behandeling er in de praktijk uit?  

“Dit is misschien wel het grootste onderdeel van de MS-zorg die we bieden”, vertelt Sarita. “We kijken hierbij naar het welzijn van het kind in de breedste zin: Wat doet het met je als je kind bent en te horen krijgt dat je een chronische ziekte hebt? We bespreken met een kind hoe hij of zij zich van binnen voelt. Maar ook dingen zoals medicatie en welke impact dit heeft komen ter sprake. Dus ook: wat voel ik allemaal aan de buitenkant? We kijken naar wat kinderen hierin nodig hebben. Soms is dat bijvoorbeeld fysiotherapie. Of een oogarts, een psycholoog of een ergotherapeut. Het kan ook zijn dat neuropsychologisch onderzoek nodig is om de cognitieve functies goed in kaart te brengen. Hier kijken we allemaal naar. Dan leggen we de contacten met de juiste zorgverleners. Het liefst in de buurt van waar een kind woont. We hebben inmiddels in het hele land contacten met gespecialiseerde artsen en deskundigen.” 

Waarom is dit belangrijk? 

Sarita: “Het is belangrijk om het kind én de ouders goed te ondersteunen om met de nieuwe situatie om te gaan. Er komt veel op kinderen af na de diagnose. Hun toekomstbeeld verandert definitief en dat is niet niks. Samen zoeken we uit hoe je hier in het dagelijks leven het beste mee om kunt gaan. MS heeft, behalve op het kind, ook grote impact op de ouders en het gezin. Daar hebben we oog voor. We doen alles wat we kunnen om hen te ondersteunen.” 

PROUD-kids studie 

Veel van de kinderen die in het Kinder MS Centrum komen, doen mee aan onderzoek. Zoals de PROUD-kids studie. Met dit onderzoek proberen onderzoekers meer inzicht te krijgen in het ontstaan en beloop van MS en verwante aandoeningen bij kinderen. Het onderzoek helpt om de ziekte beter te begrijpen, eerder te voorspellen en effectiever te behandelen. Zowel bij kinderen als bij volwassenen.   

Volgende maand vertellen Rinze en Sarita hier meer over. Houd de nieuwsberichten op MS.nl in de gaten of volg ons op Facebook of Instagram.   

DOQ is een online platform voor zorgverleners. Ook hier verscheen onlangs een artikel over het Kinder MS Centrum, na een interview met Rinze Neuteboom. Het volledige artikel lees je hier.