Zorg voor kinderen met MS

Een speciaal zorgteam bij MS 

MS is een blijvende ziekte. Vanaf het begin is goede zorg erg belangrijk. De juiste behandeling kan verslechtering van de gezondheid tegengaan. En de invloed van MS op het leven beperken. Een team van zorgverleners is hierbij betrokken. Hierin zitten altijd een neuroloog en verpleegkundig specialist kinder MS. Zij werken samen met andere zorgverleners. 

Wat doet de neuroloog? 

Een neuroloog is een arts die veel weet over ziekten van het centrale zenuwstelsel. De kinderneuroloog is speciaal opgeleid om kinderen te behandelen. De neuroloog kan de diagnose MS stellen en gaat over de behandeling. Samen met de neuroloog wordt bepaald welke behandeling het beste is voor je kind. Een neuroloog kan je ook doorsturen naar andere zorgverleners als dit nodig is. Bijvoorbeeld bij bepaalde klachten. 

MS-verpleegkundige: belangrijkste aanspreekpunt 

Vaak heb je het meeste contact met de MS-verpleegkundige. In het Kinder MS Centrum is dit een verpleegkundig specialist kinder MS. Deze is gespecialiseerd in MS bij kinderen. De MS-verpleegkundige geeft uitleg en beantwoordt je vragen. Ook helpt deze bij praktische problemen en het gebruik van medicijnen. De MS-verpleegkundige staat eigenlijk altijd voor je klaar. 

Psychische begeleiding van kinderen met MS 

MS heeft veel invloed op het dagelijks leven van een kind. Bijvoorbeeld als het gaat om school of werk, contact met vrienden en het omgaan met de behandeling. Psychische ondersteuning hoort daarom ook bij de behandeling van kinderen met MS. Hiervoor is een psycholoog of neuropsycholoog betrokken.  

• Psycholoog. Deze geeft psychische steun en begeleiding bij het omgaan met MS. Bijvoorbeeld bij het verwerken van de diagnose en het accepteren van de ziekte.
• Neuropsycholoog. Dit is een specialist als het gaat om de hersenen. De neuropsycholoog doet onderzoek naar cognitieve klachten. En helpt, bijvoorbeeld bij vragen over hoe een kind school goed kan blijven volgen. 

Wat doet een revalidatiearts voor kinderen met MS? 

Heeft een kind met MS cognitieve klachten of problemen met bewegen? Dan wordt ook een kinderrevalidatiearts betrokken bij de behandeling. Dit is een specialist die de gevolgen van MS zo klein mogelijk probeert te houden. Dit doet de revalidatiearts samen met andere zorgverleners, zoals een fysiotherapeut of ergotherapeut. De revalidatiearts kan helpen bij verschillende klachten. Je bespreekt samen een doel en plan voor de behandeling. Vervolgens wordt bepaald welke zorgverleners hierbij betrokken worden. En welke behandelingen je kind precies krijgt. 

Andere zorgverleners voor kinderen met MS 

MS geeft verschillende klachten. Afhankelijk van die klachten kunnen meer zorgverleners betrokken zijn bij de zorg voor een kind met MS. Bijvoorbeeld: 

• fysiotherapeut
• ergotherapeut
• diëtist
• logopedist
• huisarts
• oogarts 

Het Nationaal Kinder MS Centrum 

In Nederland is 1 speciaal MS-centrum voor kinderen: het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam. Hier werken zorgverleners die veel weten van kinderen met MS. Veel kinderen met MS worden hier behandeld. Bijna iedereen die jonger is dan 18 jaar en MS krijgt, gaat naar dit Kinder MS Centrum.