18 - Always look on the bright side of life

Als je me ziet, vraag dan niet altijd hoe het met me gaat. "Merk je dat je achteruitgaat? Nemen de beperkingen toe?" Allemaal goedbedoelde vragen, zonder twijfel. Maar eerlijk? Het hoeft niet altijd gevraagd te worden. Soms wil ik gewoon een vriend, een familielid of een kennis zijn – niet per se 'die man met MS'. 

Nog erger vind ik het als mensen mijn partner aanspreken: "Hoe gaat het met hem?" Alsof ik er niet bij ben. Dat doet me denken aan hoe oudere mensen of rolstoelgebruikers vaak behandeld worden. Dan gaan mensen vaak harder praten, alsof die persoon ineens ook slechter hoort. Op zulke momenten voel ik de neiging om er iets van te zeggen. Ik hoop dat je 'het' nog niet altijd aan mij ziet. En zelfs als dat wel zo is, wil ik niet behandeld worden als een zielig geval. Ik loop wat vreemd, maar voor de rest functioneer ik nog redelijk normaal, dacht ik zo. 

Maar ja, wat als mensen níét vragen hoe het met me gaat? Zijn ze me dan vergeten? Denken ze er even niet aan (wat eigenlijk best fijn is)? Of durven ze het er niet over te hebben? Het is een lastige spagaat. Want ik weet dat veel mensen mijn blogs lezen. Ze wéten dus hoe het met me gaat en hoe ik ermee omga. Toch begint bijna elk gesprek met die ene vraag. 

Misschien moeten we afspreken: als je me de afgelopen twee weken nog gezien hebt, sla die vraag dan gewoon even over. Maar ja, dat is natuurlijk een belachelijk voorstel. Dus ik moet het blijven aanhoren en proberen uit te leggen dat het best goed met me gaat – ook als dat niet zo is. Niet elk moment is geschikt voor een diepgaand gesprek. Een vluchtige "Hoi, alles goed?" in de supermarkt ga ik tenslotte niet beantwoorden met: "Ja hoor, ik moet alleen vaker naar de WC dan ik zou willen." 

Het is allemaal goedbedoeld, dat weet ik. Misschien hebben ze over MS gelezen en maken ze zich echt zorgen. Misschien kennen ze iemand anders die ermee te maken heeft. Misschien zien ze écht dat ik achteruitga. Ik weet het niet en moet toegeven dat ik daar niet altijd oog voor heb. Gek genoeg ben je als patiënt vaak bezig om andermans ongerustheid te temperen. Je wilt niet dat anderen zich zorgen maken, terwijl je dat eigenlijk wel toe zou moeten laten. Daar heb ik nog wel iets in te leren. 

Soms overvalt me boosheid. Dan denk ik: "Waarom moest mij dit overkomen?" Op andere momenten voel ik me machteloos en besef ik dat ik niet om de diagnose en de beperkingen heen kan. Dit is mijn realiteit. Volgens de deskundigen is dat een stap richting acceptatie. Niet dat ik het 'goed' moet vinden, maar ik moet wel leren omgaan met de situatie zoals die is. 

Acceptatie laat de depressie niet verdwijnen, maar helpt om het toe te laten. Voor mij werkt dat beter dan het te negeren. Het is een soort rouwproces, een normale reactie op verlies. Door te accepteren zonder meteen oplossingen te zoeken, kan ik het beter verdragen. Dat geldt ook voor mijn naasten. Ik wil hen sparen, maar ik mag niet voor hen bepalen hoe zij hiermee omgaan of wat zij voelen. 

Deze blogs helpen me enorm. Door mijn gedachten op papier te zetten en ze te delen, creëer ik begrip. En ik zie dat ook de mensen om mij heen ermee leren omgaan. Maar één ding blijft moeilijk: onze zoon, eind twintig, die ik nog zoveel zorgeloze jaren had gegund. In plaats daarvan wordt er ineens een enorm beroep gedaan op zijn volwassenheid. Maar misschien is dat niet eens zo verkeerd – de wereld staat tenslotte toch al in brand. 

Ik dacht laatst aan de film Life of Brian. Laat ik die gedachte nog even met je delen: 

If life seems jolly rotten 
There's something you've forgotten 
And that's to laugh and smile and dance and sing 
When you're feeling in the dumps 
Don't be silly, chumps 
Just purse your lips and whistle - that's the thing 
And... 
Always look on the bright side of life