Leven met MS

Praten over MS met vrienden, familie en naasten

Het is soms moeilijk uit te leggen wat MS betekent voor je leven. Toch is het belangrijk om erover te praten met mensen die belangrijk voor je zijn.

In het kort 

  • MS is voor iedereen anders. De ziekte kan ook invloed hebben op mensen om je heen.
  • Naasten willen graag begrijpen wat MS voor je betekent. En wat ze voor je kunnen doen.
  • Praten met elkaar is belangrijk om het contact goed te houden.
  • Het helpt als je zelf eerlijk en open bent. 
  • Toon ook interesse in de ander. Dan kan deze ook het eigen verhaal doen. 

Betrokkenheid van naasten bij MS

De invloed van MS, multiple sclerose, verschilt per persoon. Iedereen gaat anders om met de ziekte. Vrienden, familie en andere naasten willen vaak betrokken zijn. Vaak is dit prettig. Maar soms zijn mensen te veel betrokken. Of ze zijn betrokken op een manier die je niet fijn vindt. Bijvoorbeeld doordat iemand veel vragen stelt die je liever niet beantwoordt. Het kan ook dat het je door MS-klachten even niet lukt om veel contact te hebben. Het is belangrijk om hierover te praten met de mensen om je heen. 

Wie vertel je wat over je leven met MS? 

MS is voor iedereen verschillend. En vaak is aan de buitenkant niet te zien hoe het gaat met iemand die MS heeft. De ziekte kan moeilijk te begrijpen zijn voor naasten. Je kunt vrienden en familie verwijzen naar websites met informatie, zoals MS.nl. Of je laat ze deze korte video over MS zien. Je bepaalt zelf wat je mensen wel en niet vertelt over MS. Het kan helpen om je vrienden en familie in verschillende groepen in te delen:

  • Beste vrienden. Dit zijn de mensen waar je het meeste en prettigst contact mee hebt. Je spreekt deze vrienden en familieleden dagelijks of wekelijks. Ze weten al heel veel van je. Ze merken automatisch veel van je leven met MS. Je vertelt ze hier ook veel over.
  • Gemiddelde vrienden. Dit zijn mensen die je regelmatig spreekt, maar niet iedere dag. Misschien sport je met deze vrienden of is het familie die dichtbij woont. Deze groep weet best veel van je leven met MS. Maar je vertelt ze misschien niet alles.
  • Verdere kennissen. Dit zijn mensen waar je minder contact mee hebt. Je spreekt deze groep niet wekelijks. Maar bijvoorbeeld een paar keer per jaar voor de gezelligheid. Deze mensen hoeven misschien niet precies alles te weten over jou en je leven met MS. 

Wat vertel je aan naasten over MS? 

Wat je mensen vertelt over MS is persoonlijk. Je beste vriend vertel je misschien meer dan een verder familielid. Je kunt bijvoorbeeld vertellen over wat MS betekent in je dagelijks leven. Of welke klachten je ervaart. Of waar je je zorgen om maakt. Bij iedere naaste kies je zelf waar je het over wil hebben. Denk er bijvoorbeeld ook eens aan om te praten over:

  • Hoe je wil dat mensen met je omgaan
  • Wat de ander bezighoudt als het gaat om jou en je leven met MS
  • Welke hulp je misschien nodig hebt van naasten 

Eerlijk en open in gesprek 

Het belangrijkste is dat je eerlijk en open bent tegen naasten. Zeg bijvoorbeeld niet dat het goed met je gaat als dit niet zo is. Tegen goede vrienden en lieve familie kun je altijd eerlijk zijn. Ook als dat misschien niet leuk is. Als jij eerlijk bent, kunnen naasten beter rekening met je houden. Ze begrijpen je situatie beter. Soms kunnen ze je zelfs helpen als dat nodig is. 

Vraag ook naar de ander 

Praten over MS doe je vaak vooral vanuit je eigen ervaring. Maar de ziekte doet ook iets met de mensen om je heen. Zij zien wat MS met je doet. Misschien hebben zij hier ook gevoelens en gedachten bij. Het is belangrijk dat je hierin interesse toont. Het is niet erg als dit soms wat minder is door je MS. Maar een vriendschap werkt vaak het best als het contact beide kanten op gaat. 

Wat als je liever niet praat over MS? 

Soms heb je geen zin om het te hebben over MS. Of je wil even geen vragen beantwoorden van iemand over je ziekte. Dat is niet erg. Het kan wel dat de ander dit moeilijk vindt. Zeg het duidelijk als je niet wil praten over MS. Of als je geen antwoord wil of kunt geven op de vraag van een ander. Je mag zelf kiezen wat je vertelt en aan wie.

Omgaan met advies waar je niet om gevraagd hebt

Mensen om je heen willen je vaak helpen. Dit bedoelen ze goed, maar het is niet altijd fijn. Bijvoorbeeld als mensen je advies geven zonder dat je erom vraagt. Of als mensen praten over jouw MS alsof ze het zelf hebben. Vaak bedoelen mensen dit goed, maar het helpt je niet altijd. Je kunt je eraan ergeren. Sommige adviezen kunnen je zelfs kwetsen. Deze tips kunnen helpen bij het omgaan met ongevraagde adviezen van anderen. 

Tip 1: Bedenk dat mensen het goed bedoelen

Ongevraagde adviezen kunnen heel vervelend zijn. Maar de meeste mensen die je ongevraagd advies geven, bedoelen dit goed. Als je dit doorhebt, kun je vaak al makkelijker omgaan met wat de ander zegt.

Je kunt dit ook gebruiken in gesprek met de ander. Noem dat je begrijpt dat iemand het goed bedoelt, maar de adviezen voor jou niet werken. Op die manier begrijp je elkaar vaak beter. 

Tip 2: Geef je grenzen duidelijk aan

Dit klinkt vaak makkelijker dan het is. Want hoe vertel je iemand die jou wil helpen, dat je geen ongevraagd advies nodig hebt? Toch is het belangrijk om dit te zeggen. Het wordt vaak makkelijker als je vertelt wat het ongevraagde advies met je doet. Bijvoorbeeld dat je je er ongemakkelijk bij voelt of dat het je verdrietig maakt. 

Je kunt ook uitleggen waarom het advies je niet helpt. Dan snappen mensen dat ze hun doel om jou te helpen er niet mee bereiken. 

Tip 3: Bereid je voor op de reactie van de ander

Niet iedereen snapt gelijk wat je bedoelt als je zegt dat je geen ongevraagd advies wil. Houd hier rekening mee. Luister ook naar wat de ander zegt. Dan kun je hier beter op reageren. En vervolgens nog eens herhalen waarom je geen advies wil zonder dat je erom vraagt. 

Tip 4: Benadruk welke zorg en hulp je al krijgt

Als je MS hebt, krijg je steun en begeleiding van verschillende zorgverleners. Deze zorgen dat je de juiste behandeling krijgt en geven advies dat past bij je situatie. Je kunt dit uitleggen aan de ander. Zo maak je duidelijk dat je ongevraagd advies niet nodig hebt. 

Tip 5: Zeg wat je wel van de ander nodig hebt

Mensen in je directe omgeving kunnen je ongevraagd advies geven, omdat ze iets voor je willen doen. Je kunt hier gebruik van maken. Leg eerst uit waarom het ongevraagde advies onprettig is. Daarna kun je zeggen hoe iemand je wel kan helpen. Wat kan de ander wel voor je doen? Bijvoorbeeld luisteren naar je verhaal of iets leuks plannen om samen te doen. 

Facebook FacebookWhatsApp Whatsapp

Artikel met medewerking van:

  • Wisse van den Berg - GZ-psycholoog, Noordwest Ziekenhuisgroep
  • Lezerspanel MS.nl

Experts dragen bij aan betrouwbare informatie op MS.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.

Laatst bijgewerkt op: 10 juni 2025