22. Nu even niet

Het is telkens weer onaangenaam om te merken, te ervaren dat mijn keuzes niet begrepen worden. Ik snap heus wel dat het lastig is om een origineel uitje te bedenken voor een vriendengroep die al meer dan 25 jaar bestaat. Maar neem het me alsjeblieft niet kwalijk als ik soms overweeg om af te haken. Niet alleen ben ik het zat om altijd alleen op pad te gaan, maar vooral mijn fysieke beperkingen spelen een grote rol. Wat het plan is kan wellicht leuk zijn, maar het vereist wel dat je stevig staat en je evenwicht kunt bewaren. Bijkomend probleem is dat het zicht met mijn rechteroog beperkt is. Ze zullen eraan moeten wennen dat ik vaker afwezig zal zijn, zeker wanneer mijn mobiliteit zo op de proef wordt gesteld. 

Eerder liet ik al doorschemeren dat ik er soms moe van word om constant gezien te worden als die partner, ouder, vriend of wat dan ook met MS. Het liefst zou ik gewoon mezelf zijn, zonder dat mijn ziekte zo op de voorgrond staat. Maar nu dringt het tot me door dat er steeds vaker momenten zijn waarop ik juist wél die aandacht verlang. Momenten waarop ik me geregeld gewoon rot voel, ronduit ongelukkig zelfs. Heb ik er dan zelf voor gezorgd dat men dit niet altijd opmerkt? Komt het doordat ik altijd maar de sterke wil uithangen, er wil zijn voor iedereen die me nodig heeft? De afgelopen maanden gaat mijn energie voornamelijk naar anderen. Naar mijn partner, die nog lang niet hersteld is van de naweeën van long COVID. Naar mijn zoon, die in zijn zoektocht naar zichzelf nog vaak op me steunt. Naar mijn eigen familie die door een vreselijke periode gaat vanwege het verlies van een dierbare, en het is nog maar de vraag of ze dit ooit te boven komen. Of naar mijn schoonfamilie, zij proberen via mij mijn partner te overtuigen om mee op vakantie te gaan en in het algemeen actiever te worden, terwijl zelfs een bezoek aan de supermarkt vlakbij vaak al een te grote inspanning is. 

Als ik teruglees wat ik eerder schreef, zie ik het ook: mijn blogs van toen weerspiegelen exact hoe ik me op dat moment voelde. Mijn verhaal loopt parallel aan mijn gemoedstoestand; de onvoorspelbaarheid van MS bepaalt vrijwel volledig hoe ik in mijn vel zit. De ene dag voel ik me onoverwinnelijk, de volgende dag kom ik het liefst mijn huis niet uit. Ik merk dat dit ook sterk samenhangt met het feit dat er momenteel weinig dynamiek in mijn leven is. Door verschillende omstandigheden zijn we vaak aan huis gekluisterd, er is nauwelijks ruimte voor nieuwe impulsen en de spontaniteit is ver te zoeken. Terwijl ik, nu mijn beperkingen nog te overzien zijn naar de andere kant van de wereld wil. Waar is dat feestje, nou hier even niet. 

En dat wringt, dat wringt enorm. Dan merk ik dat het steeds lastiger wordt om af en toe mijn eigen gedachten niet te laten overheersen, of om eens lekker te klagen. Hoewel ik daar genoeg redenen voor heb, kies ik er toch telkens voor om me aan te passen en er voor anderen te zijn. Dat zit in mijn natuur, en dat wil ik ook echt, maar het kost me steeds meer energie. Energie die ik eigenlijk zelf zo hard nodig heb. 

Toch vraag ik me af wat ik anders zou moeten doen, want naar mijn idee hebben al diegenen die ik nu steun mijn hulp echt nodig. Ik zie hoe de aandacht die ik hen geef hun goed doet, en dat geeft mij oprecht voldoening. Maar naast dit fijne gevoel, schiet ik er zelf weinig mee op. Ze waarderen mijn steun, maar hun eigen zorgen maken dat ze minder oog voor mij hebben. En vreemd genoeg begrijp ik dat ook wel, ik heb er immers zelf toe bijgedragen. Ik presenteer mezelf als sterk en stabiel, en benader het leven positief. Misschien moet ik daarin duidelijker en eerlijker zijn. Eens vertellen dat ik me degelijk zorgen maak over mogelijke toekomstige problemen, en me afvraag of die zorgen gegrond zijn in feiten of slechts voortkomen uit aannames en angsten. Meestal lukt het me om, in plaats van me te verliezen in onzekerheden, mijn focus te leggen op concrete stappen en mijn eigen invloed. Maar soms lukt dat niet, en het is verstandig om dat voortaan ook te uiten, in plaats van het vaak te minimaliseren.  

Wellicht moet ik het boek dat ik nota bene zelf schreef nog eens grondig doornemen. Het beschrijft immers mijn ervaringen in de eerste twee jaar na de diagnose MS. Al is het maar om mezelf eraan te herinneren dat acceptatie in fasen verloopt. Dat elke nieuwe beperking of verslechtering kan betekenen dat ik dit proces opnieuw moet doorlopen en moet leren ermee om te gaan. En om in mijn eigen woorden te lezen dat ik af en toe best boos mag zijn, want deze chronische auto-immuunziekte die me getroffen heeft, is nogal wat. 

Dan bedenk ik me ook weer dat het volkomen terecht is om af en toe af te haken, nee te zeggen. En dat ik me geen zorgen hoef te maken wat iemand daarvan vindt, want door mijn openheid is er wel degelijk begrip. Waarschijnlijk verbeeld ik me het en ga ik er onterecht van uit dat men er iets van vindt. Ik kan het niet uitsluiten, uiteindelijk ben ik degene die er het meest van baalt dat ik steeds vaker niet kan meedoen zoals ik zou willen.