25. "Karma is no bitch"

Wat een week! Het pakte heel anders uit dan ik had verwacht. Ik nam met Bram aflevering 6 van onze podcast op, wat gelukkig gelukt is. Ook mocht ik mijn Enkel Voet Orthese (EVO) ophalen bij de revalidatiekliniek. De flinke teleurstelling die deze week bracht, had ik echter totaal niet zien aankomen. 

Vorige week ontmoette ik Bram in Den Bosch; we hebben samen buiten geluncht en wat biertjes gedronken. We wilden eerst een podcast samen live opnemen, maar dat bleek technisch helemaal niet handig. Daarom is aflevering 6 alsnog online opgenomen. Het was wel leuk om elkaar te ontmoeten! 

Het is alom bekend hoe ingrijpend MS kan zijn; mijn eerdere berichten en de verhalen op ms.nl spreken boekdelen. Maar wat nu als je partner al meer dan drie jaar worstelt met Post-COVID? Dat is minstens zo zwaar. Hoewel Post-COVID (ook wel Long COVID), officieel geen auto-immuunziekte is, groeit het bewijs dat auto-immuunachtige processen een rol spelen bij veel patiënten. 

Er zijn opvallend veel overeenkomsten tussen de symptomen van Post-COVID en MS. Beide aandoeningen beïnvloeden het centrale zenuwstelsel en kunnen ontstekingsprocessen veroorzaken. 

Kortom, doordat de Post-COVID bij mijn partner weer opspeelt, moeten we onze hele planning omgooien. Onze vakantie is geannuleerd, het medicatiegebruik neemt weer toe, en we zijn bijna terug bij af. De wilde plannen uit mijn vorige blog zijn helaas nog ver weg.  

Natuurlijk zijn dit logische gevolgen; het is onverantwoord om nu te reizen, laat staan naar het buitenland. Gezondheid gaat altijd voor! Maar omdat het ons allebei treft, is het soms wel lastig om positief te blijven. 

Je zou het bijna 'karma' kunnen noemen, deze opvallende samenloop van omstandigheden. Want wat is het kernthema van aflevering 6 van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram? : 'Plannen maken met onzekerheid'. 

In deze aflevering duiken we in het maken van toekomstplannen, ondanks de onzekerheid die MS met zich meebrengt. Zoals je van ons gewend bent, delen we onze uiteenlopende benaderingen. Ik kies vaak voor de aanpak van "zorgen maken als het zover is", terwijl Bram zweert bij zijn "draaiboek"-methode, waarbij hij bewust diverse scenario's uitdenkt. 

We bespreken praktische hulpmiddelen, kijken naar toekomstverwachtingen en delen onze ervaringen met werk- en UWV-beslissingen. Het is wederom een eerlijk gesprek over de balans tussen hoop en realisme, vol met concrete tips over vroeg ingrijpen, het belang van sport en de waarde van betrouwbare informatie. 

De centrale vraag was: "Hoe plan je als je de toekomst niet kunt voorspellen?" Natuurlijk, niemand weet óf en hoe hij of zij morgen wakker wordt. Maar wat ik wilde benadrukken, is dat deze onzekerheid ook bij andere aandoeningen, zoals Post-COVID, een enorme rol speelt. Plannen is dan vaak extreem lastig, simpelweg omdat je niet weet hoe je je op dat moment zult voelen. Helemaal wanneer herstel uitblijft, ontstaan er al snel doemscenario's: "Komt het ooit nog wel goed met mij?"  

Naast de al genoemde overlap in symptomen, zijn er ook duidelijke verschillen in de diagnostiek tussen Post-COVID en MS. En hoewel er meer onderscheidingen zijn, springt één punt er echt uit en dat is behoorlijk frustrerend: Post-COVID is nog niet erkend als chronische ziekte. 

Er wordt hard gewerkt aan meer kennis, betere diagnostiek en effectieve behandelingen voor Post-COVID. Echter, vergeleken met MS, zijn de vergoedingen voor zorgkosten vaak nog zeer beperkt. Dit staat in schril contrast met MS, dat een gevestigde en erkende chronische auto-immuunziekte is, compleet met duidelijke diagnostische protocollen en zorgstructuren. 

Daarnaast, en dit heeft een enorme impact op het plannen, kan MS een progressief verloop hebben – waarbij klachten geleidelijk toenemen – of een relapsing-remitting verloop, met periodes van terugval afgewisseld door betere tijden. Het verloop van Post-COVID is nog onduidelijker. Hoewel velen na verloop van tijd enige verbetering ervaren, kunnen de klachten langdurig aanhouden. 

Het is een beetje appels en peren vergelijken, maar toch ook weer niet. Samenvattend: twee van zulke ziektebeelden in één gezin? Zou ik niemand aanraden. 

De podcast was weer leuk om te maken; ongelooflijk dat we al zes afleveringen hebben opgenomen! Hoewel we altijd wel iets te bespreken hebben, nodig ik je van harte uit om onderwerpen aan te dragen. 

De week begon slecht, maar we hebben ons er desondanks voor ingezet. Was het dan alleen maar negatief? Zeker niet! Ik heb deze week mijn EVO (Enkel Voet Orthese) mogen ophalen. 

Wat ik ervan vind? Hij zit goed, is op maat gemaakt en draagt prima. Wel heb ik een beetje het gevoel dat ik opnieuw moet leren lopen. Door de beperking aan mijn rechterbeen merk ik nu pas hoeveel ik die de afgelopen twee jaar heb ontzien. Desondanks overheerst een goed gevoel. Lange wandelingen zullen nog even moeten wachten, maar het (durven) lopen zonder wandelstok was wel ontzettend gaaf! 

Ik sloot de week af met een slapeloze nacht. De reden was goed: ik mocht onze zoon naar Schiphol brengen. Hoewel het een volwassen kerel is (het blijft toch je kind!), gaat omgaan met twee "sukkelende" ouders je niet in de koude kleren zitten. Hij is een weekje naar een Canarisch eiland, lekker chillen, zonnen, genieten en ontspannen. Ik gun het hem zo enorm dat ik er gewoon blij van word. Zo sluit ik deze blog toch nog positief af.