Ervaringen met Endoxan/Cyclofosfamide

Laatste activiteit: 19 maart 2024 0 reacties 1 volger 0 waarderingen
19 maart 2024 om 15:19

Mijn neuroloog gaf aan dat een behandeling met Endoxan (in België) voor mij een optie zou kunnen zijn. (3x een infuus met een maand ertussen, tussen de laatste 3 zit 3 maanden) Ik heb een 'zuivere' vorm van PPMS; sinds de diagnose zijn er geen veranderingen op de MRI waargenomen terwijl er wel flinke achteruitgang blijft, waardoor andere medicijnen niet werken.

Nu ben ik hierover informatie aan het zoeken, maar dat is lastig omdat het in Nederland niet (meer) bij MS wordt gegeven en niet meer wordt vergoedt.

  • Zijn er hier mensen die het hebben gehad?

  • Hoe heb je de behandeling gekregen?

  • Heb je iets van vertraging in achteruitgang gemerkt?

  • Ik lees over best heftige bijwerkingen; heb jij die gehad en hoe heb je dat ervaren?

  • Weet iemand waarom het in Nederland niet meer wordt gegeven, en in bijna alle andere Europese landen wel?

Bewerkt op 24 maart 2024 om 12:06