De Diagnose MS: Mijn Persoonlijke Ervaring en Wat Ik Leer

4 reacties 94× gelezen 4 waarderingen 31 december 2024

De Diagnose MS: Mijn Persoonlijke Ervaring en Wat Ik Leer

Onlangs krijg ik vreemde klachten in mijn been. Na een bezoek aan de huisarts blijkt er fysiek niets aan de hand te zijn. De arts verzekert me dat het iets tijdelijk is en zeker niet neurologisch. Toch blijven de klachten aanhouden en worden zelfs heviger. Twee weken later ga ik opnieuw naar de huisarts. Dit keer zegt de arts: "Ik vertrouw het niet helemaal, ik stuur je voor de zekerheid door naar de neuroloog."

Onderzoek bij de Neuroloog: De Eerste Verontrustende Resultaten

De neuroloog besluit een onderzoek te doen en stuurt me voor een MRI-scan van mijn onderrug. Gelukkig komt daar niks uit. Toch blijven de klachten aanhouden, dus besluit de neuroloog om extra scans te maken: een nek- en hersenscan. Mijn verwachting is dat er niets zal worden gevonden, vooral niet in mijn hersenen. Maar helaas blijkt ik me te vergissen. Bij de uitslag van de hersenscan worden er plekjes gevonden in mijn hersenen.

Meer Onderzoeken: De Diagnose MS

Dit is schokkend nieuws. Het resultaat is dat ik verder onderzocht word, waaronder een MRI-scan met contrastvloeistof en een ruggenmergprik. Uiteindelijk krijg ik net voor de kerst de uitslag: er is sprake van Multiple Sclerose (MS). Het is duidelijk: de ziekte is al in mijn hersenen aanwezig en zal niet meer weggaan. Wat nu? Binnenkort heb ik een afspraak met de verpleegkundige om te praten over medicatie.

De Keuze van Medicatie: Wat Past Het Beste bij Mij?

Na het verwerken van het nieuws besluit ik actief te gaan onderzoeken. Welke medicatie is er voor MS? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe moeten ze ingenomen worden? Wat is de krachtigste optie om verdere schade te voorkomen? Ik verdiep me ook in alternatieve behandelingen, zoals stamceltransplantatie. Ik wil goed voorbereid zijn, zodat ik weloverwogen keuzes kan maken.

Second Opinion: Voor Mijn Gemoedsrust

In de tussentijd besluit ik om een second opinion te vragen, vooral over de medicatie die me wordt voorgeschreven. Niet omdat ik de diagnose zelf betwijfel — die geloof ik inmiddels wel — maar ik wil er zeker van zijn dat ik de juiste keuzes maak. Wat zijn de kans op bijwerkingen? Wat zijn de langetermijnmogelijkheden en wat zijn mijn opties voor de toekomst?

Emoties en Mindset: Hoe Ga Ik Om met MS?

Als coach en NLP-trainer ben ik gewend om mensen te helpen omgaan met moeilijke situaties, maar nu sta ik zelf in het midden van zo'n situatie. Het is niet makkelijk, en ik merk dat het me emotioneel best zwaar valt. Wat me helpt, is het besef dat ik mezelf de ruimte mag geven om me goed te voelen en tegelijk verdrietig te zijn. Mijn emoties kunnen snel omslaan, maar dat is oké.

Wat ik merk, is dat ik me vooral goed voel als ik het gevoel heb dat ik controle heb over mijn situatie. Dit is een lastig concept bij MS, maar voor mij betekent het dat ik alles wil uitzoeken: welke behandelingen zijn er, wat kan ik doen qua voeding, training, en mindset? Door mezelf actief te verdiepen en beslissingen te nemen, voel ik me sterker en heb ik het gevoel dat ik de regie in handen heb.

Identiteit: "Ik Ben MS-Patiënt, Maar Ik Ben Het Niet"

Een belangrijk inzicht dat ik krijg, is dat ik mezelf niet wil zien als "MS-patiënt". Natuurlijk heb ik MS, maar dat betekent niet dat dit mijn hele identiteit is. Ik ben nog steeds dezelfde persoon. Dit besef maakt een groot verschil voor mij en helpt me om de situatie beter te accepteren.

Wat Brengt de Toekomst?

De toekomst is onzeker. Ik weet niet wat er gaat komen, maar ik ben inmiddels 50 jaar oud en het feit dat de diagnose pas nu wordt gesteld, betekent ook dat mijn lichaam relatief weinig last heeft van de ziekte. Op dit moment kan ik nog alles doen, en dat geeft me hoop. Maar wanneer ik zie hoe mijn omgeving reageert, wordt het weer realiteit. Dit kan wel degelijk een zware impact hebben op mijn leven.

De Kwestie van Openbaar Maken: Hoe Ga Ik Ermee Om?

Ik zit met de vraag: wanneer vertel ik het de wereld? Moet ik dit meteen openbaar maken, zodat ik niet elke keer de schok van de reactie van anderen hoef te verwerken? Of houd ik het voorlopig klein en vertel ik het alleen tegen een selecte groep mensen? Dit is nog niet helemaal duidelijk voor me. Tijd zal het leren.

Schrijven als Verwerking: Mijn Blog als Therapeutisch Proces

Deze blog begint eigenlijk als een manier om alles van me af te praten. Ik voel me niet altijd gemotiveerd om te typen, dus ik dicteer mijn gedachten en laat ze daarna checken. Schrijven is niet mijn sterkste kant, maar het helpt me om mijn proces te verwerken. Ik deel mijn ervaringen ook omdat ik geloof dat dit waardevol kan zijn voor anderen die net de diagnose MS krijgen. Door mijn verhaal te delen, hoop ik dat anderen zich gesteund voelen en wellicht wat rustiger hun eigen pad kunnen bewandelen.

Zelfhulp: NLP en Therapieën die Ik Gebruik

Als coach heb ik veel technieken geleerd die ik nu op mezelf toepas. Denk aan NLP, omdenken, en EFT (Emotional Freedom Techniques). Deze therapieën helpen me om mijn mindset te versterken en om beter om te gaan met de emoties die ik ervaar. Ik geloof dat ik door deze technieken mijn leven zo goed mogelijk kan blijven leven, ondanks de ziekte.

Slotgedachte: 2025, Een Nieuw Jaar

Ik weet niet precies wat de toekomst me gaat brengen, maar ik heb de hoop dat 2025 een geweldig jaar wordt. Ondanks alles wil ik ervoor zorgen dat ik het beste uit dit jaar haal, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving. Als ik één ding leer, is het wel dat de reis belangrijker is dan de bestemming.

Als je vragen hebt of iets wilt delen, voel je dan vrij om contact met me op te nemen. Ik weet niet altijd of ik alles kan beantwoorden, maar samen kunnen we misschien wel een verschil maken.

P.s. deze is nu aangepast met ChatGPT, misschien dat ik dit in het vervolg niet doe, dat zou een andere schrijfwijze kunnen verklaren ;)

2 januari 2025 om 11:22

Herkenbaar! al kreeg ik hier meteen een hersenscan met contrast en 2 weken later lumbaalpunctie en 11 december diagnose (toen nog 45, uitval links arm+been terwijl linkshandig)

Vooral de schok bij mensen die je het verteld valt me zwaar, inderdaad: ik ben nog dezelfde ik ben niet MS en waarom kijk ik er zelf anders naar dan zij?! Mijn keuze dus om het zo snel mogelijk aan iedereen te vertellen om daar vanaf te zijn.

Ook ik ging meteen op onderzoek uit mbt behandeling/ medicijnen. Al voor de officiële diagnose, omdat er ook een AVM ontdekt is en ik daarvoor naar Tilburg moest en die al meteen "sterke verdenking MS" in brief richting huisarts uitspraken zonder de punctie en de AVM was toevalstreffer, terwijl de andere neuroloog dit ook nog als mogelijk oorzaak van mijn uitval zag. Die neuroloog is ook geen voorstander van medicatie wat mij persoonlijk niet zo bevalt dus ik was vooral boos op hem na het diagnose gesprek MAAR hij verwijst me door naar de gespecialiseerde MS Neuroloog en MS verpleegkundige die daar wel over gaan praten 15 januari.

In februari nieuwe MRI met ook rug erbij.

Heb een collegaatje die ongeveer 10 jaar geleden de diagnose kreeg al tijdje niet gesproken, we leggen contact. Zij heeft PPMS bij mij is het nog onzeker, maar ivm de dip en (deels)herstel vermoeden RRMS. Bij haar duurde het 3 jaar! Ze werd bij de 1ste neuroloog weggestuurd... Lichamelijk is ze ondertussen stukken achteruit gegaan met nordic walking stokken en mobirle scootmobiel probeert ze nog beetje mobiel te blijven. Je kunt niet denken dit ben ik ook over 10 jr ivm mogelijk andere vorm en MS heeft 1000 gezichten. Dát vind ik ook erg lastig dat je niet weet hoe het voor jou gaat verlopen...

Volgens haar inderdaad meteen second opinion vragen als ergens vraagtekens bij hebt en haar helpt van alle zorg (en medicatie) de fysio het beste, dus die ben ik nu ook aan t regelen.

Daarnaast hou ik in "my dairy" mijn dagen bij om zo meer zicht te krijgen/ houden op hoe het gaat, omdat ik nu al merkte dat dacht "wanneer was dat ook alweer dat mijn evenwicht weer verbeterde" enzo.

Bewerkt op 2 januari 2025 om 13:52
15 september 2025 om 15:35

Wauw heel herkenbaar, ik ga de overige blogs van je lezen..

Hoe het bij jou begon zo begon het bij mij ook afgelopen April.

Avatar van Kruik013
17 september 2025 om 10:08
Ingridvm
Herkenbaar! al kreeg ik hier meteen een hersenscan met contrast en 2 weken later lumbaalpunctie en 11 december diagnose (toen nog 45, uitval links arm+been terwijl linkshandig) Vooral de schok bij …
Lees volledige reactie van Ingridvm

Dank je voor je reactie, ik lees het echter nu pas..mijn excuses voor mij late reactie..Hoop dat het nu goed met je gaat!

Avatar van Kruik013
17 september 2025 om 10:08
Renske : )
Wauw heel herkenbaar, ik ga de overige blogs van je lezen.. Hoe het bij jou begon zo begon het bij mij ook afgelopen April.
Lees volledige reactie van Renske : )

Dank je voor je reactie! Hoop dat je iets aan de blogs hebt…

Avatar van Kruik013Kruik013

Heeft zelf MS

Relapsing remitting MS (RRMS)

Blogt sinds december 2024

Volgende blogpost

Terug naar blog