De vele gezichten van MS

Ik ga op vakantie naar de Dolomieten en neem mee… van alles. Ook MS. Van die fulltime baan kan ik geen vrij nemen.

Onze vakanties zien er sinds de komst van MS anders uit. Anders, maar gelukkig nog steeds mooi. We genieten volop, al vraagt dat nu wat meer planning en aanpassing. Rustmomenten zijn geen luxe, maar bittere noodzaak. Alles draait om goed doseren: wat doe ik wanneer? Want ineens is de pijp leeg.

Schakelen, doseren, bijsturen

Het vraagt om luisteren naar mijn lijf. En flexibel zijn als MS ineens rare bokkensprongen maakt. Het leven is minder spontaan, minder zorgeloos. Maar niet minder waardevol. Er zijn nog steeds lichtpuntjes, mooie momenten, en als het even kan… ruimte voor spontane ideeën.

Niet elk idee is een goed idee

Die pakken trouwens niet altijd goed uit. Zo werd ik door de aquagym-juf in ons hotel enthousiast uitgenodigd voor een lesje. “Twintig minuutjes,” zei ze. Moet kunnen, dacht ik.

Alleen vergat ik één detail: dit was geen op maat fysio-les, maar een stevige work-out met een paar tandjes extra.

In het water voelde ik niets bijzonders. Maar bij het eruit gaan… bam. Mijn benen. Shit!

De dag erna voelde ik het nog steeds. Minder kracht in mijn benen. Misschien door die spontane work-out. Misschien ook niet. MS doet z’n eigen ding.

Twijfel, trots en Rollz

We wilden die dag naar de tuinen van Schloss Trauttmansdorff. Prachtig! Een aanrader. Dus besloten we de Rollz mee te nemen. Stukje lopen achter de rollator en dan ombouwen tot rolstoel en zitten. Dat was even geleden, dat het nodig was.

Toch twijfelde ik. Neem ik hem mee of niet? Er ontstond een innerlijke strijd. Het lukt zo toch ook wel? En ik wíl dat ding helemaal niet.

Maar de feedback van mijn lief hielp. “Neem ‘m toch maar mee.” En dus ging de Rollz mee. Vooruit dan.

Het blijft confronterend. Mensen kijken. Het plaatje klopt niet. Een jonge vrouw met een rollator... Dat roept blijkbaar blikken, gefluister en verwarring op. Het eelt dat ik had gekweekt, voelde ineens wat dunner. Het kan me op dat soort momenten nog steeds raken.

De waarde van hulpmiddelen

Maar ik zag óók wat het me bracht. Een heerlijke ochtend samen in het museum en die betoverende tuin. Zonder de Rollz was dat geen optie geweest. Nu hebben we samen genoten. En dát telt.

Van rollator naar bergwandeling

De dag erna was weer totaal anders. We gingen de bergen in. Eerst met twee skiliften omhoog, voor het uitzicht en een drankje in een berghut. Ik voelde me goed. Krachtig. En dus stelde ik voor om het eerste stuk terug te lopen. Niet met de lift, maar te voet. Waarom niet? Gaan met die banaan!

Vrij in mijn lijf

Wat voelde het heerlijk om daar te lopen. Wat een cadeau was dit. De rust, de stilte, het mooie uitzicht… Onderweg kwamen we wandelaars en mountainbikers tegen. Even voelde ik me als ieder ander mens. Vrij in mijn eigen lijf om te doen wat ik wil.

We liepen ruim twee kilometer. Op een berg! Voor velen misschien niks bijzonders, maar voor mij… een overwinning.

Yes, I did it!

Met een grote glimlach zat ik in de skilift terug naar beneden. Yes, I did it.

Leven met MS is leven met de dag, omdat geen dag hetzelfde is. Maar is dat niet voor iedereen zo? Dus pluk de dag, koester wat er wél is en GENIET als het kan.

Repeat!