"Het gaat om balans, niet om perfectie"
Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?
Hoe staat het met de landelijke toiletpas?
Veel mensen met MS hebben regelmatig snel een toilet nodig door problemen met de darmen en blaas. Dat geldt ook voor veel andere Nederlanders. Maar 1 officiële toiletpas? Die bestaat nog niet. Binnenkort gaat dat waarschijnlijk veranderen.
Rianne Meersschaert heeft MS en last van blaas- en darmproblemen. Ze strijdt al jaren voor 1 landelijke toiletpas. Dat begon na een nare ervaring bij de start van het carnavalsseizoen op 11 november 2022. Rianne: “Ik moest heel nodig plassen, maar werd hard uitgelachen toen ik mijn toiletpas liet zien. Dat maakte me kwaad en verdrietig.”
“Bijna een half miljoen mensen zagen het en ik kreeg duizenden reacties.”
Het bleef de dagen daarna in haar hoofd zitten. “Toen besloot ik mijn verhaal op LinkedIn te zetten. Dat bericht verspreidde zich enorm snel. Bijna een half miljoen mensen zagen het en ik kreeg duizenden reacties.” Ze merkte dat de groep mensen met blaas- en darmklachten heel groot is. “Ik dacht: als het zo'n grote groep is, dan wil ik hier iets aan veranderen.”
> Lees meer over omgaan met blaas- en darmproblemen
Maar dat bleek niet eenvoudig. “Ik ontdekte dat er 9 verschillende toiletpassen bestaan. Die passen zien er allemaal anders uit. Dan is het niet gek dat mensen zo'n toiletpas niet herkennen als je hem laat zien.”
“Ik mailde alle organisaties die mensen vertegenwoordigen die een toiletpas kunnen gebruiken.”
In samenwerking met Coloplast ontwikkelde ze een toiletpas voor mensen met MS. Maar haar doel was altijd breder: 1 landelijke toiletpas die al die andere toiletpassen kan vervangen. “Ik mailde alle organisaties die mensen vertegenwoordigen die een toiletpas kunnen gebruiken. Zoals de Stomavereniging en Crohn en Colitis NL.”
> Lees meer over de toiletpas voor mensen met MS
Ondertussen volgde ze op sociale media steeds meer kamerleden die bezig zijn met toegankelijkheid en inclusie. “Uiteindelijk merkte Lisa Westerveld een bericht van mij over de toiletpas op. Zij besloot vragen te stellen over de toiletpas in de Tweede Kamer.” En dat had resultaat. Het ministerie wilde zelf geen landelijke toiletpas maken, maar wilde organisaties wel bij elkaar brengen om hierover te praten.
“Wat moet er precies op staan? En wie gaat de pas betalen?”
Dat gebeurde uiteindelijk op 28 oktober. Rianne: “Ik vond het best spannend. Maar we bleken een heel sterke groep met dezelfde ideeën.” Het doel? “We willen een toiletpas die door de overheid erkend wordt. En die net zo duidelijk en bekend is als de gehandicaptenparkeerkaart.” Op dit moment werkt Rianne met een kleine groep aan een plan voor de toiletpas. “We moeten over veel nadenken. Wordt het een echt pasje of een online pas? Wat moet er precies op staan? En wie gaat de pas betalen?”
De landelijke toiletpas is er dus nog niet. Maar Rianne denkt dat het snel moet lukken. “Ik hoop dat de erkende toiletpas er over maximaal 1 jaar is voor iedereen die hem nodig heeft.” Als ze terugkijkt is ze best trots op wat er de afgelopen jaren bereikt is. “Toen ik begon voelde dit project soms veel te groot voor me. Nu voel ik dat ik het niet langer alleen doe. We zijn een team dat samen werkt aan 1 duidelijke toiletpas.”
Rianne is lid van de redactieraad van MS.nl en ze heeft een blog in de community op MS.nl. Heb je zelf last van blaas- en darmproblemen? Stuur Rianne een berichtje. Ze deelt graag tips hoe jij in actie kunt komen voor een erkende toiletpas en meer openbare toiletten. Je kunt haar strijd ook volgen op Instagram: @riannemeerss.
Lees ook
Leefstijl en MS: wat zegt de wetenschap?
Een gezonde leefstijl krijgt steeds meer aandacht als aanvulling op de behandeling van MS. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele en promovendus Jip Aarts leggen uit wat wetenschappers de afgelopen jaren hebben ontdekt.
De PROUD-kids studie
Veel kinderen met MS die worden behandeld in het Nationaal Kinder MS Centrum in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, doen mee aan de PROUD-kids studie. Wat houdt dit onderzoek in? En waarom wordt het gedaan?
"Over medicinale cannabis bestaan helaas veel misverstanden"
Cannabis is geen regulier geneesmiddel. Toch wordt het al honderden jaren gebruikt als een geneeskrachtig kruid. Een groep mensen met MS zegt dat cannabis een positief effect heeft op hun klachten. Zoals pijn en slaapproblemen. Toch is het effect per persoon verschillend. Paul Blijham is neuroloog en schrijft inmiddels aan zo'n 150 patiënten medicinale cannabis voor op een speciaal cannabisspreekuur.